Koning winter regeert

Eerst en vooral bedankt aan iedereen voor de leuke reacties op mijn blog en de complimentjes voor mijn positieve ingesteldheid! Maar kijk: mijn berichten zullen niet altijd even opgewekt en positief zijn; ik kan maar schrijven zoals ik me voel.

De eerste fluosessie is achter de rug. Nu ja, achter de rug: ik ondervind de gevolgen aan den lijve. Misselijkheid is de eerste 4 à 5 dagen onvermijdelijk, hadden ze me verteld. Ik kan dat best vergelijken met de eerste drie maanden van toen ik zwanger was van Nina en Leon. Dat betekent: te misselijk om te eten, maar toch eet ik beter iets, want een lege maag werkt de misselijkheid nog in de hand. En als ik dan iets eet, ben ik daar dan weer misselijk van... Me verplaatsen van mijn bed naar mijn zetel is al een hele opgave. Het grote verschil met een zwangerschap is dat ik geen baby in de plaats krijg op het eind.

Mijn slecht humeur stak donderdag al de kop op toen ik eventjes naar het UZ moest om de poortkatheter in mijn borstkas te laten plaatsen. 'k Had dat als een tussendoortje gezien, maar mis poes. Het is nu eenmaal een - weliswaar korte - algemene verdoving, waardoor ik de ganse dag toch wat mottig was. Maar erger vond ik: niemand had gezegd dat ik die linkerarm amper ging kunnen bewegen nadien, bovenop de rechterarm die ik nog niet zo beweeglijk is door de operatie. Gelukkig was Dieter er om me na de operatie weer in mijn veel te ingewikkelde tenue te helpen.

Vrijdagmorgen 21 november: op weg naar alweer een primeur: de eerste fluosessie. Best spannend en tegelijk ook een beetje beangstigend om de verhalen en de beelden die ik in mijn hoofd heb te toetsen met de werkelijkheid. Eens aangekomen op de dienst Medische Oncologie (Waarom heet dat niet gewoon "Oncologie"? Alsof er ook een dienst "Niet-medische Oncologie" bestaat; eentje voor kankerpatiënten in hun vrije tijd, misschien?), ben ik plots wel blij dat die poortkatheter er zit, want dan moeten ze weer geen kwartier prikken om een ader te vinden voor het fluo-infuus. Ik heb me voorgenomen om niet te denken in termen van "dat vergif", of "chemisch spul"; maar om te denken dat iedere druppel die ik krijg een druppel dichterbij genezing is. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ook omdat de dienstdoende oncoloog ons naast de de hoofdwerking (sneldelende celletjes vernietigen) ook gedetailleerd informeert over de waslijst aan mogelijke bijwerkingen: van irritaties in de mond over braken tot haaruitval en een zwakke verdediging. Zodat ik ze zou herkennen en netjes kon bijhouden, begrijp ik wel.

"Hoe gaat dat eigenlijk zo'n fluosessie?" Deze en de volgende twee sessies (12 december en 5 januari) krijg ik een zogenaamde FEC-chemosessie, naar de eerste letters van de 3 stoffen, de laatste drie fluosessies krijg ik een andere stof toegediend: taxothere. Concreet gaat dat zo: eerst een baxter medicatie tegen misselijkheid (Zofran, maar wij zeggen Zorro), gevolgd door een baxter Epirubicine, een baxter Cyclophosfamide en ten slotte een baxter Fluoro-uracil. Telkens ongeveer een kwartiertje per baxter, met wat fysiologische spoeling tussendoor. Die Cyclophosfamide-stof is trouwens een derivaat van mosterdgas - na WOI werd ontdekt dat mosterdgas bij sommigen een beenmergremming veroorzaakt had, en net na WOII werd deze stof voor het eerst toegepast bij de behandeling van kanker. Nu snap ik al beter waarom ik misselijk ben: voor de oorlog tegen kanker zijn ze de mosterd gaan halen bij de nazi's ;-)

Mijn lichaam sputtert eerst nog wat tegen: meteen nadat de eerste druppels van de bloedrode, toch een beetje fluo-achtige baxter in mijn lichaam lopen, krijg ik overal jeuk. Dieter moet me assisteren om te helpen krabben, want ik kom handen tekort. De verpleegster stopt de behandeling en haalt de oncoloog erbij. Die jeuk blijkt een "milde" allergische reactie te zijn, "dat gebeurt wel eens". Met eerst een baxter anti-allergicum (Tavigil, iets met cortisone), zou dat opgelost zijn. Ik ben er wel wat groggy door en zoek toch eventjes het bed op. Nadien blijft de jeuk weg en na de fluobaxter gaan nog twee kleurloze baxters vlotjes binnen. De verpleegster kijkt trouwens maar raar als Dieter doodserieus, gespeeld bezorgd vraagt of ik nu licht zou geven in het donker. "Nee, maar 't zou wel handig zijn hé," lacht ze uiteindelijk toch.

Op de middag zit het erop en Dieter en ik gaan een lekker hapje eten. Nog snel even genieten voor de smaakpapillen aangetast worden, vandaar ook dat ik Dieter donderdagavond nog om lekkere frietjes van de frituur stuurde. Tijdens het middageten hebben we het over hoe ik me erbij voel - gelukkig kunnen mijn schatje en ik hier veel en goed over praten, want dat is écht nodig. 's Morgens op de dagkliniek en ook nadien heb ik echt een vies gevoel: het gevoel van vreemde stoffen die precies een storm in mijn lichaam zullen ontketenen.

Zoals voorspeld, voel ik de misselijkheid vrijdag pas in de late namiddag opkomen, tot 's avonds - gelukkig heb ik nog niet moeten kotsen, dat haat ik. En constant vraag ik me af: voel ik nu iets of niet? Beeld ik me dat nu niet in? Zou dat toch niet zijn doordat ik weet dat ik misselijk kan worden…? Anyway, gelukkig heb ik een heel arsenaal zorropilletjes meegekregen en die doen wel hun werk. Zaterdag voel ik me iets beter, wel nog heel moe. Bij mij valt het misschien nog mee, denk ik al. Misschien kunnen we zondag toch nog bij vrienden brunchen. Niet dus! Het is alsof koning winter me zondag met die laag sneeuw kwam vertellen dat de winter vroeg is, en keihard... en koud en kil wordt. Alsof ik dàt nog niet wist! Mocht het niet van de schilderachtige eerste sneeuw geweest zijn: zondag was een dag om vlug te vergeten. Mijn lichaam verkeert in een algemene staat van malaise, dus mijn geest ook.

Alsof dat niet genoeg is, wordt Leon ziek, dat arm ventje heeft koorts, volgens de kinderarts een virale infectie op de luchtwegen. Nina heeft ondertussen wel een fantastisch sneeuwweekend beleefd samen met oma en opa in d'ardennen. Het was dit weekend een leuke afwisseling om haar vrolijke stemmetje over de telefoon te horen vertellen over de sneeuwman die ze gemaakt had en de sneeuwbal die ze naar oma gemikt had. Tussen haar gekwetter door liet Nina wel nog eens weten: "Ik breng veel sneeuw voor je mee naar huis en ga je een kusje geven, want jij bent nu ziek, hé, mama."

"Ja hoor kindje, een beetje wel."

Licht in het donker!?

Na een heerlijk lang weekendje Oostende - zonder Nina en Leon, die mochten bij de oma's en opa's - hadden we vandaag voor de eerste keer een afspraak met de oncoloog (kankerspecialist) in het UZ Gent.

Volgende vrijdag 21 november start namelijk mijn eerste chemokuur van zes, telkens om de drie weken. Donderdag krijg ik daarom trouwens een poortkatheter (of "port-a-cath"). Tijdens een korte operatie plaatst men een klein poortje in mijn borstkas die verbonden wordt met mijn aders. Want ik heb al fijne aders, en de chemo maakt die nog eens brozer, dus is het beter dat ze niet iedere keer opnieuw een geschikte ader moeten vinden. Via dat onderhuids poortje kunnen ze dan telkens gemakkelijk de chemo toedienen.

Dieter en ik hadden tijdens ons weekendje al een woordje uitgevonden voor dat lelijke chemische woordje: een fluokuur. Ik zit namelijk met de gedachte dat ik straks een baxter fluorescerende vloeistof krijg. Dieter moest daar hard mee lachen en onze fantasie sloeg op hol: "Zou ik dan licht geven in het donker?"; "Net als het oplichtend knuffelpopje dat Nina vorig jaar van de sint kreeg."

Alle gekheid op een stokje: de chemo vernietigt straks alle celletjes in mijn lichaam die zich snel delen. Dus de (vele) goede moeten het weeral bekopen van die mogelijk ene slechte kankercel die zich later zou kunnen vermenigvuldigen. En natuurlijk maak ik me zorgen over die vervelende bijwerkingen die op mij afkomen. De belangrijkste:

• Ik zal vooral de eerste dagen veel misselijk zijn, met "kans op braken".


• Mijn immuunsysteem wordt ook aangetast: doordat ik minder witte bloedplaatjes in mijn bloed zal hebben, zal ik tussen de negende en de twaalfde dag na de chemo mogelijk heel vatbaar zijn voor bijvoorbeeld verkoudheden en infecties. Maar dat verschilt nogal van persoon tot persoon. Op dag 10 zal mijn bloed daarom gecontroleerd worden; misschien valt dat bij mij dus weeral mee.


• Ik verlies zeker mijn haar; waarschijnlijk op dag 17 van de eerste chemosessie. Eventjes tellen ... op 6 december. Dus als Nina haar slaapknuffeltjes waar ze 's nachts op sabbelt aan de sint mag geven, dan geef ik mijn haardos. Dat zal voor beide wel een pijnlijk afscheid worden. Maar ik troost mezelf dat ik ze terugkrijg en Nina niet...


• Ik zal sneller en meer moe zijn, maar ik zal daarom zeker niet godganse dagen in mijn bed liggen hoor. Energie zal ik wel hebben, al zal ik een beetje moeten doseren.
  
• Dat geldt voor de eerste drie fluosessies, en bij de drie laatste sessies met een andere chemosoort komt daar nog "vochtretentie" bij; ik zal dus helaas niet vermageren van de chemo, integendeel.

Na de fluosessies start de hormoonbehandeling en de "radiotherapie". Radiotherapie betekent in mijn geval zes weken elke weekdag lokale bestraling op de borstkas en oksel. Daar zal ik ook moe van worden, en de huid kan verbranden, "precies alsof je teveel in de zon gelegen hebt.". Tenzij iemand een betere suggestie heeft, zullen we dat dan maar de "zonnebanksessie" noemen zeker?

In ieder geval schijnt er fel licht aan het einde van de fluotunnel!

Eén vrouw, één borst, één jaar, één strijd!

Een ernstige ziekte heb je nooit alleen. Velen worden erin meegesleurd. Mijn man en kinderen in de eerste plaats. En vanzelfsprekend mijn ouders - mama, papa, wat moet het hard zijn om als ouder te horen te krijgen dat je kind kanker heeft - , mijn zus en mijn broer. Mijn familie. Mijn schoonfamilie. Mijn vrienden, collega's, ...

Ik voel en weet dat velen met mij meeleven en meestrijden en die steun doet ongelofelijk veel deugd. Die golf van medeleven en betrokkenheid is écht hartverwarmend. En sterkt mijn pantser voor wat nog komen moet.

Iedereen steunt op zijn manier: sommigen bellen eens om te horen hoe het is, anderen lezen deze blog, en nog anderen vinden erover spreken moeilijk maar tussen de lijnen voel ik telkens evenveel warmte en begrip.

Een paar dagen na mijn operatie belde een medestudente IV me op en ze vroeg: "En Evy, hoe is dat nu voor jou met maar één borst?" Haar directheid zou shockerend kunnen zijn, maar eerlijk gezegd deed het me enorm veel deugd dat ze zo eerlijk en open durfde te benoemen wat er aan de hand was. Want zo is het: ik heb nu maar één borst meer, mijn lichaam is veranderd en dat is nog zacht uitgedrukt (soms voelt het eerder aan als verminkt). Ik moet daarmee leven en een manier vinden om er ook zo van te houden.

Ik hoop dat die golf van medeleven niet afneemt want het wordt een lang ziekteproces, de dokters spreken van een jaar. Vandaar mijn boodschap aan alle lieve mensen die me steun geven: reageer, mail, bel of bezoek me alstublieft ook nog binnen een paar maanden. Want ik vrees dat het moeilijkste nog moet komen.

Eén vrouw, één borst, één jaar, één strijd - maar nooit alleen!

Mijn overlevingskansen

Ik moet toegeven; te horen krijgen dat je kanker hebt is een hele schok. Gelukkig schieten na zo een nieuws allerlei verdedigingsmechanismen in gang, zodat de pijn maar langzaam binnensijpelt. Geleidelijk aan begint het me nu wel te dagen: ik heb kanker.

Zo stond het ook in de titel van het boekje dat we meekregen van het UZ om aan Nina uit te leggen wat er allemaal aan het gebeuren is: 'mama heeft kanker'. Maar ik voel me echter niet ziek. Ik ben ook niet ziek (daar is dus de ontkenning weer).
Na een bezoek aan het UZ is het veel moeilijker om de woorden 'ziekte' en 'kanker' weg te duwen. Want als je om de oren wordt geslagen met begrippen als 'chemo', 'levenslange opvolging', 'bestraling', 'het zwaard van Damocles' en 'overlevingskansen'... dan verlies zelfs ik eventjes mijn goed humeur en positivisme.

Ik merk dat ik het echt nodig heb om de andere kant van de medaille voor ogen te houden. En daarbij horen andere begrippen. 'Groei', 'mildheid' en 'genieten' bijvoorbeeld.
Het kan niet waar zijn dat dit mij zomaar overkomt. Ergens moet er een betekenis voor te vinden zijn. Wat mij overkomt moet zin hebben! Het zal me doen groeien, want pijn kan dat doen met mensen. Het zal me meer leren relativeren, me milder maken en me leren genieten van de kleine dingen. Het zal me nog sterker maken. Ik voel intuïtief dat uit dit alles iets moois kan groeien.

Een aantal jaar geleden zou ik nooit het positieve, de groeikansen kunnen zien hebben. De voorbije jaren ben ik ongelofelijk veranderd. Vooral door mijn opleiding heb ik veel dingen anders leren bekijken. Dit was geen makkelijke weg; pijn en verdriet reisden met me mee. Maar ik heb geleerd om los te laten. Ik ben milder geworden, eerst voor mezelf en dan voor anderen. Ik heb mijn verantwoordelijkheid leren nemen in plaats van deze bij anderen te leggen. Ik heb leren luisteren naar mezelf, naar wat ik wil. En ik heb geleerd om mijn noden en verlangens uit te spreken, in plaats van ze als verwijt naar de ander te werpen.
Ik ben er sterker en véél zelfzekerder door geworden. En met dit allemaal als basis ga ik het gevecht aan. En ik zal winnen want verliezen staat nu echt niet in mijn woordenboek.

Wat de dokters ook beweren:
mijn overlevingskansen? 100%!

Let the battle begin!

Laat ik maar beginnen met wat feiten:
Begin oktober voelde ik een gezwel in mijn rechterborst.
Op 20 oktober 2008 kregen we de diagnose: borstkanker. Wat een schok!

Omdat het gezwel redelijk groot was en uit de punctie bleek dat het kwaadaardig was, werd er beslist mijn rechterborst te amputeren en - uit voorzorg - de klieren onder mijn rechteroksel weg te nemen.

Op 27 oktober 2008 werd ik geopereerd in het UZ van Gent. Op de heenweg had ik nog twee borsten, op de terugweg maar één. Vandaar dat tekstje bovenaan deze blog: ik hoor nu bij die mensen waar een stuk aan ontbreekt.

Nu ben ik natuurlijk nog wat moe van die operatie. Maar al bij al viel de pijn wel mee. En ik laat goed voor me zorgen - wat niet altijd gemakkelijk is. Het lastigste is nu dat er zich in de wonde - die eerst wel goed genas - vocht opstapelt , en dat is heel vervelend; hopelijk betert dat snel.

Op woensdag 5 november 2008 kregen we de precieze diagnose, na het onderzoek van het weggehaalde weefsel. En het was weeral slecht nieuws:
- Er zijn 2 kankertumoren in mijn borst gevonden: de ene 3,5 cm, de andere 0,7 cm
- Van de 18 weggehaalde okselklieren waren er 6 kwaadaardig; en dat was opnieuw een klap
- De gezwellen zijn hormoongevoelig.

Het goede nieuws is dat alle kankergezwellen uit mijn lichaam zijn en dat lever, bot en longen gespaard zijn van uitzaaiingen.

Het slechte nieuws is dat er een heel agressieve therapie volgt, om zoveel mogelijk uit te sluiten dat die kanker later ergens anders opduikt:
- Chemotherapie: 6 maal om de drie weken, dus 21 november, 12 december, 2 januari, 23 januari, 13 februari en 9 maart
- Lokale bestraling op de oksel en (ex-)borst: 6 weken, elke weekdag - van begin april tot midden mei
- Pilletjes om de hormoonproductie in mijn eierstokken te bevriezen: extra bescherming. Met andere woorden; ik ben 28 jaar en ga binnenkort in de overgang. Gelukkig is ons gezinnetje al compleet!

Mijn dochtertje Nina (3) hebben we van in het begin zoveel mogelijk informatie gegeven.
Anders begint ze toch maar te fantaseren. Ze leeft ook al wat mee op haar manier, en dat is leuk, ontroerend soms: "Heb je je borstje al terug mama?" "Heb je nog veel pijn?" "Is jouw haar al weg?" "Mag ik dan ook een sjaaltje, een roze?"; vaak gepaard met een knuffel en een zoen. Gisteren zei ze nog: als ik vier jaar ben (in juni 2009), zul je helemaal genezen zijn mama. En als ik 5 jaar ben, zul je weer twee borstjes hebben.
Mijn zoontje Leon (1) is gelukkig nog wat te klein om dit te beseffen. Maar knuffelen doet hij wel veel. Ik moet wel vermijden om kleine Leon op te tillen, want dat is niet goed voor mijn arm.

Mijn man Dieter steunt me natuurlijk ook enorm; we gaan er echt samen door als koppel.
En de steun van familie, vrienden, collega's, mensen van mijn opleiding en eigenlijk van de hele buitenwereld doet enorm deugd natuurlijk!

De combinatie van chemo en bestraling zal wel lastig worden; en ik zal ongetwijfeld lang moeten recupereren. Maar de reactie op de therapie verschilt enorm van persoon tot persoon, hebben ze ons verteld in de borstkliniek. Mijn haar gaat er sowieso af, al weten ze niet precies wanneer, bij de meesten is dat 3 weken na de eerste chemo.
Maar mijn 4-jarige opleiding tot Psychotherapeut in de Interactionele Vormgeving (IV) blijf ik volgen: ik ben vastberaden om in juni af te studeren. Want het leven is meer dan kanker bestrijden alleen.

Reageer gerust op mijn berichtjes (via de knop "reacties" onderaan elk berichtje): zwijgen is zilver, spreken is goud en schrijven is platinum.
Maar vergeet me natuurlijk niet te bellen, mailen of eens langs te komen.
Want praten helpt! ;-)

Let the battle begin!

Liefs
Evy
---
PS Zo kun je mijn blog volgen:
1) Door regelmatig te surfen naar mijn blog: http://evy-meisman.blogspot.com/
2) Registreer je als Volger (via de knop in de rechterkolom). Surf dan regelmatig naar http://www.blogspot.com/, meld je aan met je e-mailadres en wachtwoord. Dan zie je je Profiel en een Leeslijst met de nieuwe blog-berichten waar je kunt op klikken.