donderdag 5 augustus 2010

Ondeelbaar

"Wanneer komt mama terug, papa?"
Die pertintente vraag stelde Leon, straks wordt hij 3, me een paar keer. Niet dat ik er geen antwoord op gaf - zoals jullie ondertussen wel weten, zwijgen we Evy's dood niet euhm... dood - maar blijkbaar houdt het Leon tijdens mijn verlof extra bezig. Het is kinderspel om te zien dat een verlof zonder mama écht niet klopt. Zoveel leuks te beleven, zoveel gezinsplezier en zoveel dingen die we niet kunnen delen.

Evy en ik hebben voor haar dood alles kunnen zeggen. En tegelijk kunnen we er niet omheen: er blijft nog teveel ongedaan, teveel ongezegd. Onlangs las ik deze levenswijsheid: "Life isn't about waiting for the storms to pass, it's about learning to dance in the rain!" Zo waar hé: niet wachten tot de storm over is: maar leren dansen in de regen, daar gaat het om.

Met Evy hadden we het over deze blog na haar overlijden. "Schrijf gerust even verder. Zolang je wil, maar volg zoals steeds je gevoel," gaf ze me nog mee.
Evy's blog blijft bestaan, maar jullie moeten geen nieuwe berichten verwachten, al blijft er zoveel ongeschreven.

Hartelijk dank aan de talrijke bezoekers (nog altijd meer dan 500 per week!), onder meer voor jullie hartverwarmende steunbetuigingen. Laat vooral niet na jullie herinneringen aan Evy, of jullie gedachten te delen via de blog, met mekaar, met Evy's familie en vrienden of met mij. Hoe moeilijk dat soms ook is. Maar het doet deugd.

Nog dit
Een blik over m'n schouder
Je bent er niet
Met zicht op de horizon
Voel ik de kracht die je me geeft


Liefs
Dieter

dinsdag 27 april 2010

Voor altijd 29 en in ons hart

'Vanmorgen aan tafel heb ik geweend,' gaf Nina stilletjes toe toen ik haar in bed stopte. 'Omdat oma mij wakker gemaakt had om naar school te gaan. Als ik vanzelf wakker word dan denk ik altijd aan mama en ben ik een beetje verdrietig. Vanmorgen was ik dus verdrietig omdat ik niet aan mama heb kunnen denken in mijn bedje. Het is niet erg om te zeggen dat ik verdrietig ben hé, papa?'
'Natuurlijk niet, Nina, verdrietig zijn mag.'
Frank Boeijen, Evy's favoriete zanger, zong op onze trouwmis ooit:
De tranen bewaren we voor later
De tranen die er ooit zullen zijn
Zonder regen krijgt het land geen water
Zonder regen wordt het land een woestijn



De eerste stenen van ons huisje vandaag, Center Parcs waar we vorig weekend met mijn familie je 30ste verjaardag had moeten vieren: zoek de fout...
Voor de vrouw, de mama, de dochter, de vriendin die we allen zo missen en die op 28 april 30 had moeten worden, maar die voor altijd 29 en in ons hart blijft - het onovertroffen Hallelujah van Jeff Buckley:

donderdag 15 april 2010

Indianenverhaal

'Er is een gevecht in mij aan de gang, een vreselijk gevecht, tussen twee wolven. De ene wolf staat voor angst, kwaadheid, nijd, zorgen, spijt, arrogantie, medelijden, schuld en wrok. De andere wolf staat voor vreugde, vrede, liefde, hoop, balans, empathie, meeleven en geloof. Het is een gevecht dat elk van ons meemaakt.'
Ik beeld me in dat ik Nina en Leon binnen tien jaar dit indianenverhaal vertel als ik het heb over deze grote tragedie in mijn leven.
Mijn ene wolf vecht uit kwaadheid om wat er niet meer is. Mijn andere wolf vecht om het mooie dat ze achterliet, die vindt kracht in de herinneringen en de energie die ze ons nog altijd geeft.

Veel zaken zijn in deze periode overduidelijk dubbel-zinnig.
Neem nu het leegmaken van een huis vol herinneringen. Heel veel mooie uiteraard, daar verandert het afscheid niets aan. Maar spullen en herinneringen netjes klasseren en wegbergen, kruipt in de kleren. Tegelijk voelt schoon schip maken goed. De herinneringen wonen immers in ons hoofd, niet op een plaats die we verlaten. Zoals Evy en ik het vorige zomer gepland hadden, wonen Nina, Leon en ikzelf nu bij mijn ouders in afwachting dat het nieuwe huis klaar is. Praktisch heeft deze situatie uiteraard voordelen: op een kilometer van de nieuwbouw en de nieuwe school, en een deel van de dagelijkse zorg wordt overgenomen. Op dit moment geen overbodige luxe als je een dubbele shift draait: naast werken ben ik ook aan het verwerken.
Of nog het begin van de nieuwbouw die we samen beslist hebben. De fundamenten liggen er. De fundamenten van het huis van de toekomst, maar tegelijk ook een huis dat bedoeld was voor ons viertjes.
Of de eerste schooldag van Leon en de eerste schooldag van Nina in haar nieuwe klas, net voor de paasvakantie. Mooie momenten waar ik kan van genieten, maar momenten die je als ouder uiteraard had moeten delen. In de auto na de eerste schooldag meldt het nichtje van Nina en Leon: 'Mijn mama is nog op haar werk." Leon antwoordt gevat: "En mijn mama in de hemel.' De herinnering blijft leven.

Iedereen verwerkt het gemis op zijn manier, op zijn tempo. Prachtige souvenirs aan Evy helpen hier ook bij. Bijvoorbeeld het personeelsblaadje van het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg (Evy's werk) dat volledig gewijd is aan de herinneringen aan Evy, of het magazine van de Educatieve Academie (waar Evy zich bijschoolde tot IV-therapeut) dat een ontroerend In Memoriam bevat. Of nog de handafdruk van Evy in klei - trouwens belangeloos gebakken en geglazuurd door de firma Koramic: voor Nina en Leon is deze afdruk een herinnering aan het allerlaatste dat ze samen met hun mama deden, twee dagen voor ze overleed. Stuk voor stuk hartverwarmend, maar tegelijk het gemis zo frappant illustrerend. De zon liet de sneeuw verdwijnen en de lentebloesems versieren eindelijk ons landschap: nooit gedacht dat de zonnestralen tegelijk zoveel deugd als pijn konden doen.

'Welke wolf heeft er uiteindelijk dat gevecht in jou gewonnen?' vragen Nina en Leon.
'De wolf die ik het meest gevoed heb.'

dinsdag 9 februari 2010

Kinderpraat

Het is zondagavond en zoals steeds luisteren we samen naar het einde van het liedje vooraleer we uitstappen. Nick Cave maakt zijn lied af. We blijven bewegingsloos in de auto zitten als het liedje uit is, het lijkt wel afgesproken. Nina en ik staren elk apart voor ons uit, de stilte heerst.
"Als ik echt heeeeeel hard aan mama denk, dan is het alsof ze er écht is," fluistert Nina. "Papa, ik voel mama nu hier in de auto. Voel jij mama ook, papa?"
"Ja, Nina, ik voel mama ook."

Als Leon echt pijn heeft en weent, dan roept hij om zijn mama. Nina en Leon spreken elke herinnering uit: dat mama veel knuffels gaf en dat ze elke avond een verhaaltje voorlas. Die kinderlijke en spontane manier om met het verlies om te gaan, helpt mij ook. En het houdt Evy levend.

We zijn nu twee maanden verder, twee maanden na die laatste onvergetelijke blik. Ik heb een paar heel moeilijke weken gehad, de voorbije weken, de tweede maand was moeilijker dan de eerste maand. Als golven die je af en toe helemaal overspoelen en dan weer zachtjes wegebben. Pendelen tussen onmacht - om die verdomde afwezigheid - en kracht - om de horizon af te speuren.

Met Evy had ik het ook over deze blog. Ik moest ermee doen wat goed voelde. Uit het blijvend hoog aantal bezoekers (gemiddeld nog altijd elke dag meer dan 100 bezoekers!), leid ik af dat er heel wat mensen Evy hier opzoeken.

Hieronder één van de liedjes dat gespeeld werd tijdens de uitvaart, maar ook tijdens onze huwelijksmis en telkens als Nina en ik er zin in hebben.
Nina zingt telkens een eigen interpretatie van het refreintje mee: "Into Maria". Ze wil ook precies begrijpen wat Nick Cave zingt. "Maar mama is niet hier, ze is een sterretje of een vlokje sneeuw, dan kan jij mama toch niet in jouw armen nemen?"
"Euhm, neen, Nina."
"Dan moet jij maar iemand anders in jouw armen nemen hé, papa."

Into My Arms - Nick Cave


I don't believe in an interventionist God
But I know, darling, that you do

But if I did I would kneel down and ask Him
Not to intervene when it came to you
Not to touch a hair on your head To leave you as you are
And if He felt He had to direct you
Then direct you into my arms

refrein

Into my arms, O Lord
Into my arms, O Lord
Into my arms, O Lord
Into my arms

And I don't believe in the existence of angels
But looking at you I wonder if that's true
But if I did I would summon them together
And ask them to watch over you
To each burn a candle for you
To make bright and clear your path
And to walk, like Christ, in grace and love
And guide you into my arms Into my arms

refrein

And I believe in Love
And I know that you do too
And I believe in some kind of path
That we can walk down, me and you
So keep your candle burning
And make her journey bright and pure
That she will keep returning
Always and evermore

refrein

Ook het liedje hieronder heeft veel mensen geraakt. Het liedje dat Nina voor het eerst hoorde op 11 december, op een show van K3. Een lied dat in kleinemensentaal de vragen stelt waar ook grote mensen mee worstelen.
Wanneer zie ik jou terug - K3


Iedereen zegt
Dat jij nu in de hemel bent
Een betere plek
Je wordt er vast verwend
Nee ik moet niet huilen
Want ik weet dat jij van me houdt
Maar ik zou alles ruilen
Voor nog één seconde met jou

refrein

Wanneer zie ik jou terug
Mijn engel die over me waakt
Wanneer zie ik jou terug
Een ster die naar me knipoogt
En me nooit verlaat
Die elke avond aan de hemel staat

Iedereen zegt
Dat jij nu geen pijn meer voelt
Weet iemand echt
Wat men daar dan mee bedoelt
Nee ik moet niet treuren
Want ik weet toch jij ziet me graag
Wat er morgen ook mag gebeuren
Maar wie antwoordt echt op mijn vraag

Refrein

En als ik in mijn bed lig vanacht
En als een nieuwe ster naar me lacht
Weet ik dat jij voortaan altijd bij me bent
K'heb jou herkend


Het liedje hieronder is van haar favoriet zanger. Ik laat het lied voor zich spreken.
Zeg met dat het niet zo is - Frank Boeijen


refrein
Zeg me dat het niet zo is
Zeg me dat het niet zo is
Zeg me dat het niet waar is

Ga je mee vanavond naar ons lievelingsrestaurant
Een tafel voor twee
Ik heb gebeld, ze weten ervan
En we drinken totdat de zon opkomt
En we vergeten de oneerlijkheid van het lot

refrein

Kom we gaan trek je jas aan
Anders wordt het te laat
Kom eens hier
Ik houd je vast
Ik laat je nooit meer gaan
En ik vertel je een grap die je laat huilen van de lach
En we vergeten de blikken van de mensen in de stad
We doen net alsof het niet zo is
Alsof het niet zo is
Alsof het niet waar is
We doen net alsof ze gewoon verder leeft
Alsof ze gewoon verder leeft
Zelfs als het niet zo is


Nog eentje, eentje met een knipoog naar de fantastische tijd die Evy in Frankrijk had:
Puisque tu pars - Jean-Jacques Goldman


Puisque l'ombre gagne
Puisqu'il n'est pas de montagne
Au-delà des vents plus haute que les marches de l'oubli
Puisqu'il faut apprendre
A défaut de le comprendre
A rêver nos désirs et vivre des "ainsi-soit-il"

Et puisque tu penses
Comme une intime évidence
Que parfois même tout donner n'est pas forcément suffire
Puisque c'est ailleurs
Qu'ira mieux battre ton cœur
Et puisque nous t'aimons trop pour te retenir

Puisque tu pars

Que les vents te mènent
Où d'autres âmes plus belles
Sauront t'aimer mieux que nous puisque l'on ne peut t'aimer plus
Que la vie t'apprenne
Mais que tu restes le même
Si tu te trahissais nous t'aurions tout à fait perdu

Garde cette chance
Que nous t'envions en silence
Cette force de penser que le plus beau reste à venir
Et loin de nos villes
Comme octobre l'est d'avril
Sache qu'ici reste de toi comme une empreinte indélébile

Sans drame, sans larme
Pauvres et dérisoires armes
Parce qu'il est des douleurs qui ne pleurent qu'à l'intérieur
Puisque ta maison
Aujourd'hui c'est l'horizon
Dans ton exil essaie d'apprendre à revenir

Mais pas trop tard

Dans ton histoire
Garde en mémoire
Notre au revoir
Puisque tu pars
Dans ton histoire
Garde en mémoire
Notre au revoir
Puisque tu pars


J'aurai pu fermer, oublier toutes ces portes
Tout quitter sur un simple geste mais tu ne l'as pas fait
J'aurai pu donner tant d'amour et tant de force
Mais tout ce que je pouvais ça n'était pas encore assez
Pas assez, pas assez, pas assez

Dans ton histoire (dans ton histoire)
Garde en mémoire (garde en mémoire)
Notre au revoir (notre au revoir)
Puisque tu pars (puisque tu pars)

donderdag 17 december 2009

Namaste!

Hieronder de tekst die Evy midden november schreef voor haar uitvaart.
We danken iedereen voor het massale en oprechte medeleven.


Wanneer jullie dit horen of lezen, dan wil dat zeggen dat “het wonder” zich niet heeft voltrokken. Mijn geloof erin was nochtans groot en sterk. Velen geloofden met mij mee.

Ik ben vertrokken in de bloei van mijn leven. Ik gooide de laatste jaren mijn oude onzekerheden en patronen overboord. Ik kwam in het reine met mezelf en leerde mild en zacht te zijn, zowel voor mezelf en voor de ander. Ik leerde m’n verstand opzij te schuiven om te kijken met mijn hart. Kortom, ik vond een ongelofelijke kracht in mezelf terug om een grondig groeiproces rond te maken.

Vanuit mijn nieuwe ‘ik’ borrelden allerlei verlangens en plannen op: zelfstandig therapeute worden, meer evenwicht tussen gezin en werk, opnieuw de bergen zien, leren schilderen en niet te vergeten: een nieuw huis vol warmte, licht en leven.

Het mooiste moest voor mij nog komen. Het heeft niet mogen zijn.

Ondanks deze dag, geloof ik nog altijd in wonderen. En ik wil dat ook jullie het geloof erin niet verliezen, in het bijzonder de mensen die het dichtst bij mij staan, mijn familie. Voor jullie breekt nu een donkere periode aan, maar ik weet dat er een dag komt dat jullie weer vreugde zullen voelen. Dat is de mooie dag waarop het licht stilaan weer een plaats zal krijgen in jullie leven. Het leven is immers zo’n mooi geschenk – koester het!

Ik zal altijd bij jullie zijn, in jullie gedachten en herinneringen, in Nina en Leon, maar vooral en bovenal in jullie liefde.

Aan diegenen die Dieter, Nina, Leon en mijn familie bij willen staan in hun rouwproces: geef hen de tijd, en weet dat ‘tijd’ relatief is. Laat de verhalen van 'Ik ken iemand die' en goede raad achterwege, maar wees aanwezig en luister. En komen er geen woorden, luister dan naar de stilte of wees getuige van de tranen. Blijft de deur gesloten en de telefoontjes onbeantwoord, bedenk dan dat een mens wel eens alleen wil zijn in zijn verdriet. Oordeel niet - te snel, te traag, te luid, te stil. Volg hun tempo en aanvaard hun manier.

Dit kunnen jullie doen voor mij: wees elkaar nabij, toon jullie liefde en kijk met jullie hart.
Namaste! Ik groet het licht in jullie allen.

Liefs
Evy

donderdag 10 december 2009

Woorden schieten tekort

Evy is vannacht even voor drie uur overleden.
Woorden schieten te kort om onze droefheid te beschrijven.

dinsdag 8 december 2009

Kerstboomalarm

Terwijl Nina op zes december toch nog eens haar schoentje wou zetten - je weet maar nooit - is Evy maar al te blij dat sinterklaas op de boot richting Spanje zit. Want dat betekent dat de kerstperiode begonnen is. En dan mag de kerstboom in huis.

Sfeervol is ons huis wel, maar de realiteit bijt ons in het hart. Telkens de doktoren prognoses uitspraken, klopte Evy's kanker die moeiteloos. 1 op 5 patiënten met borstkanker hervallen binnen de 5 jaar. Evy hierviel na nog geen jaar. Minder dan een jaar te leven op 1 oktober 2009, tussen 2 en 4 maanden op 8 november.

Toen zat kerstmis halen er nog in, dertig worden in de lente al niet meer. Nu groeit het besef dat kerstmis, het sfeerfeest bij uitstek voor Evy, buiten bereik is. Ook Nina, die samen met Leon bij oma & opa logeert, weet dat maar al te goed.

De stemmige kerstliederen, de obligate kaarsjes, de versierde kerstboom met zijn schijnbaar miljoenen lichtjes vormen de achtergrond van de uitdovende kaars die Evy nu is.
Terwijl de tumor zienderogen zwelt, heeft Evy minder en minder heldere momenten - in medische termen: het begin van leverfalen .

Naast de rust die Evy uitstraalt, blijft ook Evy's karakter naar buiten sijpelen. Getuige de pittige reacties. Neem nu maandagavond: terwijl we het tweede bed beneden in de living installeren en we af en toe gevaarlijk dicht bij de kerstboom komen, luidt Evy "Kerstboomalarm!".

Evy is pijnvrij, niet meer misselijk en zowel dokters, verpleegsters als palliatief begeleiders hebben maar een taak: comfort. Haar naasten genieten van de ontroerende momenten van helderheid en de laatste momenten van echt contact. De wreedheid van het lot is zwaar om dragen.

Iedereen voelt dit aan als een mokerslag.
Maar misschien net daarom deze rare vraag aan degenen die Evy kennen: hoe typeren jullie Evy? Misschien ken je wel een grappige, mooie of kenmerkende anekdote? Misschien wil je die wel mailen of als reactie op deze blog zetten? Kerstboomalarm, weetjewel...

Dieter
dieter.vandenhende @ gmail.com
(de spaties voor en na "@" verwijderen aub - dit is om spam te vermijden)

zaterdag 28 november 2009

Ontbijt op bed

Angstaanjagend. Zo omschrijf ik de voorbije weken soms in één woord. Niet dat hoop definitief in wanhoop omgeslagen is: wie ons een beetje kent weet dat we daarvoor teveel gericht zijn op het leven.

Wat de tocht naar het wonder betreft: die verloopt nogal kronkelig. Heel wat onaangename zaken kruisen Evy's pad: pijn, misselijkheid, een zwellende buik met bijhorende kortademigheid en steken als gevolg. Tijdens een weekendje Ardennen met Evy's ouders, broer en zus is rusten de boodschap. De sfeer is intens. Om van de natuur te genieten huren we ter plaatse een rolstoel. "Mama ook in buggy?" vraagt Leon, terwijl zijn ogen verraden dat dit plaatje niet klopt.

Overdag rusten om te bekomen van de soms slaaparme nachten, want de slaapmiddelen werken blijkbaar ook maar in shiften. Vrijdag was gevoelsmatig een ingrijpende dag, ook voor mij. Er was het bezoek van de palliatief verpleegkundige. Aangezien Evy niet meer aan tafel kan eten, wordt een ziekenhuisbed in onze living geregeld. Zo kan Evy overdag in bed liggen en eten - gelukkig lukt eten nog heel goed, want dat is één van haar favoriete bezigheden. Er wordt ook beslist om morfinepleisters aan te brengen - al is het maar een halve pleister, van de lichtste soort. De ochtend nadien was Evy er wat high van, maar tijdelijk ook wat misselijk - gelukkig is dat nu over. De bedoeling is om pijnvrij te blijven. De klemtoon ligt volledig op comfort. "Elke dag ontbijt op bed, wie droomt daar niet van?" maakt Evy zich ervan af met een kwinkslag.

Ja, we zijn uiteraard ook met de dood bezig. We duwen dat thema ook niet onder water, want dat heeft geen zin. Ook tegenover de kinderen. Leon (2) is nog jong, maar tegen de vierjarige Nina zijn we altijd heel open geweest. De mogelijkheid dat mama misschien doodgaat, hebben we zaterdag voor het eerst besproken. Anders slaat zo'n kind alleen maar aan het fantaseren, en maakt het zo de werkelijkheid misschien nog gruwelijker (kan dat eigenlijk?).

De realiteit is beklemmend en het pad naar de toekomst obscuur. Het thema van de dood laten we echter telkens weer los. Om het leven dat Evy o zo lief heeft te omarmen.

Dieter

dinsdag 10 november 2009

Tussen geloof en hoop

Een tocht naar het wonder verloopt blijkbaar niet altijd over rozen.
Als mensen me de afgelopen weken vroegen hoe het met Evy ging, wenste ik dat ik "goed, beter" kon antwoorden. Dat ik kon schrijven dat de crisis bezworen was.
Ik had het zo graag willen vergelijken met de economische crisis. In de krant stond er laatst een grafiek over het beursverloop die mijn aandacht trok. De start van de vrije val van de beursgrafiek begon in oktober 2008 - rond het moment van de eerste diagnose en chemo. De grafiek toonde ook de dag van het absolute dieptepunt: vrijdag 6 maart 2009, enkele dagen voor Evy's laatste chemosessie.

Helaas toont Evy's curve nog geen herstel.
De vorige weken verliepen eerst redelijk, maar de dagen met fysieke dipjes verdrongen de dagen waar het beter ging. Eén jaar crisis kruipt in de kleren: "Zo lang zo weinig energie hebben is verdomme lastig!"
Bovendien toonde Evy's buik een steeds duidelijker wordende, harde zwelling.
Zondag kreeg Evy bovendien wat koorts - meteen het sein om naar de de spoedafdeling van het UZ te snellen.
Blijkt dat de leverwaarden in het bloed verder achteruit boeren. De lever zwelt verder aan en duwt de maag meteen naar achter, en het middenrif naar boven - met misselijkheid en kortademigheid tot gevolg. Evy moest daarom twee dagen in het ziekenhuis blijven om de extra cortisone via een infuus te kunnen toedienen.
Sedert vandaag is Evy opnieuw thuis, een half pilletje cortisone zal de klachten nu verzachten.
Morgen gaan we met de kindjes en Evy's familie voor 5 dagen naar de Ardennen. Wat rust zal ons goed doen. En tijd geven om die rauwe boodschap van de oncologe te verwerken, zij schat dat mijn lever het tussen de 2 en 4 maanden volhoudt... Surrealistisch!

We horen, lezen, zien en voelen de steun van zovelen die met ons meeleven.
Geloof en hoop liggen de laatste dagen oneindig dicht bij elkaar.
Net voor het slapengaan stuurde Evy me dit sms'je:
Eens de liefde stroomt en de rivieren van wanhoop en verdriet een kolkende massa zijn geworden, rest ons enkel nog de zachte bedding. Daar gaan we liggen, komen tot rust, hervinden we geloof en hoop en krimpt ons hart niet langer ineen.
Dan kan de gloed van de liefde een ziel raken en zeggen: "Het is te vroeg mijn kind, jouw weg is nog niet ten einde op deze wereld. Ga... en leef!"

Liefs
Dieter

woensdag 7 oktober 2009

Tocht naar het wonder

Met toestemming van Evy schrijf ik, Dieter, hier een berichtje om het nieuws met jullie te delen.

Vorige week woensdag 30 september krijgen Evy en ik te horen dat er uitzaaiingen in de lever vastgesteld zijn. De laatste twee weken kloeg Evy over hardnekkige vermoeidheid. Die mocht wel eens ophouden vond Evy, bijna een jaar na de eerste diagnose. Bovendien had ze wat vage maagklachten - af en toe wat misselijkheid. Iedereen kan wel eens maagklachten hebben en de vermoeidheid schreven we toe aan de chemosessies. Nu weten we wel beter. Geen seconde hadden we dit scenario verwacht.

Evy had buikpijn die dag, ze was heel slap en haar bloeddruk was alarmerend laag. De dokter van wacht stelde haar gerust en schreef haar pillen tegen maagpijn voor. De nacht die erop volgde kreeg ze pas echt hevige buikpijnen. De huisdokter stuurde ons woensdagmorgen stande pede naar het lokale ziekenhuis.

Na de eerste echo gaf de radioloog nog "Pancreas ziet er goed uit" als commentaar. Terug bij de huisdokter duurde de stilte bij het lezen van het verslag een eeuwigheid. Evy en ik keken mekaar doodsbenauwd aan. "En nu is het 't moment om te zeggen dat we ons geen zorgen moeten maken," zei Evy doodserieus. De blik in de ogen van de dokter werd meteen door zijn woorden bevestigd: "Het ziet er niet goed uit..."

Naar het UZ van Gent voor nader onderzoek dan maar. De dag zelf nog een eerste bloedcontrole - een anesthesist moest Evy komen aanprikken, ook voor het infuus, want de port-a-cath was sedert... twee dagen verwijderd. Op donderdag een CT-scan van de lever - geen aangenaam onderzoek door het chemische spul dat in de aders gepompt wordt! En op maandag een - heel pijnlijke - leverpunctie. Dit allemaal om te bevestigen wat de radioloog en ikzelf op de echo gezien hadden: heel veel kleine en grote "dingen" die niet in de lever thuishoren.

Volgens de dokters is dit ongeneeslijk en enkel rekbaar. De tumoren operatief verwijderen is bij deze uitzaaiingen onbegonnen werk. Een lever bestralen is onmogelijk. De uitzaaiingen verwijderen evenzeer. Een levertransplantatie is uitgesloten: dat "vreemd" orgaan zou onmiddelijk ten prooi vallen aan de kankercellen. In mijn situatie is chemo de enige behandelingsoptie chemo.

Opnieuw chemosessies kunnen de tumoren tijdelijk terugdringen, maar ook hier is de slaagkans en de "tijdwinst" nogal beperkt (alles samen 1 à 2 jaar in het beste geval, tov. zonder chemo nog minder).
Je merkt het: de dokters zijn heel eerlijk en rechtuit. Zo verbloemen hun waarheid niet, zijn betrokken en meelevend, net als de even schitterende verpleegsters.

Evy heeft beslist om geen chemobehandeling te ondergaan. Precies omdat het risico bestaat dat de chemo meer kwaad dan goed doet. Ik steun haar daar uiteraard volledig in. De oncologe had begrip voor Evy's standpunt en vond het een heel moedige beslissing.

Evy richt zich volop op genezing, op het positieve. Zij gaat dus niet mee in het doemscenario van de medische wereld en gelooft echt in de zelfgenezende kracht van het lichaam. Wij hebben vorig weekend thuis samen de knop omgedraaid - evident was dat niet. We beseffen dat dit naïef kan klinken, maar het is voor ons de enigste juiste weg.

Volg je ons mee op de tocht naar genezing, de tocht naar het wonder?

donderdag 13 augustus 2009

Herinnering van de toekomst

"Mama, als ik later mama ben, wil ik niet ziek worden zoals jij en met bloed en zo in het ziekenhuis liggen." Dieter en ik kijken mekaar in de auto aan. We zijn op weg terug van het strand naar onze vakantiewoning.
"Natuurlijk word jij niet ziek zoals mama, later," repliceert mijn man na een paar tellen. "Nee, meisje, dat gebeurt echt niet," spring ik bij. "Maar Leon is ook al ziek geweest in het ziekenhuis. Ik nog niet hé, ik wil dat niet."
Bizar hoe een herinnering van bijna 10 maanden geleden in het hoofd van een 4-jarige opduikt. De herinnering aan het bezoek met oma aan het UZ-ziekenhuis, waar mama net geopereerd was. Op de platte borst van mama kleeft een witte reuzesticker. Vanonder de oksel loopt er een slangetje. Via die slang vloeit wondvocht en bloed uit mama in een reservoir dat aan de zijkant van het bed bevestigd is.
Mijn eerste duidelijke herinnering van vroeger, is een herinnering aan mijn eerste schooldag. Ik moet toen tweeënhalf geweest zijn. De kans bestaat dat het bezoek aan het ziekenhuis de eerste herinnering is die op het netvlies van Nina gebrandmerkt blijft. Tenzij onze leuke vakantie of een andere herinnering het pleit uiteindelijk wint.
De vakantie in Frankrijk was trouwens deugddoend. Voor de eerste week hadden we met vrienden een vakantiehuisje in de Franse Vendée gehuurd, een huisje met zwembad in een vakantiepark vlakbij het strand in een prachtige streek. Het weer was niet super: twee dagen echt warm en zonnig, de andere dagen soms wat bewolkt en toch iets te fris naar onze zin. Maar wel perfect om op uitstap te gaan. En het gezelschap was prima.
De hitte-aanvallen blijven me in alle hevigheid parten spelen, waardoor ik heel slecht slaap en ik ben sowieso al moe. Ach, met wat meer uitslapen en een uiltje te knappen tussendoor lukt het me wel.

Danku
Op de terugweg van de Vendée maakten we een tussenstop van een paar dagen in Normandië, bij het gezin waar ik vroeger in de vakanties au pair was. Het was twee jaar geleden dat we mekaar zagen, maar het leek alsof het vorige week was.
De taal zorgde af en toe wel voor grappige taferelen. Vanzelfsprekend leren we onze kinderen "danku" te zeggen als ze iets krijgen. Toen onze Franse vrienden een snoepje gaven aan Leon en Nina zeggen die allebei "danku". Gegniffel bij de Fransen aan tafel. Aanvankelijk begrijpen we niet waarom. Tot blijkt dat zij dat begrijpen als "dans (le) cu", "in de poep" zowaar... En als Leon iets laat vallen, roept hij luid "kapot". Alweer hilariteit, nu begrijpen we wel waarom. Voor een Fransman moet een conversatie met onze kinderen heel vreemd in de oren klinken, met die "capotes" en "in de poep" tussen die verder onverstaanbare klanken en woorden.

Vandaag 13 augustus zijn Dieter en ik precies vijf jaar getrouwd. Ik vraag me af hoe we binnen 45 jaar, op 50 jaar huwelijk zullen terugkijken. Naast de geboortes van onze kinderen zal deze kanker ook wel een sterke herinnering blijven. Evenwel door de manier waarop wij die kanker samen versloegen.

dinsdag 21 juli 2009

Naschokken

“Weet je wat er met jou aan de hand is?” zegt mijn vader nadat ik huilend bij hen ben binnengevallen. “Je voelt nu de naschok van de aardbeving. Een huis kan maanden na een echte aardbeving ook nog instorten, hoor.”
Tja, bij zo veel wijsheid kan ik alleen maar instemmend snikken.
Zowel bij mezelf als bij mijn ouders komt het grote verdriet nu pas, nu de behandeling, het vechten en het sterk ‘moeten’ zijn tijdens die aardbeving plots wegvalt.

Ik heb het gevoel dat ik nu op "mijn gat zit en verbaasd rondkijk naar al het puin dat de aardbeving heeft achtergelaten. En dat ik nu pas écht voel wat ik en mijn dierbaren allemaal hebben moeten doorstaan de voorbije negen maanden.
Ook de angst voor herval komt erg sterk op de voorgrond nu Chemo Kasper en Radio Robbie de slechte celletjes niet meer aanvallen. Dit is het allerzwaarste; die angst proberen te laten zijn. Elke keer weer opnieuw probeer ik er uit alle macht tegen te vechten, maar meestal is de angst uitspreken en in de ogen kijken het enige wat helpt. Zeker als er dan mensen zijn die ze samen met mij in de ogen kijken en ze niet proberen weg te sussen. Ik begrijp dat sussen wel, hoor, want op die manier proberen ze ook zichzelf te sussen.

Mijn weekje zomerretraîte rond het thema “thuiskomen in jezelf” van La Verna heeft me alvast geholpen om mijn verdriet en angst te voelen en te erkennen. Samen met tien andere vrouwen ben ik mezelf tegengekomen. Ik heb de gebeurtenissen van de laatste maanden getekend, gedanst, gedeeld en gedragen. Hoe raar dat voor een buitenstaander ook mag klinken. Maar ik zie het als een prachtig geschenk dat ik in mijn hart zal blijven koesteren.

De laatste weken voel ik dus “het zwarte gat” na de behandeling aan de lijve. Ook de hardnekkige vermoeidheid, de hormoonbehandeling met bijhorende opvliegers en stemmingswisselingen blijven me parten spelen.

Ik kijk daarom des te meer uit naar ons reisje naar Frankrijk, waar de zon, het water en de franse joie de vivre een balsem zullen zijn voor mijn ziel.

A propos: ons huis is verkocht na amper een maand! Dit hebben we uitgebreid gevierd! En we hebben officieel getekend voor ons nieuwe huis: een nieuw begin… Nog dit jaar worden de stevige funderingen van onze toekomst gelegd.

donderdag 2 juli 2009

Hoofddoekenkwestie

'Gelijk heeft ze!" geef ik commentaar op de mening van een studiogaste op Radio 1 tijdens een uitzending over de hoofddoekenkwestie in Antwerpen. 'Een hoofddoek is een symbool van identiteit en wie zijn wij om die vrijheid te beknotten!'
'Zwijg nu toch en laat dat mens uitspreken,' sust mijn man.
Het is vrijdagvoormiddag en we zijn onderweg naar een weekendje family time in Center Parcs . Vanop de achterbank lijken Nina en Leon geboeid door de avonturen van Dora op het kleine DVD-scherm. Maar Nina mengt zich ook in de hoofddoekenkwestie. 'Wanneer mag je je sjaaltje nu af doen, mama?'
'Ik hou mijn sjaaltje liever nog wat aan, kindje.'
'Ga je dan zwemmen met je sjaaltje?'
'Nee, dat niet. Met mijn haartjes bloot.'
'Joepie!' juicht Nina en richt zicht tot haar broer: 'Leon, mama gaat met haar haartjes zwemmen!'

Drijvende UFO
Zwemmen met een borstprothese op de huid gekleefd is trouwens GEEN sinecure, wat de folder ook moge beweren (zie "Supercup"-post van december 2008). De kleefstrip komt na een tijdje gewoon los van mijn huid. Ik vrees al voor een UFO-scenario: een Unidentified Floating Object! Mijn man en schoonbroer maken zich er vrolijk over dat het perfect dienst zou kunnen doen als waterpoloballetje. Ik kies bij de volgende zwembeurt voor zekerheid: ik hou mijn BH aan en doe er gewoon een topje boven. BH-loze vrijdag is immers achter de rug!

Buiten het zwembad vertoon ik me liever niet zonder sjaal. Die sjaal geeft me een veiliger gevoel, hoe vreemd dat ook mag klinken. Een sjaal is ook veel stijlvoller: een sjaal voor elke outfit! En het voelt alsof ik mooi lang haar heb, dat hangt te wapperen in de wind.
'Nochtans is je nieuwe Sinead O'Connor-coupe heel mooi. Het staat je echt,' probeert Dieter.
'Ik voel me minder bekeken met mijn sjaal. Ik merk weer die starende blikken in mijn richting. En ik vind het niet mooi, mijn haar is ook iets minder blond.'
'Ik heb er ook op gelet en ik vind niet dat er meer mensen staren. Je hebt trouwens al jaren een kort kapsel, dat staat je. Nu is het gewoon extra kort. Een paar mensen zullen misschien denken: zo kort zou ik mijn haar niet doen. Maar ik denk niet dat ze het nog met kanker associëren. En de zon zal je haar snel laten verbleken.'
'Pffff,' zucht ik.
'Laat de zon in je haar!' zingt manlief plagerig op de tonen van Willy Sommer's 'Laat de zon in je hart', het aanstekelijke foute liedje waar bijna de hele familie gans het weekend loopt te zingen, fluiten of neurieën - tot (gespeelde) ergernis van sommigen.
'Ik zie wel, ik laat hem af als ik er me goed bij voel,' sluit ik het thema af.

Een dag later heb ik de sjaaltjes opgeborgen. Met een beetje gel, wat verbeelding en veel goede wil krijg ik er wel wat vorm in. Ik vind het mooi.

Leve de vrijheid!

donderdag 25 juni 2009

Een dag uit het leven van…

"Wat zag ik er toen slecht uit!" schrik ik even. In maart meldde ik op deze blog (zie "Champagne!?") dat ik gevolgd werd. Nee, achtervolgingswaanzin is geen bijwerking van de chemo. Ik werd bij mijn laatste chemokuur wel degelijk een dag gevolgd door een journalist en een fotograaf van "Leven", het magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker - de organisatie achter Kom op tegen Kanker. Je kan het verschenen artikel nu gewoon op de tegenkanker.be-site lezen (klik hier ).

Nu begrijpen jullie dat ik er even tussenuit knijp tot de mediastorm - die dit artikel ongetwijfeld ontketent - gaat liggen. Van 't weekend gaan we met de schoonfamilie naar Center Parcs! Een paradijs voor de 6 kleinste kinderen, maar evenzeer voor mijn man die geen moeite zal hebben om het kind in hem te laten bovenkomen ;-)

Al te actief zal ik niet kunnen zijn, ik moet nog heel veel rusten. Maar dat zie ik volledig zitten! Het wordt ergens ook een speciaal weekend: voor de eerste keer zal ik mij buitenshuis vertonen zonder sjaaltjes.
Hoe dat was, lezen en zien jullie binnenkort op deze blog.

woensdag 17 juni 2009

Kippenvelmoment

"Ik zou dat wel gewoon worden, zoveel lof krijgen," vertel ik Dieter voor ik moe maar voldaan in slaap val. Wat een heerlijk gevoel is het om een daverend applaus te ontvangen na de presentatie van mijn eindwerk. Het was voor mij dan ook echt een prachtig moment, de kers op de taart na vier intense jaren opleiding.
Op voorhand was ik bang dat er amper iemand naar mijn presentatie zou komen kijken. Die vrees blijkt helemaal ongegrond: het lokaal van mijn presentatie zit barstensvol. Er kijken meer dan 50 mensen toe hoe ik de concrete cases en richtlijnen van mijn duplopoppenmethodiek uit de doeken doe. Niet alleen familie en medestudenten, maar ook afgestudeerde therapeuten en studenten.
Verbaasd kijk ik toe hoe er een stormloop ontstaat op het stapeltje eindwerken (met veel kleurenfoto's) die traditioneel te koop aangeboden worden. In geen tijd was ik door mijn kleine voorraad heen. We hebben dan maar de adressen genoteerd van de mensen die we er eentje zullen opsturen.
Ik moet eerlijk zeggen: het gaf me wel een kick om voor zo'n groep te staan. Mijn energiepeil was die dag top, alleen al door de adrenaline. En ik was amper nerveus, wat nog eens mijn persoonlijke groei in de verf zet. Het smaakt zelfs naar meer. En misschien komt er ook meer! Na mijn presentatie vroeg iemand of ik het zag zetten om in een CAW (Centrum Algemeen Welzijnswerk) eens een workshop wou geven over het werken met de duplopoppen en andere materialen. Ik zie dat best zitten. Wie weet, als het meevalt, organiseer ik hier later wel een workshop of opleiding voor.
Je ziet: die afstudeerdag en mijn geslaagde presentatie heeft me echt een boost gegeven, en tonnen energie. En zin om er werk van te maken. Gelukkig heb ik nu rustig die tijd om de plannen concreet te maken.
In oktober, in de shock na de keiharde diagnose, vreesde ik heel even dat dit een verloren jaar zou zijn, maar dat is het dus allesbehalve geworden: ik mag me nu officieel Therapeute in de Interactionele Vormgeving noemen. Deze 4-jarige opleiding heeft me tijdens mijn behandeling enorm geholpen en ik zie die ook als een gigantische cadeau. Wat ben ik gegroeid en sterker geworden, zowel als therapeut als op persoonlijk vlak.

Zoals ik al zei tijdens mijn presentatie: "Uit de grond van mijn hart, bedankt aan iedereen die me hierbij geholpen en/of gesteund heeft!"

Happy birthday, Nina!
Op het moment dat ik zaterdag iets na vijf uur aan mijn presentatie begon, bedacht ik dat Nina precies vier jaar geleden geboren werd. De jarige hebben we jammer genoeg maar heel even gezien 's morgens, maar we hebben dat de dag ervoor en de dag erna uitgebreid goedgemaakt. Vandaag, woensdag, volgde nog het kinderverjaardagsfeestje: 8 kleuters kwamen onze tuin onveilig maken. Gelukkig was het mooi weer van de partij, zodat we ons huis nog in één stuk kunnen verkopen. Ons huis staat trouwens nu net te koop op immoweb. Er zijn zelfs al een paar geïnteresseerden langsgeweest. En net kwam iemand al voor de tweede keer kijken. Ook de plannen van ons nog te bouwen huis zijn bijna klaar. Dubbel spannend dus!

Maar nu eerst even wat bekomen… en rustig nagenieten van het applaus dat in mijn gedachten nog steeds nagalmt. Ik hoor het nog als ik mijn ogen dicht toe. Moe maar voldaan!

maandag 8 juni 2009

Poppen in beweging

Wat hebben we genoten van ons weekje aan de Moezel! Vier dagen gezellig druk met ouders, broer en zus. En op zondagmiddag iedereen uitwuiven, ook Nina en Leon die enkele dagen bij de ouders en schoonouders logeren.
Wat hebben die heerlijke vier dagen alleen met ons tweetjes deugd gedaan! Het weer was prima en we konden slapen wanneer en zo lang we daar zin in hadden. Niets doen, de toerist uithangen, terrasje doen, een romantisch gastronomisch diner dat we cadeau kregen van de familie... Samengevat: ons-tijd. Tijd voor urenlange gesprekken zonder gestoord te worden. Of voor stilte. Een, euh, brede rivier van tijd was echt wat we nodig hadden, ook als koppel tanken we gretig bij.

Aandacht aandacht
De rust met zicht op de Moezel was ook perfect om de presentatie van mijn eindwerk voor te bereiden. Een presentatie van 50 minuten! Gelukkig slaagt mijn ventje erin om de foto's van het eindwerk in mijn presentatie te verwerken. Zo zal iedereen zich een beeld kunnen vormen hoe de poppen soms weer aan het dansen gaan bij mijn cliënten.Volgende zaterdag 13 juni is immers de afstudeerdag van mijn 4-jarige opleiding Interactionale Vormgeving. In Malle presenteert iedereen die afstudeert zijn of haar eindwerk op een creatieve manier in 50 minuten.
Omdat op die afstudeerdag ook (ex-)studenten, collega's, vrienden en familie welkom zijn, moest ik daarvoor net als mijn medestudenten een "wervende" tekst opstellen. Dit om de bezoekers naar mijn presentatie te lokken. Dit is alvast mijn promo-tekstje.
"Poppen in beweging. Of hoe duplopoppen en allerhande materialen de individuele psychotherapie met volwassenen verrijken.

Ooit al eens het gevoel gehad dat je vastzit in therapie? Dat de cliënt vast is geraakt in zijn voelen, denken of niet tot actie komt? Het werken met duplopoppen en allerhande materialen kan helpen om zowel bij cliënt als therapeut terug beweging te brengen. Een praktische gids met stevige basisprincipes, concrete richtlijnen, valkuilen en bovenal sprekende uitgewerkte praktijkvoorbeelden in woord en beeld. Laat u verwonderen door de wereld van de poppen, de wereld van het beeld."

Mocht je zaterdag echt niets te doen hebben, in psychotherapie gëïnteresseerd zijn en in de buurt zijn van Malle: iedereen is welkom in het Provinciaal Vormingscentrum te Malle: inkom is 8 euro, inclusief koffie en thee (inschrijven hoeft niet). Voor meer info en het dagprogramma, klik je hier.
Mijn presentatie begint om 17u in lokaal D20, maar mijn medestudenten gaan al van start vanaf 11 uur 's morgens.
Ik verwacht me aan een spannende dag. Maar ook een beetje emotioneel, want het is tenslotte een afscheid van vier intense jaren.

Dokter dokter
Vandaag moest ik op visite bij de oncologe in het UZ. Geen leuke plaats, en best confronterend. Ik klaag vooral over een serieuze weerslag. Mijn energiepeil is nog niet zo laag geweest na de chemo. Rusten en veel geduld is de boodschap. Voor de rest verloopt alles volgens verwachting. Vanaf nu ga ik driemaandelijks op consultatie, afwisselend bij de oncologe en de gynaecoloog. En jaarlijks volgt er een grondig onderzoek van borst, lever en longen.
De boodschap is dat alle kankercellen "hoogstwaarschijnlijk" uit mijn lijf zijn. Die kleine kans dat... proberen we uit ons hoofd te zetten. Op het moment dat ik even de krop in de keel krijg, ben ik blij dat Dieter het even overneemt.

zondag 17 mei 2009

Meestgestelde vragen

"Ik ben het moe om moe te zijn," antwoord ik met een kwinkslag aan de telefoon. De laatste bestralingen zijn ruim een week achter de rug. De chemo- en radiotherapie hebben hun fysieke en mentale sporen nagelaten.
Zo is de meestgestelde vraag meteen al beantwoord: hoe het nu met me is ;-)

Aangezien elke kanker anders is, zijn ook de kankerbehandelingen heel verschillend. Vandaar hieronder enkele van de de meestgestelde vragen op een rijtje, het waren ook onze grootste vragen aan het begin van de behandeling.

Pakt mijn behandeling aan?
Onmogelijk te zeggen in mijn geval. Chemo en bestralingen dienen soms om een kankergezwel kleiner te maken. Bij mij niet: de twee borsttumoren en de aangetaste okselklieren zijn bij mij operatief verwijderd. Uitzaaiingen had ik gelukkig niet. De chemo en bestralingen zijn louter preventief. De kans bestaat immers dat een kankercelletje via het bloed ontsnapt was, en zich heeft vastgezet op bijvoorbeeld lever, bot of longen. Precies die cellen moeten met de chemo en bestralingen aangepakt worden, want die zouden later weer actief kunnen worden.

Ben ik nu genezen?
Helaas kan niemand met zekerheid zeggen dat alle eventueel resterende kankercellen vernietigd zijn. Dat zal de tijd moeten uitmaken. En de regelmatige controles. Afwachten dus. Als, ik bedoel, wanneer ik genezen verklaard word, dan blijf ik altijd in een risicogroep en zal ik levenslang opgevolgd worden - minstens tot mijn honderdste dus!

Zijn de behandelingen nu achter de rug?
Nee, niet echt. Ik neem nu Nolvadex-pillen om de hormoonproductie in mijn eierstokken te bevriezen. Die bieden extra bescherming, want mijn tumoren bleken hormoongevoelig, wat betekent dat hormonen de groei van de eventuele kankercellen zouden stimuleren. In principe zou ik dus een paar jaar niet meer menstrueren. Maar bij jonge vrouwen zijn die pillen alleen soms onvoldoende, zoals bij mij het geval is: deze week kreeg ik sedert lang weer mijn maanstonden. Dat was even schrikken, want hormonen die door mijn lichaam gieren, vind ik op dit moment niet bepaald een aangename gedachte. Ik zal nu maandelijks een extra spuitje krijgen om dat te verhelpen. Hopelijk vallen de effecten van die blitz-overgang wat mee.

Wanneer mag ik weer gaan werken?
Ik hoop dat ik vanaf oktober of zo weer kan werken, maar dat moet ik nog met de oncologe bespreken. Uiteraard moet ik eerst echt nog recuperen en op krachten komen.

Wanneer krijg je je nieuwe borst?
De huidcellen van mijn ex-borst zijn natuurlijk serieus gehavend door de bestralingen. Dat weefsel moet nu eerst volledig herstellen vooraleer de plastische chirurg aan de slag kan. In oktober heb ik mijn eerste afspraak, maar waarschijnlijk zal de zes uur durende operatie ten vroegste in de lente van 2010 gepland worden.

zondag 3 mei 2009

De toekomst-plannen

"Schatje, als je geen dromen hebt, besta je dan nog? Als alles perfect is, is er dan nog hoop?" Die levensvragen vuurt Dieter op me af nadat hij me afhaalt aan het station. "Pff, zo diep." Mijn hoofd zit vol na de laatste lesdag van mijn opleiding. Ik ben doodmoe, maar probeer toch nog een antwoord te formuleren: "Ik vooral probeer intens te leven in het heden, met mijn verleden en toekomst. Het lukt me zelden, maar ik blijf proberen."

Het zet me nadien wel aan het denken. Perfect is alles zeker niet voor 't moment maar dromen zijn er zeker. Ook plannen: concrete uitwerkingen van onze dromen en toekomstbeelden. Ondertussen zijn jullie vast benieuwd. De ziekte heeft me de stilte bezorgd om na te denken over de toekomst en plannen te smeden:

Plan 1: ik ga minder werken
Binnen een paar maanden, na mijn ziekteverlof ben ik van plan minder te gaan werken, halftijds of zo.
Gevolg: meer tijd voor mezelf en mijn gezin.

Plan 2: ik word zelfstandig therapeute in bijberoep
Mijn therapieopleiding zit er (bijna) op en ik voel me echt gewapend om deze stap te zetten. Eindelijk zal ik min of meer hetzelfde doen als op mijn werk (in het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg), maar aan andere mensen, mensen die bijvoorbeeld door de huisdokter doorgestuurd worden naar een privé-therapeut in plaats van naar een Centrum.
Gevolg: ons huis is daar niet op voorzien; ik kan nu eenmaal geen cliënten in mijn living ontvangen; en we hebben wel een bureau, maar die is enkel bereikbaar via de living... Ik vind wel ergens een therapieruimte in de buurt als voorlopige oplossing; de definitieve oplossing is plan 3.

Plan 3: we gaan bouwen
Ja, we gaan bouwen. De kogel is door de kerk. We hebben bij een bouwfirma een stukje bouwgrond gekocht waarop ons huis tegen de zomer van 2010 gebouwd wordt. Met een eigen therapieruimte! Velen denken waarschijnlijk aan een stereotiepe sofa waar je languit je verhaal kunt doen. Dat wordt het dus niet! Zo een soort therapie is het niet. Eerder een therapieruimte waar er ruimte is om op zoek te gaan naar verandering. Change! Maar dan verandering die vanbinnenuit komt.
Gevolg: ons huis staat vanaf volgende week te koop!

De laatste straaltjes
Nu donderdagmorgen 7 mei volgt mijn laatste bestraling! Meteen erna neem ik de trein naar Antwerpen voor een dag "eindevaluatie" van de therapie-opleiding. Een dag om naar uit te kijken dus.
Oh ja: bedankt aan iedereen voor de krachtige verjaardagswensen ;-)

maandag 27 april 2009

Krachtige verjaardagswensen

Dag liefste
Ik wens je een fantastische 29e verjaardag! Omdat ze voor morgen 28 april niet het "stralende" weer voorspellen dat jij eigenlijk verdient: laten we je verjaardag vieren tot het mooi weer is. Daarbovenop knijpen wij er met z'n tweetjes binnen paar weken enkele meidagen tussenuit. We zoeken de zon op tussen langs de boorden van de Moezel, tussen de wijngaarden en op een terrasje "mit Moselblick" met een lekker wijntje voor onze neus. We toasten er op de toekomstplannen die meer en meer vorm krijgen...

Aan iedereen die mijn lieveling een leuke verjaardag wil wensen: schrijf gerust een reactie op dit berichtje. Ze zullen Evy ongetwijfeld opnieuw laten stralen, net als op de foto hierboven van bij de bestralingsmachine. Niet dat die dagelijkse bestralingen zo'n pretje zijn uiteraard, verre van. Na donderdag 7 mei heeft ze dat ook achter de rug en de vermoeidheid weegt nu af en toe serieus door. Iedereen die Evy kent, weet dat ze een sterke vrouw is, maar voldoende rust is wel nodig nu.

Op haar verjaardag volgt Evy een dagje opleiding in Antwerpen die los staat van haar andere 4-jarige opleiding. Een opleiding met als ronkende titel "Vrouw zijn in zachtheid in kracht". Dat betekent wel extra vroeg uit de veren voor de bestraling om kwart voor acht om dan op tijd de trein te nemen...

Liefs
Je schat

vrijdag 17 april 2009

Prison break

Oef! Het eindwerk voor mijn therapeutenopleiding is klaar voor druk! Nu nog even uitzoeken hoe ik het op 13 juni zal presenteren. Spannend! Ook mijn stageverslag heb ik bijna af. Daarin heb ik dus mijn luttele energie gestoken de laatste weken.
Hoe het met me gaat? Wel, de chemokuren en de meeste nevenwerkingen ervan zijn achter de rug en ik ben er niet rouwig om. De laatste fluosessie was effectief de zwaarste: bij de andere sessies was ik de 3e week van de sessie weer hersteld, maar nu bleek duidelijk dat mijn weerstand trapsgewijs afgebouwd was. Doodmoe was ik, en eindelijk nog altijd bij momenten. Veel slapen en rusten is de boodschap.
Ik zit nu ongeveer aan de helft van de 25 radiotherapiesessies, of zonnebanksessies zoals wij ze noemen, en die vallen reuze mee. Ik moet er wel elke weekdag voor naar het ziekenhuis in Kortrijk pendelen. De sessies doen geen pijn en nemen amper een paar minuten in beslag. Tijdens de paasvakantie heeft Nina me af en toe vergezeld en zag met eigen ogen hoe “Radio Robby” mama’s stoute kankercelletjes te lijf gaat.
Het is blijkbaar superbelangrijk dat de laser telkens op precies dezelfde zone straalt. Daarom heb ik een ingewikkelde tekening op mijn (ex-)borst. Iedere dag kleurt de verpleegster met een stift over de lijntjes zodat die niet verdwijnen. En in het weekend neemt Dieter die taak over. Toen Nina toevallig op dat tafereel stootte in de badkamer, was ze heel boos: "Papa, je mag niet kleuren op mama!"
De tekening ziet er precies uit als de platte grond van een gebouw met wat kruisjes. Dus eigenlijk een beetje zoals de man uit prison break ;-)
De enige nevenwerking van de zonnebanksessie waar ik last van heb, is mijn oude vriend vermoeidheid, maar die reist al een tijdje met me mee. Ik ben echter wel van plan die vriend ooit vriendelijk maar kordaat de deur te wijzen. Niet zonder hem te bedanken voor bewezen diensten, want hij leerde me om meer naar de signalen van mijn lichaam te luisteren.
Ik kan mezelf erg goed voorbijlopen en maar blijven verderdoen zonder eens stil te staan en te gaan voelen wat IK op dat moment nodig heb. Ik zal wel de enigste niet zijn. Maar nu moet en kan ik dat af en toe al wat makkelijker: even stilte in en rond mijn hoofd inbouwen en gaan voelen wat ik wil. Want zolang ik luister naar mezelf, ben ik veel rustiger en in balans. Wat de mensen rondom mij ook ten goede komt.
Met de lente in het land en de tulpen die bloeien, kom ook ik weer volop tot leven. Deze week verschenen ook de eerste piepkleine blaadjes aan de lange rij platanen in onze tuin. En elke dag ontluiken ze meer. Net als het haar op mijn skinhead-hoofd dat zich tergend traag tot een nieuwe coupe vormt. Dus ook voor mij wordt het stilletjes aan tijd om de winterduisternis achter me te laten en me te richten naar de zon. En om plannen te smeden, nu meer dan ooit. Maar daarover lees je later meer!

vrijdag 13 maart 2009

Champagne!?

De voorbije weken heb ik de eindspurt voor het eindwerk van mijn therapeutenopleiding ingezet. Aan de finish ben ik nog niet, maar hij is wel in zicht. En ik ben er trots op! Ondanks mijn kanker - of precies dankzij, wie zal het zeggen - heb ik echt het gevoel dat dit het eindwerk is dat ik wou maken. Wat nu rest, is enkel nog het voorwoord en de verwerking van de commentaar die de lector en mentor binnenkort geven.

Maandag 9 maart 2009: de zesde en laatste fluosessie in Gent. Ik had dit bewust niet vorige vrijdag gepland zodat ik het opleidingsweekend kon meebeleven. Enkele weken geleden kreeg ik een e-mail van de hoofdredacteur van "Leven", het magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker - de organisatie achter Kom op tegen Kanker. Of ik het zag zitten om een dag lang gevolgd te worden. Er zou daarover een artikel verschijnen in de zomereditie van "Leven", in de rubriek "Een dag uit het leven van…" Ach, waarom ook niet hé, een beetje afleiding kan op zo'n dag geen kwaad.

's Middags eten we een hapje in de buurt van het ziekenhuis. Leon blijft bij oma vandaag, maar Nina is er dit keer opnieuw bij. Zij wil met eigen ogen zien hoe chemokasper het allerlaatste kankercelletje opeet. "Leuk dat jullie allebei in roze en zwart zijn," zegt An, de fotografe, terwijl ik dat nog niet eens opgemerkt had. Het gezelschap in het ziekenhuis stoort me niet, we kunnen rustig wat praten. Rond 5 uur, als de fluosessie er bijna op zit, vraagt Carla, de journaliste: "En, gaan jullie dit vieren als jullie straks thuiskomen?" "Natuurlijk," antwoorden we in koor. De champagne staat al koud." "Ok, dat wordt dan een mooi slot van het verhaal van jouw dag." Meteen na haar vertrek, tijdens het laatste half uurtje dat ik de chemo krijg, sluit ik me zoals de vorige keren weer af: ogen dicht, MP3-speler aan en weg van deze plek. Dieter en ik zeggen geen woord meer.

Onderweg naar huis merk ik dat mijn stemming gekeerd is. Ik krijg wat hoofdpijn, waarschijnlijk ook door het plotse besef dat "het" niet gedaan is, maar dat ik voor een paar lastige dagen sta.
De champagne laten we in de koelkast tot over drie weken. Want dan pas hebben we iets te vieren: dan moet ik eens niet terug naar de fluo. De 30 dagelijkse trips naar het Kortrijkse ziekenhuis voor de radiotherapie onderschat ik daarbij geenszins, evenmin als de hormoontherapie. Maar dat zijn zorgen voor april.

"Blij dat je ervan af bent?" vragen jullie zich waarschijnlijk af. "Nee, want ik ben er nog niet van af. Dit is en blijft een ellendige week, met bevroren spieren, hevige pijnscheuten en nog geen energie genoeg om een spaarlampje te laten oplichten." De mensen zeggen nochtans dat ik er goed uitzie. Goed voor een kankerpatiënt, voeg ik er dan zelf binnensmonds aan toe, hoewel ik het compliment wel weet te waarderen. Maar ik zou er liever veel minder goed uitzien om me iets beter te voelen. Vandaag lijkt dat eerste alvast te lukken, ik zie eruit als een overrijpe tomaat. Maar me beter voelen doe ik niet.












Oh ja: het resultaat van de reportage lezen en zien jullie als het artikel verschijnt, ik hou jullie op de hoogte.

vrijdag 20 februari 2009

Los van de kanker

"Los van de kanker, hoe gaat het eigenlijk met je?" vraagt Dieter aan de keukentafel terwijl Nina en Leon tikkertje spelen. " Ik bedoel, je weet wel, algemeen, euhm," Dieter merkt mijn wat vertwijfelde blik en corrigeert zich nog voor hij me laat antwoorden. "Het is moeilijk om jezelf te zien 'los van de kanker' hé. Je kunt geen gedachte afmaken of je komt uit bij die ziekte."

Inderdaad. Alles wat ik denk, voel, meemaak en op korte of lange termijn plan, valt niet los te koppelen van mijn ziekte, of ik dat nu graag heb of niet. Het is voor ons beiden een dagelijkse realiteit. Een realiteit die ons soms verdrietig maakt maar waar we verder heel gewoon over doen en vaak ook mee lachen.

Maar we laten het niet om plannen te maken, dat is zeker. Plannen om te reizen, te verbouwen of te verhuizen, om straks wat minder te gaan werken en om ooit therapeut in bijberoep te worden. Ons weekje zomerverlof in Frankrijk met vrienden is alvast geboekt, daar kijken we nu al naar uit, zeker omdat die donkere winter dan helemaal voorbij zal zijn. Trouwens, wat ben ik blij dat ik in oktober ziek geworden ben. Ik bedoel, zo zal ik na mijn behandeling tijdens deze koude winter kunnen herstellen in de zomer. Dat zie ik wel zitten: terrasje doen, boekje lezen in de schaduw, met de kindjes spelen in de tuin. Ik weet het gewoon: het wordt een mooie zomer!

Maar het gaat goed met me, dank je. De tweede taxotere-fluosessie van vrijdag de 13e heeft ongeveer hetzelfde effect als de eerste. Dat betekent: eerst een vrij rustig weekendje, om maandag en dinsdag krijg ik onder meer de slechte smaak en de spierpijnen te verduren. Het verschil is dat ik er nu op voorbereid ben. En dat scheelt. Woensdag voel ik me - behalve de vieze smaak in mijn mond - alweer een heel stuk beter. Een ander verschil zal ik binnenkort ondervinden: mijn weerstand zal op de tiende dag na de fluosessie eens niet de dieperik in duiken. Dat heb ik te danken aan het neulasta-spuitje, een soort epo-spuit maar dan om de aanmaak van witte in plaats van de rode bloedcellen een boost te geven.

Heeft het met die spuit of met de fluo te maken? Ik weet het niet, maar ik slaap heel slecht de laatste dagen. Ik heb bovendien last van het soort hitteaanvallen waar vrouwen in de menopauze last van hebben, de gevreesde vapeurs of opvliegers. Vreselijk! En het is precies alsof ik mijn hersens niet kan laten ophouden met werken. Ze doen echt overuren. Maar ik bekijk het graag positief: ze werken tenminste nog. En gelukkig maar, want mijn eindwerk dat binnenkort af moet zijn, vaart er wel bij.

Nu nog één fluosessie te gaan, op maandag 9 maart. In april starten dan de dagelijkse radiotherapie- of "zonnebank"-sessies - ideaal om mijn kleur wat bij te werken voor de zomer. Maar geen paniek, vrienden: ik ben geen topless-zonner ;-)

maandag 9 februari 2009

Rust in Wakkerdam

"Toch niet weeral hé!" lijken zijn doffe ogen te zeggen. Op zaterdag 31 januari krijgt Leon koorts. Na het RSV-virus en de liesbreuk ondergaat Leon nu de griep. Gelukkig kan Leon bij schoonouders, ouders en schoonzus logeren om uit te zieken. Bij een bezoekje maakt Dieter wat fotootjes en een filmpje van Leon. Zo kan ik hem voor het slapengaan toch nog even zien op het kleine cameraschermpje. En dat doet deugd, want ik mis hem uiteraard.

"Tegen een simpel griepje heb je nauwelijks verweer. Voor jou zou die gelijk staan met quarantaine in het ziekenhuis," gaf de oncologe me mee na mijn povere bloedcontrole de dag ervoor. Blij dat ik in de herfst een griepspuit gekregen heb. Ondanks de lage bloedwaarden voel ik me trouwens redelijk goed. Op dinsdag zijn de gevaarlijkste dagen voorbij, mijn weerstandsdipje is achter de rug.

Donderdagavond haalt Dieter me na mijn opleiding aan het station op om rechtstreeks door te rijden naar d'Ardennen. De opleidingsdag is er weer één vol tegenstrijdige emoties; blijdschap om iedereen weer terug te zien, dankbaarheid om erbij te kunnen zijn en angst en verdriet om de dood die alweer even komt piepen. Gelukkig krijg ik de ruimte van de docent en de groep om het allemaal eens onder woorden (of tranen) te brengen. Het lijkt alsof ik tijdens een opleidingsdag eindelijk eens kan stilstaan bij wat die kanker me allemaal aandoet. En dan komen natuurlijk de emoties! Wie had dat ooit gedacht van mij, dat ik ooit mijn emoties de vrije loop zou laten in een groep. Ikzelf in mijn eerste jaar alvast niet, integendeel: ik keek wat sceptisch op tegen degene die dat wel konden. Nooit gedacht dat waar ik eens over oordeelde, later zo een deel van mezelf kon worden. Ach, laat ik het maar zien als een mooie les in zachtheid en mildheid.

In d'Ardennen genoten we van een lang weekend met mijn ouders, broer en schoonzus, zus en schoonbroer, Nina en Leon. Een gratis weekendje bovendien, na het wedervaren tijdens ons vorig verblijf. Toen lag mijn schoonbroer midden in de nacht oog in oog met een muis - of was het een rat want die staart was wel lang en dik. En 's anderendaags stond de keuken helemaal blank toen schoonzus het bad boven liet leeglopen, waardoor dat water op een bizarre manier uit de afvoer in de keuken bleef gutsen. De eigenaar had ons uit schaamte een gratis weekendje cadeau gedaan. Jammer genoeg is er nu niets fout gegaan - een ongeluk bij "een geluk bij een ongeluk" als het ware.

Verloren onbekommerdheid
Het was een leuk weekendje! Onbewust dwaalden mijn gedachten af naar het vorige verblijf in dit vakantiehuis in september. De tumor moet toen al in mijn lijf gezeten hebben, maar ik had er geen benul van. En nu is de tumor - samen met mijn rechterborst - uit mijn lijf verdwenen, maar toch bepaalt hij voor een groot stuk mijn geest. Dat contrast en die verloren onbekommerdheid maken me wat emotioneel en verdrietig. Maar gelukkig ben ik daar snel over dankzij de relaxte sfeer, het intrigerende "Weerwolven van Wakkerdam"-spelletje, een stevige wandeling, de drank én het lekker eten - onder meer de zelfgebakken wafels vertellen me dat mijn smaakpapillen weer wat ontdooid zijn!

Ik kijk nu vooruit naar vrijdag 13 februari. Dan staat de voorlaatste fluosessie op het menu, de tweede taxotere met ditmaal een epo-spuit als extra voorgerecht. Van vrijdag de 13e heb ik geen schrik, integendeel: Dieter en ik zijn zelfs op een vrijdag de 13e getrouwd. Fluitend zal ik er wel nooit naartoe gaan, die verdomde angst blijft me parten spelen - of het nu de eerste of de voorlaatste fluosessie is! Hopelijk werkt de epo als een verlengde caloriebom, want het zijn drukke dagen. Onder meer de deadline voor het eindwerk van mijn therapeutenopleiding nadert met rasse schreden. Ik prijs me gelukkig dat ik er vorige zomer enthousiast invloog. Nu nog de laatste loodjes!

vrijdag 30 januari 2009

Kapotte bril

"Stil!" zeg ik terwijl ik de autoradio luider zet. Minutenlang zeggen we niets en luisteren we verbijsterd naar het verschrikkelijke nieuws. Het is vrijdag 23 januari, Dieter en ik zijn onderweg naar het UZ in Gent als we geschokt zijn door het drama in de crèche van Dendermonde, in de buurt waar mijn zus woont. "Vanmiddag zijn alle operaties met kinderen afgelast om paraat te staan voor eventuele dringende operaties," fluistert de verpleegster. Onwezenlijk. Natuurlijk gaan onze gedachten naar de ouders van de slachtoffers - en naar zoon Leon die we elke dag naar de crèche brengen. "Erger bestaat niet," kopt de krant terecht.

Na drie FEC-sessies krijg ik nu voor de eerste keer Taxotere, wat ik niet erg vind na de FEC-misselijkheid. Taxotere is een anti-kankermedicijn dat gemaakt wordt van de naalden van taxusstruiken. Een soort bioproduct als het ware. Zo werkt het: in elke menselijke cel bevinden zich zogenaamde "microtubuli". Dit zijn kleine, buisvormige structuren die de cel zelf aanmaakt en die noodzakelijk zijn voor de celdeling. Taxotere verstoort de normale werking van deze microtubili door er zich aan vast te klampen. De cel kan zich niet meer delen en sterft af.

"Papa, mama is een beetje ziek omdat chemo-Kasper zijn bril weeral kapot is, hé. Dan eet hij niet alleen de stoute kankercelletjes op, maar ook de flinke celletjes." Nina neemt een hap van haar boterham met choco en draait zich naar mij. "Dan ben je een beetje moe en een beetje ziek, hé mama." Dankzij het verhaal van chemo-kasper op http://www.vokk.nl/website/images/flash/chemokasperverhaal.swf herinnert Nina ons eraan dat de goede het alweer bekopen van de slechte (kanker)cellen.

Pure angst

Ik zag vreselijk op tegen deze sessie. Het lukt me maar niet om het ziekenhuis en de chemo als genezing te zien. Rationeel misschien nog net wel, maar mijn gevoel spoelt de rede moeiteloos weg. De oncologe legt me uit dat de misselijkheid bij taxotere meestal grotendeels achterwege blijft. "Meestal," echo ik. "Je hebt blijkbaar moeite om het te geloven," merkt de oncologe: "maar je hebt je deel nu echt al wel gehad met de zware misselijkheid door de FEC." Zaterdag en zondag ben ik zo blij dat het sussend toontje terecht was. Geen misselijkheid! Dat ik minder goed kan slapen door de cortisone die de bijwerkingen in toom houdt, neem ik er met de glimlach bij.

Na het weekend krijg ik wel een mentaal dipje. Weg positiviteit-wegens-we-zijn-toch-al-over-de-helft! De waslijst mogelijke bijwerkingen worden één voor één realiteit en verstoren ongevraagd mijn innerlijke rust. Verminderde weerstand, vermoeidheid, kortademigheid, darmproblemen, pijnlijke spieren en gewrichten en verandering in smaak. De koppijn, duizeligheid, de rare zenuwpijnen en de vieze smaak in mijn mond zijn de grootste humeurverpesters. Daarbovenop merk ik dat mijn weerstand weer een trapje afgebrokkeld is. Ik voel dat het echt lastiger wordt, ook mentaal. Dinsdag trekt de zware mist niet op, noch buiten, noch in mijn hoofd.

Dan is het uitkijken naar mijn bloeduitslag vrijdag. Hopelijk zijn de waarden goed, want men voorspelt voor 't weekend een weerstandsdipje. De neutrofielen - de witte bloedcellen die me moeten hoeden voor infecties - stonden vorige vrijdag maar op 1000 en dat is de onderlimiet om een fluosessie te mogen aanvatten. En vandaag precies een week later staan ze op amper 400, echt heel laag dus. Omdat ze al eens op 500 stonden, neem ik preventief antibiotica en mag ik binnenkort een soort epo-spuitjes krijgen. Goed gezien van die dokters: ik kan een boost inderdaad goed gebruiken, want de wielerklassiekers staan voor de deur. En tegen de Tour de France wil ik mijn topvorm (enkelvoud) terug, met of zonder doping ;-)

Ook de kwaadheid in me manifesteert zich af en toe. Kwaadheid om wat die rotkanker mij, mijn gezin en mijn familie aandoet. Klagen en vloeken helpen me wel niet verder, maar het doet gvd wel eens deugd! Ach, ik troost me met de gedachte dat we alweer een stapje verder zijn. Nog twee fluosessies te gaan. Laat de zonnestralen deze dagen dan maar verdampen tot mistige herinneringen. Herinneringen aan wat ooit m'n borstkanker geweest zal zijn. Op een mooie dag.

vrijdag 16 januari 2009

Driehoeksverhouding

Zaterdag zetten we een stap in de illegaliteit door te gaan glijden op de Gavers. De frisse, koude lucht en de prachtige natuur doen me zichtbaar opleven na de voorbije week . Zondag voelde ik me ook opperbest en maandag was een fijne dag.

Maar dinsdag heb ik een complete off-day. Ik breng 's morgens een bezoekje op het werk. Ik maak kennis met mijn vervangster waar ik meteen een goed gevoel bij heb. Toch is het best confronterend om iemand anders in mijn bureau en op mijn stoel te zien zitten.

Daarna spring ik even binnen in de winkel. Plots merk ik dat mijn batterij helemaal leeg is. De vaststelling dat enkele korte boodschappen me zo leeg maken is de druppel op deze emotionele dag. Ik moet er de rest van de dag van bekomen. Later bellen enkele bezorgde collega's die met hun therapeutenblik mijn dipje in het vizier hadden. Het blijft gelukkig bij die ene miserabele dag deze week.

Nu ruim ik even plaats voor een gastbijdrage over onze ménage à trois, geschreven door mijn lieve man. Hij is mijn grootste steun en toeverlaat, mijn rots in de branding. Mocht ik nog niet getrouwd zijn, ik vroeg hem ter plekke ten huwelijk.

Driehoeksverhouding
Jij hebt haar verleid zonder dat ze het besefte.
Jij wou haar helemaal verslinden, als een sluipend gif.
Jij verstikte haar bijna door jouw machtsgreep.
Jij wou haar voor jou alleen.
Jij wou haar in het verderf storten.
Jij vergat mij.

Ik wou je te lijf gaan toen het uitkwam.
Ik stond machteloos bij het kwaad dat je had aangericht.
Ik weet dat je weg bent, maar nog niet ver genoeg.
Ik help nu de wonden uit het verleden te helen.
Ik sta als één man naast haar, liefdevol en vastberaden.
Ik wil haar niet meer delen met jou.

Zij was blind voor de levenskracht die jij van haar vrat.
Zij heeft je uit haar leven gebannen.
Zij bestrijdt je met elke vezel in haar lichaam.
Zij kiest niet voor een allesverwoestende relatie.
Zij keek je in de ogen, de liefde was niet wederzijds.
Zij wil je nooit meer terugzien.

woensdag 7 januari 2009

Fout oudejaar

Wat doet het kerstverlof me goed! Twee volle weken samen met ons viertjes. Twee weken om vanalles samen te doen. Want omdat mijn weerstand in tegenstelling tot na de eerste fluosessie optimaal is, heb ik geen bijkomende kwaaltjes of zorgen. Wel ben ik vaak moe. 's Morgens lang slapen, een middagdutje als 't kan en 's avonds vroeg onder wol doet echter wonderen. Op oudejaar en op de familiefeesten ben ik in vorm, ik kan er écht van genieten. Ik amuseer me en ik voel me goed en geliefd.

In een vorig berichtje "Het duiveltje in Leon" las je misschien dat als de zwelling in de lies van Leon bleef terugkomen, dat een kleine operatie dan nodig was. Zo geschiedt: op maandag 29 december wordt de liesbreuk van Leon via een kleine operatie hersteld. Dankzij de vriendelijke kinderuroloog van het AZ Groeninge in Kortrijk kan Leon nog tijdens de drukke kerstvakantie geopereerd worden. Zo moet Dieter geen extra verlof nemen om Leon in het ziekenhuis te vergezellen... vanaf kwart voor zeven 's morgens na een avondje uit. Nadat ik die dag uitgeslapen ben, keer ik de rollen voor een keer om en ga ik mijn twee mannen bezoeken in de dagkliniek. Leon kan op dezelfde dag nog naar huis en na twee wat hangerige dagen is hij alweer zijn vrolijke zelve. Maar helaas niet voor lang, uitgerekend gisterennacht, net na mijn derde fluosessie, krijgt Leon zware hoestbuien en vandaag in de crèche koorts. De kinderarts stelt een bronchite vast. Gelukkig is er mijn schoonma waar Leon een paar dagen kan uitzieken.

Mensen hebben nu eenmaal de gewoonte om een jaar af te sluiten. Daar doen wij op oudejaar met plezier aan mee, zij het dan met een knipoog door "fout" als thema te kiezen: foute accessoires, foute muziek enzovoort. Maar gelukkig wèl met de juiste vrienden.
Na het aftellen wisselen we onze wensen uit. Spontaan gaan mijn gedachten naar wat het komende jaar brengen zal. De hoop op een goede gezondheid staat vanzelfsprekend hoog bovenaan mijn ranglijst. Als vanzelf sta ik stil bij de toekomst. En zo kom ik uit bij mijn grootste angsten. Ik merk het trouwens ook aan alle lieve mensen met de allerliefste wensen: ook zij voelen mee wat ik voel, al worden die gedachten dan niet altijd uitgesproken. Vaak is dat pijn om wat er is en vrees om wat nog komen zal. Tussen angst en hoop. Daarom ook dat dit voor ons een wat rare periode is, met naast de intense en leuke ook emotionele en moeilijke momenten. Voor mezelf en even-zeer voor Dieter en mijn lieve ouders. Hoe zwaar het ook is, mijn grootste angsten uitspreken en luisteren naar Dieters grootste angsten lucht op.

De nakende fluosessie speelt ook constant in mijn achterhoofd. Geen leuk vooruitzicht na de laatste malaise. Door de brugdag op 2 januari moet ik me op maandag 5 januari aanmelden in het UZ, Nina's eerste schooldag na het kerstverlof. Ik haat dit ziekenhuis echt, zeg ik tegen Dieter als we 's middags de de besneeuwde parking oprijden. Ik slaag er maar niet in om de gedachte dat ze me hier genezen tot leven te roepen. Dieter doet gelukkig geen moeite, hij weet perfect dat peptalk me op dit moment gestolen kan worden. Het is druk op de afdeling, er zijn er nog die terug aan de fluo moeten in plaats van terug aan het werk. Voor deze derde FEC-fluosessie krijg ik nog extra medicatie tegen de misselijkheid en het kotsen.

's Avonds kruip ik om 8 uur doodmoe in mijn bed; bang voor de nacht. Bang dat mijn maag zich weer binnenste buiten keert. Tot een stuk in de nacht vecht ik tegen de misselijkheid. Kotsen moet ik niet, maar veel scheelt het niet. Wat ben ik blij als ik uiteindelijk even de slaap kan vatten. Dinsdag en vandaag zijn gewoon super ellendige dagen, ik heb amper fut om iets te doen. Het fout oudejaar is achter de rug, nu die vreselijke misselijkheid nog.

Toch nog dit: dankjewel Dieter om me mijn hersenspinsels te helpen ordenen, mijn schrijfsels eerst eens te lezen - zeker op een ellendige dag als vandaag - en voor het idee om deze blog te starten. En dankjewel iedereen voor de voelbare steun die jullie allemaal geven; elk op jullie manier helpen jullie ons enorm.

vrijdag 26 december 2008

Supercup

Raden jullie even mee naar dat ene speciale cadeautje onder mijn kerstboom? Ingebouwde airco. Biocompatibiliteit. Gepatenteerd ribbelontwerp. Geïntegreerde luchtkamers. Betrouwbare houvast. Doet het nog geen belletje rinkelen? Nee? Dan citeer ik verder uit de bijhorende folder. Zorgt voor natuurlijke deining bij beweging. Met vario-hechtstrip. Dermatologisch getest. Optimaal huidklimaat. Zekerheid bij elke beweging. Je kan er zelfs mee zwemmen. Juist! Er lag een softtouch-siliconen borstprothese onder mijn kerstboom.
Na de operatie kreeg ik in het ziekenhuis een voorlopige borstprothese. Eigenlijk was dat gewoon een zacht kussentje gevuld met een soort watte om in mijn bh te stoppen. Want het litteken kon toen natuurlijk nog niet veel verdragen. Maar nu alles mooi genezen is, mocht ik mijn nieuwe borst passen. Een borst die perfect symmetrisch is met mijn andere - stilaan vereenzaamde - borst. Een borst opgevuld met silicone. Op de achterkant van de prothese kan ik huidvriendelijke kleefstrips aanbrengen zodat de prothese aan mijn huid kleeft en ik zonder problemen voorover kan buigen.
Het was wel even zoeken en tasten om de juiste vorm en de precieze plaats voor de prothese te vinden. Maar gelukkig is Dieter mee, als expert ter zake. Verrassend genoeg voelt die fopborst heel natuurlijk op mijn lichaam. De dame van de thuiszorgwinkel kijkt wel even vreemd op als Dieter om een waterpas vraagt... om zeker te zijn dat beide borsten zich op precies dezelfde hoogte bevinden. Want samen met het onderhoud ervan is dat toch een werkje dat me elke morgen 5 minuten langer in de badkamer zal houden.
Nu begrijp ik, beste vrienden, dat jullie bij de volgende ontmoeting wel even afgeleid kunnen zijn door de illusie van mijn perfecte cup. Niet erg: kijk er gerust even naar, het stoot mij niet tegen de, euh, borst. En mocht je eraan twijfelen: mijn linkerborst is de enige echte. Maar als je daarna ook mijn kleurige sjaaltjes een blik gunt: maak onderweg dan ook oogcontact hé - al is het maar even.
Volgens Dieter loop ik met zo'n tevreden blik rond, alsof ik net de supercup gewonnen heb. Dat zal wel een of andere voetbalbeker zijn. Ach, het blijft een wisselbeker, want binnen een goed jaar wissel ik die in voor een echte cup: een met lichaamseigen weefsel en eigen doorbloeding en zonder onderhoudsbehoefte en waterpas.

dinsdag 23 december 2008

De ongenode gast

De kerstperiode. We halen allemaal de "eeuwige boom" in huis. Tijdens mijn therapie-opleiding bomen we even door op het ultieme kerstsymbool: de eeuwig groene kerstboom. We halen het symbool van de hoop in huis: de hoop van het eeuwige leven. En wat doen we dan? We versieren de boom. Met ballen - die staan voor groei, zelfverwezenlijking en heelheid - slingers, huisjes, geldbuidels, engels, een piek. We hangen er dus onze wensen in.

Als je een wens uitspreekt, staat het tegenovergestelde onbewust ook plots daar. Bijvoorbeeld vrede versus oorlog, kracht versus zwakte. Het is belangrijk om stil te staan bij die dubbele bodem, die dualiteit, want uit beide tegengestelden kan iets nieuws geboren worden, iets krachtigs. Steevast hebben we angst voor het tegenovergestelde van onze wensen. Daarom zijn we heel creatief bij het bedenken van strategieën om onze grootste angsten te ontwijken.Mijn tweede postje in november over "Mijn overlevingskansen" is daar een sterk staaltje van. Tussen de twee polen, de wens en de vrees, bevindt zich echter acceptatie. Dat betekent niet dat je je zomaar neerlegt bij de feiten, maar dat je erkent wat er IS. En van daaruit actie onderneemt.

Tot zover de theorie. "Wat is mijn wens?" vraagt de docent. "Leven," daar moet ik niet lang over nadenken "in al zijn heerlijke facetten." Zo gemakkelijk was ik er niet vanaf, blijkt even later. Want ook nu staat het tegenovergestelde daar: de dood. Ik kan plotseling niet meer om mijn grootste angst heen. Wat ik wou wegduwen staat plotseling roerloos voor mijn neus. Net als in de film met Anthony Hopkins, Meet Joe Black, is Brad Pitt, alias pietje de dood, bij ons op bezoek. Die angst is zo tastbaar dat ik er tijdens mijn twee dagen opleiding heel emotioneel door word. Gelukkig is er de groep! Ze laten zijn wat is en ik voel me gedragen door hun stille getuigenis. In plaats van mijn angst weg te duwen, kijk ik ze recht in de ogen en van daaruit komt de vaste overtuiging: hij verlaat ons huis wel, die ongenode gast. En precies dat besef is een krachtig platform om mijn grootste wens te lanceren.

Dag 10 na mijn 2e fluosessie: bloedcontrole
Yes! Dat had ik in 2008 nog niet meegemaakt. Het ziekenhuis buitenstappen met een supercontent gevoel. Ik zag er nochtans zo tegenop, wéér naar dat verrekte ziekenhuis. Normaal kan een bloedcontrole bij de huisdokter, maar aangezien mijn witte bloedcellen na dag 10 van de vorige fluo zo dramatisch laag stonden (nog geen 600), wou de oncoloog mijn bloedwaarden van heel dichtbij volgen. Mocht mijn weerstand nu onder de 500 duiken, dan heb ik zelfs recht op terugbetaling van een soort epo-spuitjes om de aanmaak van witte bloedcellen een boost te geven. Maar de epo mag in de frigo blijven, want mijn witte bloedcellen staan op 1200!

Ik mag de feestdagen induiken zonder remmen. Geen contact mijden. Zoenen en knuffelen à volonté. Mijn weerstand is top! Daar drinken we op! Champagne natuurlijk.

Ondertussen ben ik o zo nieuwsgierig: Wat ligt er nu in godsnaam onder die kerstboom voor me?

Vrolijk kerstfeest iedereen!

maandag 15 december 2008

Fluo-ellende, the sequel

Vrijdag 12 december: fluosessie nummer 2. Voor de eerste keer mag Nina mee. Ze vertedert alle verpleegsters met haar vertelsels en met het speelgoedziekenhuis dat ze meebracht naar het echt ziekenhuis.

Het bloedonderzoek vertelt ons dat de bloedwaarden weer - even - een duim omhoog verdienen, dus mag mama de medicamentjes krijgen, ziet Nina nu eens met haar eigen ogen. Ze vindt het allemaal fantastisch. "Kijk papa, in het ziekenhuis hebben ze ook een tv met 'Het zandkasteel'." Of tegen de verpleger: "Ben jij een echte dokter?" Niemand anders dan Nina bepaalt vandaag het tempo: als een zakje leeg is en er geen druppeltjes meer vallen, geeft Nina het lichtsein voor de volgende lading.

Voor Nina is het vandaag een dubbele feestdag, want 's namiddag staat ook nog eens het groot schoolfeest op het programma. Papa en de oma's zien Nina in cadeauverpakking schitteren in de kerstmusical. Het schoolfeest wordt voor de kinderen afgesloten in de turnzaal met - jawel - een fluo-flitsfuif. Ik heb het optreden gemist. En van fluo heb ik zeker mijn buik vol op dit moment. Letterlijk. Terwijl het na de eerste fluosessie drie weken geleden bij misselijkheid bleef, moet ik er nu nog vreselijk van braken ook. Naar de avond toe zelfs om 't kwartier. De oncoloog van dienst hoopt dat de Zorro-pillen snel werken. Anders verlies ik teveel vocht en moet ik naar 't ziekenhuis om extra vocht en Zorro-stuff.

Gelukkig geraak ik uiteindelijk uitgekotst, maar zowel zaterdag als zondag ben ik vreselijk misselijk en kan ik amper iets eten. Ik voel me echt on-ge-lo-fe-lijk ellendig. En neen, dat niemand het waagt me te sussen dat dit een teken is dat de fluo "aanpakt": de ongewenste effecten staan los van de gewenste effecten. Tijdens een miserabele avond, een slapeloze nacht en twee mottige dagen, ben ik natuurlijk niet in staat om ver vooruit te kijken - als je zo ellendig bent, wordt een mens gedwongen tot kortetermijndenken: de volgende minuut, het volgende uur, de komende nacht.

Ondanks de fluo in mijn lijf, voel ik me een spaarlampje dat amper wat schemerlicht produceert. De herinnering aan die afschuwelijke dagen brengt me weer op het randje van de misselijkheid. Even verdringen die gedachten!

Het is nog maar eens bewezen: een vervolg is meestal slechter dan het origineel. En zoals zo vaak: het boek is nog veel beter. Volgens het boekje zou de reactie op mijn tweede fluo immers vergelijkbaar moeten zijn met de reactie op mijn eerste fluo. Niet dus!!!

Nu, maandag, is het al iets beter en zal het ergste leed voor 2008 toch al geleden zijn.

En tijdens de feestdagen zal ik volop schitteren. Beloofd!

Het duiveltje in Leon

Het verdriet van Nina om het verlies van haar dierbare knuffels is gelukig van korte duur. Die zaterdagnamiddag wint het verdriet het van de vermoeidheid, dus dat middagdutje slaat ze maar eens over. 's Avonds daarentegen is Klaasje Vaak Nina de baas en slaapt onze engel voor de eerste maal zonder haar speciale maatje. 's Anderendaags is Nina is toch zo blij dat ze nu een grote meid is die geen knuffeltje meer in de mond stopt. En de kleine gelukzakken die Nina's knuffeltjes van de sint krijgen, zullen weten wat engelengeluk is. Iedereen content dus, dank u lieve sint :-)

Hoera 't is maandag. Leon krijgt het RSV-virus na twee weken eindelijk op de knieën - op wat hoesten en een lopende neus na. Mijn keelontsteking is ook verleden tijd. Tijd om een heleboel knuffels in te halen en even te bekomen voor de volgende fluo vrijdag.

Dinsdag lijkt dat plan in het water te vallen: Leon heeft in de crèche plots een uitstulping in zijn onderbuik. Dat verdwijnt even snel en houdt volgens de uroloog misschien verband met de druk op het buikvlies door de vele hoestbuien. Daardoor ontsnapt er wat buikvocht naar de onderbuik. De volgende drie dagen komt die zwelling enkele keren terug, maar Leon lijkt daar amper last van te hebben. Enkel als dit na een paar weken de kop blijft opsteken, zou dat liesbreukje via een kleine ingreep in dagkliniek hersteld moeten worden. Het is in ieder geval niets ernstigs.

Even had dat lief duiveltje ons toch laten schrikken!

dinsdag 9 december 2008

Inanna's reis

Bewogen weekendje: vrijdagmorgen begint met keelpijn, vrijdagnamiddag bezorgt het RSV-virus Leon weer een scherpe koortsopstoot, 's nachts ruilt de sint Nina's sabbelknuffels voor een pop, een kabouterhuisje en... een ziekenhuis. Ook Leon is vrolijk in de weer met zijn ballengooier. Jammer genoeg krijg ik er zaterdag al snel koorts bij. Geen ramp natuurlijk maar in mijn bloed vindt men bitter weinig witte bloedcelletjes om weerstand te bieden: 1.700 ipv. de gebruikelijke 5 à 10.000. De extra antibioticatroepen kunnen de koorts tegen 's avonds gelukkig terugdringen.

Maar mijn haardos krijgt wel een dag uitstel van executie. Zondagmiddag zit ik letterlijk en figuurlijk met mijn handen in mijn haar: hoezeer ik het ook verwachtte, het besef dat ik kaal wordt, kost me wat traantjes. Iedereen verliest normaal gesproken 50 tot 100 haren per dag, in de herfst verliezen we er naar 't schijnt zelfs meer. Maar ik verlies er zo'n 140.000 op 1 dag. Als Dieter mijn haar 's avonds begint af te scheren (na veel getreuzel van mijn kant), heb ik het toch moeilijk. Nina zit op de eerste rij en ze vindt het best vermakelijk, dat maakt het voor ons wat draaglijker. Toch even een blik in de spiegel gooien: oei oei ben ik dat? Mijn kale kop went echter snel. Wat een klein hoofdje heb ik. Nu kan ik met mijn mijn arsenaal sjaaltjes aan de slag. Ik sta er wel mee! Ik ga genieten van het weekje, want in mijn agenda staat bij vrijdag 12 december: fluosessie nummer 2.

Mijn strijd tegen borstkanker en vooral het verlies van mijn haren doen me terugdenken aan het verhaal van Inanna dat de docente voorlas tijdens mijn therapieopleiding, in de les over het gebruik van verhalen en sprookjes in psychotherapie. Toen vond ik het een mooi verhaaltje, maar ik stond er verder niet bij stil. Nu identificeer ik me zelfs voor een stuk met Inanna, die een reis maakt naar de Onderwereld maar eerst al haar uiterlijkheden van zich af moet leggen. Ik nodig jullie uit om het verhaal te lezen én te voelen...

Inanna, koningin van de Hemel en de Aarde, maakte ooit haar beroemde reis naar de Onderwereld, waar haar zus Eresjkigal woonde.
Op een dag hoorde Inanna over de noodkreet van haar oudere zuster Ereshkigal, die treurde over de dood van haar man. Inanna voelde zich verplicht om in de donkere Onderwereld af te dalen. Om zich op haar afdaling voor te bereiden, bezocht Inanna de tempels in de zeven steden van haar rijk en nam de zeven heilige 'me' in haar handen (de 'me' waren de ongeschreven wetten die als kenmerken van de goddelijke drijfkrachten werden aanzien en die zowel de kosmische orde als de maatschappelijke orde van de mensen bepaalden. Het waren abstracte begrippen die in concrete voorwerpen konden aanwezig zijn, bijvoorbeeld muziek in het muziekinstrument, heerschappij in de koninklijke troon...). Versierd met de zeven me-symbolen van haar staat als koningin, daalde ze af in de Onderwereld.

Onderweg naar de Onderwereld adviseerde Inanna haar trouwe dienaar, Ninshubur, om een beroep te doen op de vaderen om haar van de dood te redden als zij na drie dagen en nachten niet teruggekeerd zou zijn.

Toen ze bij de buitenpoort aankwamen, klopte Inanna aan en eiste te worden binnengelaten. Neti, de poortwachter, verscheen en informeerde: "Wie bent u?" Inanna antwoordde: "Ik ben Inanna, Koningin van de Hemel, op weg naar het oosten." Neti zei haar te wachten terwijl ze haar boodschap aan Ereshkigal overbracht. Toen Ereshkigal dit hoorde sloeg ze op haar dij en beet op haar lip. Nadat ze de kwestie ter harte had genomen, droeg ze Neti op om de zeven poorten van de onderwereld te ontgrendelen. En dan, één voor één, elke poort op een kier te zetten. Ereshkigal beval: "Laat Inanna binnenkomen en verwijder al haar koninklijke kledingstukken wanneer ze binnenkomt. Laat de heilige priesteres van de Hemel diep gebogen binnenkomen in de Onderwereld!"

En zo gebeurde het. Inanna liet een van haar zeven ‘kledingstukken’ bij elk van de zeven poorten achter totdat ze naakt en gebogen in de troonzaal stond. Daar velden de zeven rechters van de onderwereld hun oordeel over haar. Ereshkigal richtte de ogen van de dood op haar en veranderde haar eens zo mooie zuster in een lijk dat aan een haak aan de muur hing als een wegrottend stuk vlees.

Toen Inanna na drie dagen en nachten niet was teruggekeerd, ging Ninshubur naar de tempel in Nippur en verzocht ze vader Enlil haar te helpen, maar hij wilde zich niet erin mengen omdat hij wist dat een terugkeer uit de Onderwereld niet mogelijk was. Ninshubur ging naar de tempel van Ur en zocht assistentie bij vader Nanna, maar ook hij wilde niet helpen. Wanhopig ging Ninshubur naar Eridu en vroeg vader Enki om haar te redden. Diep ontdaan, haalde Enki vuil van onder zijn vingernagels vandaan en vormde twee wezens die noch mannelijk noch vrouwelijk waren. Hij zei hen de Onderwereld als vliegen binnen te gaan. Wanneer ze Ereshkigal zouden horen kreunen, steunen en zuchten tijdens de pijnscheuten van haar bevalling moesten zij ook moesten kreunen, steunen en zuchten. Dit deden ze zo doeltreffend dat Ereshkigal, die zich verbaasde over hun medeleven en zich getroost voelde, hen een geschenk aanbood. Ze vroegen slechts het lijk dat aan de muur hing. Toen ze het lijk kregen, volgden ze Enki’s instructies op en besprenkelden het met voedsel en levenswater.

Inanna stond op, herboren!