Tussen geloof en hoop

Een tocht naar het wonder verloopt blijkbaar niet altijd over rozen.
Als mensen me de afgelopen weken vroegen hoe het met Evy ging, wenste ik dat ik "goed, beter" kon antwoorden. Dat ik kon schrijven dat de crisis bezworen was.
Ik had het zo graag willen vergelijken met de economische crisis. In de krant stond er laatst een grafiek over het beursverloop die mijn aandacht trok. De start van de vrije val van de beursgrafiek begon in oktober 2008 - rond het moment van de eerste diagnose en chemo. De grafiek toonde ook de dag van het absolute dieptepunt: vrijdag 6 maart 2009, enkele dagen voor Evy's laatste chemosessie.

Helaas toont Evy's curve nog geen herstel.
De vorige weken verliepen eerst redelijk, maar de dagen met fysieke dipjes verdrongen de dagen waar het beter ging. Eén jaar crisis kruipt in de kleren: "Zo lang zo weinig energie hebben is verdomme lastig!"
Bovendien toonde Evy's buik een steeds duidelijker wordende, harde zwelling.
Zondag kreeg Evy bovendien wat koorts - meteen het sein om naar de de spoedafdeling van het UZ te snellen.
Blijkt dat de leverwaarden in het bloed verder achteruit boeren. De lever zwelt verder aan en duwt de maag meteen naar achter, en het middenrif naar boven - met misselijkheid en kortademigheid tot gevolg. Evy moest daarom twee dagen in het ziekenhuis blijven om de extra cortisone via een infuus te kunnen toedienen.
Sedert vandaag is Evy opnieuw thuis, een half pilletje cortisone zal de klachten nu verzachten.
Morgen gaan we met de kindjes en Evy's familie voor 5 dagen naar de Ardennen. Wat rust zal ons goed doen. En tijd geven om die rauwe boodschap van de oncologe te verwerken, zij schat dat mijn lever het tussen de 2 en 4 maanden volhoudt... Surrealistisch!

We horen, lezen, zien en voelen de steun van zovelen die met ons meeleven.
Geloof en hoop liggen de laatste dagen oneindig dicht bij elkaar.
Net voor het slapengaan stuurde Evy me dit sms'je:
Eens de liefde stroomt en de rivieren van wanhoop en verdriet een kolkende massa zijn geworden, rest ons enkel nog de zacht bedding. Daar gaan we liggen, komen tot rust, hervinden we geloof en hoop en krimpt ons hart niet langer ineen.
Dan kan de gloed van de liefde een ziel raken en zeggen: "Het is te vroeg mijn kind, jouw weg is nog niet ten einde op deze wereld. Ga... en leef!"

Liefs
Dieter

Tocht naar het wonder

Met toestemming van Evy schrijf ik, Dieter, hier een berichtje om het nieuws met jullie te delen.

Vorige week woensdag 30 september krijgen Evy en ik te horen dat er uitzaaiingen in de lever vastgesteld zijn. De laatste twee weken kloeg Evy over hardnekkige vermoeidheid. Die mocht wel eens ophouden vond Evy, bijna een jaar na de eerste diagnose. Bovendien had ze wat vage maagklachten - af en toe wat misselijkheid. Iedereen kan wel eens maagklachten hebben en de vermoeidheid schreven we toe aan de chemosessies. Nu weten we wel beter. Geen seconde hadden we dit scenario verwacht.

Evy had buikpijn die dag, ze was heel slap en haar bloeddruk was alarmerend laag. De dokter van wacht stelde haar gerust en schreef haar pillen tegen maagpijn voor. De nacht die erop volgde kreeg ze pas echt hevige buikpijnen. De huisdokter stuurde ons woensdagmorgen stande pede naar het lokale ziekenhuis.

Na de eerste echo gaf de radioloog nog "Pancreas ziet er goed uit" als commentaar. Terug bij de huisdokter duurde de stilte bij het lezen van het verslag een eeuwigheid. Evy en ik keken mekaar doodsbenauwd aan. "En nu is het 't moment om te zeggen dat we ons geen zorgen moeten maken," zei Evy doodserieus. De blik in de ogen van de dokter werd meteen door zijn woorden bevestigd: "Het ziet er niet goed uit..."

Naar het UZ van Gent voor nader onderzoek dan maar. De dag zelf nog een eerste bloedcontrole - een anesthesist moest Evy komen aanprikken, ook voor het infuus, want de port-a-cath was sedert... twee dagen verwijderd. Op donderdag een CT-scan van de lever - geen aangenaam onderzoek door het chemische spul dat in de aders gepompt wordt! En op maandag een - heel pijnlijke - leverpunctie. Dit allemaal om te bevestigen wat de radioloog en ikzelf op de echo gezien hadden: heel veel kleine en grote "dingen" die niet in de lever thuishoren.

Volgens de dokters is dit ongeneeslijk en enkel rekbaar. De tumoren operatief verwijderen is bij deze uitzaaiingen onbegonnen werk. Een lever bestralen is onmogelijk. De uitzaaiingen verwijderen evenzeer. Een levertransplantatie is uitgesloten: dat "vreemd" orgaan zou onmiddelijk ten prooi vallen aan de kankercellen. In mijn situatie is chemo de enige behandelingsoptie chemo.

Opnieuw chemosessies kunnen de tumoren tijdelijk terugdringen, maar ook hier is de slaagkans en de "tijdwinst" nogal beperkt (alles samen 1 à 2 jaar in het beste geval, tov. zonder chemo nog minder).
Je merkt het: de dokters zijn heel eerlijk en rechtuit. Zo verbloemen hun waarheid niet, zijn betrokken en meelevend, net als de even schitterende verpleegsters.

Evy heeft beslist om geen chemobehandeling te ondergaan. Precies omdat het risico bestaat dat de chemo meer kwaad dan goed doet. Ik steun haar daar uiteraard volledig in. De oncologe had begrip voor Evy's standpunt en vond het een heel moedige beslissing.

Evy richt zich volop op genezing, op het positieve. Zij gaat dus niet mee in het doemscenario van de medische wereld en gelooft echt in de zelfgenezende kracht van het lichaam. Wij hebben vorig weekend thuis samen de knop omgedraaid - evident was dat niet. We beseffen dat dit naïef kan klinken, maar het is voor ons de enigste juiste weg.

Volg je ons mee op de tocht naar genezing, de tocht naar het wonder?

Herinnering van de toekomst

"Mama, als ik later mama ben, wil ik niet ziek worden zoals jij en met bloed en zo in het ziekenhuis liggen." Dieter en ik kijken mekaar in de auto aan. We zijn op weg terug van het strand naar onze vakantiewoning.
"Natuurlijk word jij niet ziek zoals mama, later," repliceert mijn man na een paar tellen. "Nee, meisje, dat gebeurt echt niet," spring ik bij. "Maar Leon is ook al ziek geweest in het ziekenhuis. Ik nog niet hé, ik wil dat niet."
Bizar hoe een herinnering van bijna 10 maanden geleden in het hoofd van een 4-jarige opduikt. De herinnering aan het bezoek met oma aan het UZ-ziekenhuis, waar mama net geopereerd was. Op de platte borst van mama kleeft een witte reuzesticker. Vanonder de oksel loopt er een slangetje. Via die slang vloeit wondvocht en bloed uit mama in een reservoir dat aan de zijkant van het bed bevestigd is.
Mijn eerste duidelijke herinnering van vroeger, is een herinnering aan mijn eerste schooldag. Ik moet toen tweeënhalf geweest zijn. De kans bestaat dat het bezoek aan het ziekenhuis de eerste herinnering is die op het netvlies van Nina gebrandmerkt blijft. Tenzij onze leuke vakantie of een andere herinnering het pleit uiteindelijk wint.
De vakantie in Frankrijk was trouwens deugddoend. Voor de eerste week hadden we met vrienden een vakantiehuisje in de Franse Vendée gehuurd, een huisje met zwembad in een vakantiepark vlakbij het strand in een prachtige streek. Het weer was niet super: twee dagen echt warm en zonnig, de andere dagen soms wat bewolkt en toch iets te fris naar onze zin. Maar wel perfect om op uitstap te gaan. En het gezelschap was prima.
De hitte-aanvallen blijven me in alle hevigheid parten spelen, waardoor ik heel slecht slaap en ik ben sowieso al moe. Ach, met wat meer uitslapen en een uiltje te knappen tussendoor lukt het me wel.

Danku
Op de terugweg van de Vendée maakten we een tussenstop van een paar dagen in Normandië, bij het gezin waar ik vroeger in de vakanties au pair was. Het was twee jaar geleden dat we mekaar zagen, maar het leek alsof het vorige week was.
De taal zorgde af en toe wel voor grappige taferelen. Vanzelfsprekend leren we onze kinderen "danku" te zeggen als ze iets krijgen. Toen onze Franse vrienden een snoepje gaven aan Leon en Nina zeggen die allebei "danku". Gegniffel bij de Fransen aan tafel. Aanvankelijk begrijpen we niet waarom. Tot blijkt dat zij dat begrijpen als "dans (le) cu", "in de poep" zowaar... En als Leon iets laat vallen, roept hij luid "kapot". Alweer hilariteit, nu begrijpen we wel waarom. Voor een Fransman moet een conversatie met onze kinderen heel vreemd in de oren klinken, met die "capotes" en "in de poep" tussen die verder onverstaanbare klanken en woorden.

Vandaag 13 augustus zijn Dieter en ik precies vijf jaar getrouwd. Ik vraag me af hoe we binnen 45 jaar, op 50 jaar huwelijk zullen terugkijken. Naast de geboortes van onze kinderen zal deze kanker ook wel een sterke herinnering blijven. Evenwel door de manier waarop wij die kanker samen versloegen.

Naschokken

“Weet je wat er met jou aan de hand is?” zegt mijn vader nadat ik huilend bij hen ben binnengevallen. “Je voelt nu de naschok van de aardbeving. Een huis kan maanden na een echte aardbeving ook nog instorten, hoor.”
Tja, bij zo veel wijsheid kan ik alleen maar instemmend snikken.
Zowel bij mezelf als bij mijn ouders komt het grote verdriet nu pas, nu de behandeling, het vechten en het sterk ‘moeten’ zijn tijdens die aardbeving plots wegvalt.

Ik heb het gevoel dat ik nu op "mijn gat zit en verbaasd rondkijk naar al het puin dat de aardbeving heeft achtergelaten. En dat ik nu pas écht voel wat ik en mijn dierbaren allemaal hebben moeten doorstaan de voorbije negen maanden.
Ook de angst voor herval komt erg sterk op de voorgrond nu Chemo Kasper en Radio Robbie de slechte celletjes niet meer aanvallen. Dit is het allerzwaarste; die angst proberen te laten zijn. Elke keer weer opnieuw probeer ik er uit alle macht tegen te vechten, maar meestal is de angst uitspreken en in de ogen kijken het enige wat helpt. Zeker als er dan mensen zijn die ze samen met mij in de ogen kijken en ze niet proberen weg te sussen. Ik begrijp dat sussen wel, hoor, want op die manier proberen ze ook zichzelf te sussen.

Mijn weekje zomerretraîte rond het thema “thuiskomen in jezelf” van La Verna heeft me alvast geholpen om mijn verdriet en angst te voelen en te erkennen. Samen met tien andere vrouwen ben ik mezelf tegengekomen. Ik heb de gebeurtenissen van de laatste maanden getekend, gedanst, gedeeld en gedragen. Hoe raar dat voor een buitenstaander ook mag klinken. Maar ik zie het als een prachtig geschenk dat ik in mijn hart zal blijven koesteren.

De laatste weken voel ik dus “het zwarte gat” na de behandeling aan de lijve. Ook de hardnekkige vermoeidheid, de hormoonbehandeling met bijhorende opvliegers en stemmingswisselingen blijven me parten spelen.

Ik kijk daarom des te meer uit naar ons reisje naar Frankrijk, waar de zon, het water en de franse joie de vivre een balsem zullen zijn voor mijn ziel.

A propos: ons huis is verkocht na amper een maand! Dit hebben we uitgebreid gevierd! En we hebben officieel getekend voor ons nieuwe huis: een nieuw begin… Nog dit jaar worden de stevige funderingen van onze toekomst gelegd.

Hoofddoekenkwestie

'Gelijk heeft ze!" geef ik commentaar op de mening van een studiogaste op Radio 1 tijdens een uitzending over de hoofddoekenkwestie in Antwerpen. 'Een hoofddoek is een symbool van identiteit en wie zijn wij om die vrijheid te beknotten!'
'Zwijg nu toch en laat dat mens uitspreken,' sust mijn man.
Het is vrijdagvoormiddag en we zijn onderweg naar een weekendje family time in Center Parcs . Vanop de achterbank lijken Nina en Leon geboeid door de avonturen van Dora op het kleine DVD-scherm. Maar Nina mengt zich ook in de hoofddoekenkwestie. 'Wanneer mag je je sjaaltje nu af doen, mama?'
'Ik hou mijn sjaaltje liever nog wat aan, kindje.'
'Ga je dan zwemmen met je sjaaltje?'
'Nee, dat niet. Met mijn haartjes bloot.'
'Joepie!' juicht Nina en richt zicht tot haar broer: 'Leon, mama gaat met haar haartjes zwemmen!'

Drijvende UFO
Zwemmen met een borstprothese op de huid gekleefd is trouwens GEEN sinecure, wat de folder ook moge beweren (zie "Supercup"-post van december 2008). De kleefstrip komt na een tijdje gewoon los van mijn huid. Ik vrees al voor een UFO-scenario: een Unidentified Floating Object! Mijn man en schoonbroer maken zich er vrolijk over dat het perfect dienst zou kunnen doen als waterpoloballetje. Ik kies bij de volgende zwembeurt voor zekerheid: ik hou mijn BH aan en doe er gewoon een topje boven. BH-loze vrijdag is immers achter de rug!

Buiten het zwembad vertoon ik me liever niet zonder sjaal. Die sjaal geeft me een veiliger gevoel, hoe vreemd dat ook mag klinken. Een sjaal is ook veel stijlvoller: een sjaal voor elke outfit! En het voelt alsof ik mooi lang haar heb, dat hangt te wapperen in de wind.
'Nochtans is je nieuwe Sinead O'Connor-coupe heel mooi. Het staat je echt,' probeert Dieter.
'Ik voel me minder bekeken met mijn sjaal. Ik merk weer die starende blikken in mijn richting. En ik vind het niet mooi, mijn haar is ook iets minder blond.'
'Ik heb er ook op gelet en ik vind niet dat er meer mensen staren. Je hebt trouwens al jaren een kort kapsel, dat staat je. Nu is het gewoon extra kort. Een paar mensen zullen misschien denken: zo kort zou ik mijn haar niet doen. Maar ik denk niet dat ze het nog met kanker associëren. En de zon zal je haar snel laten verbleken.'
'Pffff,' zucht ik.
'Laat de zon in je haar!' zingt manlief plagerig op de tonen van Willy Sommer's 'Laat de zon in je hart', het aanstekelijke foute liedje waar bijna de hele familie gans het weekend loopt te zingen, fluiten of neurieën - tot (gespeelde) ergernis van sommigen.
'Ik zie wel, ik laat hem af als ik er me goed bij voel,' sluit ik het thema af.

Een dag later heb ik de sjaaltjes opgeborgen. Met een beetje gel, wat verbeelding en veel goede wil krijg ik er wel wat vorm in. Ik vind het mooi.

Leve de vrijheid!

Een dag uit het leven van…

"Wat zag ik er toen slecht uit!" schrik ik even. In maart meldde ik op deze blog (zie "Champagne!?") dat ik gevolgd werd. Nee, achtervolgingswaanzin is geen bijwerking van de chemo. Ik werd bij mijn laatste chemokuur wel degelijk een dag gevolgd door een journalist en een fotograaf van "Leven", het magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker - de organisatie achter Kom op tegen Kanker. Je kan het verschenen artikel nu gewoon op de tegenkanker.be-site lezen (klik hier ).

Nu begrijpen jullie dat ik er even tussenuit knijp tot de mediastorm - die dit artikel ongetwijfeld ontketent - gaat liggen. Van 't weekend gaan we met de schoonfamilie naar Center Parcs! Een paradijs voor de 6 kleinste kinderen, maar evenzeer voor mijn man die geen moeite zal hebben om het kind in hem te laten bovenkomen ;-)

Al te actief zal ik niet kunnen zijn, ik moet nog heel veel rusten. Maar dat zie ik volledig zitten! Het wordt ergens ook een speciaal weekend: voor de eerste keer zal ik mij buitenshuis vertonen zonder sjaaltjes.

Hoe dat was, lezen en zien jullie binnenkort op deze blog.

Kippenvelmoment

"Ik zou dat wel gewoon worden, zoveel lof krijgen," vertel ik Dieter voor ik moe maar voldaan in slaap val. Wat een heerlijk gevoel is het om een daverend applaus te ontvangen na de presentatie van mijn eindwerk. Het was voor mij dan ook echt een prachtig moment, de kers op de taart na vier intense jaren opleiding.
Op voorhand was ik bang dat er amper iemand naar mijn presentatie zou komen kijken. Die vrees blijkt helemaal ongegrond: het lokaal van mijn presentatie zit barstensvol. Er kijken meer dan 50 mensen toe hoe ik de concrete cases en richtlijnen van mijn duplopoppenmethodiek uit de doeken doe. Niet alleen familie en medestudenten, maar ook afgestudeerde therapeuten en studenten.
Verbaasd kijk ik toe hoe er een stormloop ontstaat op het stapeltje eindwerken (met veel kleurenfoto's) die traditioneel te koop aangeboden worden. In geen tijd was ik door mijn kleine voorraad heen. We hebben dan maar de adressen genoteerd van de mensen die we er eentje zullen opsturen.
Ik moet eerlijk zeggen: het gaf me wel een kick om voor zo'n groep te staan. Mijn energiepeil was die dag top, alleen al door de adrenaline. En ik was amper nerveus, wat nog eens mijn persoonlijke groei in de verf zet. Het smaakt zelfs naar meer. En misschien komt er ook meer! Na mijn presentatie vroeg iemand of ik het zag zetten om in een CAW (Centrum Algemeen Welzijnswerk) eens een workshop wou geven over het werken met de duplopoppen en andere materialen. Ik zie dat best zitten. Wie weet, als het meevalt, organiseer ik hier later wel een workshop of opleiding voor.
Je ziet: die afstudeerdag en mijn geslaagde presentatie heeft me echt een boost gegeven, en tonnen energie. En zin om er werk van te maken. Gelukkig heb ik nu rustig die tijd om de plannen concreet te maken.
In oktober, in de shock na de keiharde diagnose, vreesde ik heel even dat dit een verloren jaar zou zijn, maar dat is het dus allesbehalve geworden: ik mag me nu officieel Therapeute in de Interactionele Vormgeving noemen. Deze 4-jarige opleiding heeft me tijdens mijn behandeling enorm geholpen en ik zie die ook als een gigantische cadeau. Wat ben ik gegroeid en sterker geworden, zowel als therapeut als op persoonlijk vlak.

Zoals ik al zei tijdens mijn presentatie: "Uit de grond van mijn hart, bedankt aan iedereen die me hierbij geholpen en/of gesteund heeft!"

Happy birthday, Nina!
Op het moment dat ik zaterdag iets na vijf uur aan mijn presentatie begon, bedacht ik dat Nina precies vier jaar geleden geboren werd. De jarige hebben we jammer genoeg maar heel even gezien 's morgens, maar we hebben dat de dag ervoor en de dag erna uitgebreid goedgemaakt. Vandaag, woensdag, volgde nog het kinderverjaardagsfeestje: 8 kleuters kwamen onze tuin onveilig maken. Gelukkig was het mooi weer van de partij, zodat we ons huis nog in één stuk kunnen verkopen. Ons huis staat trouwens nu net te koop op immoweb. Er zijn zelfs al een paar geïnteresseerden langsgeweest. En net kwam iemand al voor de tweede keer kijken. Ook de plannen van ons nog te bouwen huis zijn bijna klaar. Dubbel spannend dus!

Maar nu eerst even wat bekomen… en rustig nagenieten van het applaus dat in mijn gedachten nog steeds nagalmt. Ik hoor het nog als ik mijn ogen dicht toe. Moe maar voldaan!

Poppen in beweging

Wat hebben we genoten van ons weekje aan de Moezel! Vier dagen gezellig druk met ouders, broer en zus. En op zondagmiddag iedereen uitwuiven, ook Nina en Leon die enkele dagen bij de ouders en schoonouders logeren.

Wat hebben die heerlijke vier dagen alleen met ons tweetjes deugd gedaan! Het weer was prima en we konden slapen wanneer en zo lang we daar zin in hadden. Niets doen, de toerist uithangen, terrasje doen, een romantisch gastronomisch diner dat we cadeau kregen van de familie... Samengevat: ons-tijd. Tijd voor urenlange gesprekken zonder gestoord te worden. Of voor stilte. Een, euh, brede rivier van tijd was echt wat we nodig hadden, ook als koppel tanken we gretig bij.

Aandacht aandacht

De rust met zicht op de Moezel was ook perfect om de presentatie van mijn eindwerk voor te bereiden. Een presentatie van 50 minuten! Gelukkig slaagt mijn ventje erin om de foto's van het eindwerk in mijn presentatie te verwerken. Zo zal iedereen zich een beeld kunnen vormen hoe de poppen soms weer aan het dansen gaan bij mijn cliënten.Volgende zaterdag 13 juni is immers de afstudeerdag van mijn 4-jarige opleiding Interactionale Vormgeving. In Malle presenteert iedereen die afstudeert zijn of haar eindwerk op een creatieve manier in 50 minuten.

Omdat op die afstudeerdag ook (ex-)studenten, collega's, vrienden en familie welkom zijn, moest ik daarvoor net als mijn medestudenten een "wervende" tekst opstellen. Dit om de bezoekers naar mijn presentatie te lokken. Dit is alvast mijn promo-tekstje.
"Poppen in beweging. Of hoe duplopoppen en allerhande materialen de individuele psychotherapie met volwassenen verrijken.

Ooit al eens het gevoel gehad dat je vastzit in therapie? Dat de cliënt vast is geraakt in zijn voelen, denken of niet tot actie komt? Het werken met duplopoppen en allerhande materialen kan helpen om zowel bij cliënt als therapeut terug beweging te brengen. Een praktische gids met stevige basisprincipes, concrete richtlijnen, valkuilen en bovenal sprekende uitgewerkte praktijkvoorbeelden in woord en beeld. Laat u verwonderen door de wereld van de poppen, de wereld van het beeld."

Mocht je zaterdag echt niets te doen hebben, in psychotherapie gëïnteresseerd zijn en in de buurt zijn van Malle: iedereen is welkom in het Provinciaal Vormingscentrum te Malle: inkom is 8 euro, inclusief koffie en thee (inschrijven hoeft niet). Voor meer info en het dagprogramma, klik je hier.

Mijn presentatie begint om 17u in lokaal D20, maar mijn medestudenten gaan al van start vanaf 11 uur 's morgens.
Ik verwacht me aan een spannende dag. Maar ook een beetje emotioneel, want het is tenslotte een afscheid van vier intense jaren.

Dokter dokter
Vandaag moest ik op visite bij de oncologe in het UZ. Geen leuke plaats, en best confronterend. Ik klaag vooral over een serieuze weerslag. Mijn energiepeil is nog niet zo laag geweest na de chemo. Rusten en veel geduld is de boodschap. Voor de rest verloopt alles volgens verwachting. Vanaf nu ga ik driemaandelijks op consultatie, afwisselend bij de oncologe en de gynaecoloog. En jaarlijks volgt er een grondig onderzoek van borst, lever en longen.

De boodschap is dat alle kankercellen "hoogstwaarschijnlijk" uit mijn lijf zijn. Die kleine kans dat... proberen we uit ons hoofd te zetten. Op het moment dat ik even de krop in de keel krijg, ben ik blij dat Dieter het even overneemt.

Meestgestelde vragen

"Ik ben het moe om moe te zijn," antwoord ik met een kwinkslag aan de telefoon. De laatste bestralingen zijn ruim een week achter de rug. De chemo- en radiotherapie hebben hun fysieke en mentale sporen nagelaten.

Zo is de meestgestelde vraag meteen al beantwoord: hoe het nu met me is ;-)

Aangezien elke kanker anders is, zijn ook de kankerbehandelingen heel verschillend. Vandaar hieronder enkele van de de meestgestelde vragen op een rijtje, het waren ook onze grootste vragen aan het begin van de behandeling.

Pakt mijn behandeling aan?

Onmogelijk te zeggen in mijn geval. Chemo en bestralingen dienen soms om een kankergezwel kleiner te maken. Bij mij niet: de twee borsttumoren en de aangetaste okselklieren zijn bij mij operatief verwijderd. Uitzaaiingen had ik gelukkig niet. De chemo en bestralingen zijn louter preventief. De kans bestaat immers dat een kankercelletje via het bloed ontsnapt was, en zich heeft vastgezet op bijvoorbeeld lever, bot of longen. Precies die cellen moeten met de chemo en bestralingen aangepakt worden, want die zouden later weer actief kunnen worden.

Ben ik nu genezen?

Helaas kan niemand met zekerheid zeggen dat alle eventueel resterende kankercellen vernietigd zijn. Dat zal de tijd moeten uitmaken. En de regelmatige controles. Afwachten dus. Als, ik bedoel, wanneer ik genezen verklaard word, dan blijf ik altijd in een risicogroep en zal ik levenslang opgevolgd worden - minstens tot mijn honderdste dus!

Zijn de behandelingen nu achter de rug?

Nee, niet echt. Ik neem nu Nolvadex-pillen om de hormoonproductie in mijn eierstokken te bevriezen. Die bieden extra bescherming, want mijn tumoren bleken hormoongevoelig, wat betekent dat hormonen de groei van de eventuele kankercellen zouden stimuleren. In principe zou ik dus een paar jaar niet meer menstrueren. Maar bij jonge vrouwen zijn die pillen alleen soms onvoldoende, zoals bij mij het geval is: deze week kreeg ik sedert lang weer mijn maanstonden. Dat was even schrikken, want hormonen die door mijn lichaam gieren, vind ik op dit moment niet bepaald een aangename gedachte. Ik zal nu maandelijks een extra spuitje krijgen om dat te verhelpen. Hopelijk vallen de effecten van die blitz-overgang wat mee.

Wanneer mag ik weer gaan werken?

Ik hoop dat ik vanaf oktober of zo weer kan werken, maar dat moet ik nog met de oncologe bespreken. Uiteraard moet ik eerst echt nog recuperen en op krachten komen.

Wanneer krijg je je nieuwe borst?

De huidcellen van mijn ex-borst zijn natuurlijk serieus gehavend door de bestralingen. Dat weefsel moet nu eerst volledig herstellen vooraleer de plastische chirurg aan de slag kan. In oktober heb ik mijn eerste afspraak, maar waarschijnlijk zal de zes uur durende operatie ten vroegste in de lente van 2010 gepland worden.

De toekomst-plannen

"Schatje, als je geen dromen hebt, besta je dan nog? Als alles perfect is, is er dan nog hoop?" Die levensvragen vuurt Dieter op me af nadat hij me afhaalt aan het station. "Pff, zo diep." Mijn hoofd zit vol na de laatste lesdag van mijn opleiding. Ik ben doodmoe, maar probeer toch nog een antwoord te formuleren: "Ik vooral probeer intens te leven in het heden, met mijn verleden en toekomst. Het lukt me zelden, maar ik blijf proberen."

Het zet me nadien wel aan het denken. Perfect is alles zeker niet voor 't moment maar dromen zijn er zeker. Ook plannen: concrete uitwerkingen van onze dromen en toekomstbeelden. Ondertussen zijn jullie vast benieuwd. De ziekte heeft me de stilte bezorgd om na te denken over de toekomst en plannen te smeden:

Plan 1: ik ga minder werken

Binnen een paar maanden, na mijn ziekteverlof ben ik van plan minder te gaan werken, halftijds of zo.

Gevolg: meer tijd voor mezelf en mijn gezin.

Plan 2: ik word zelfstandig therapeute in bijberoep

Mijn therapieopleiding zit er (bijna) op en ik voel me echt gewapend om deze stap te zetten. Eindelijk zal ik min of meer hetzelfde doen als op mijn werk (in het Centrum Geestelijke Gezondheidszorg), maar aan andere mensen, mensen die bijvoorbeeld door de huisdokter doorgestuurd worden naar een privé-therapeut in plaats van naar een Centrum.

Gevolg: ons huis is daar niet op voorzien; ik kan nu eenmaal geen cliënten in mijn living ontvangen; en we hebben wel een bureau, maar die is enkel bereikbaar via de living... Ik vind wel ergens een therapieruimte in de buurt als voorlopige oplossing; de definitieve oplossing is plan 3.

Plan 3: we gaan bouwen

Ja, we gaan bouwen. De kogel is door de kerk. We hebben bij een bouwfirma een stukje bouwgrond gekocht waarop ons huis tegen de zomer van 2010 gebouwd wordt. Met een eigen therapieruimte! Velen denken waarschijnlijk aan een stereotiepe sofa waar je languit je verhaal kunt doen. Dat wordt het dus niet! Zo een soort therapie is het niet. Eerder een therapieruimte waar er ruimte is om op zoek te gaan naar verandering. Change! Maar dan verandering die vanbinnenuit komt.

Gevolg: ons huis staat vanaf volgende week te koop!

De laatste straaltjes

Nu donderdagmorgen 7 mei volgt mijn laatste bestraling! Meteen erna neem ik de trein naar Antwerpen voor een dag "eindevaluatie" van de therapie-opleiding. Een dag om naar uit te kijken dus.

Oh ja: bedankt aan iedereen voor de krachtige verjaardagswensen ;-)

Krachtige verjaardagswensen

Dag liefste
Ik wens je een fantastische 29e verjaardag! Omdat ze voor morgen 28 april niet het "stralende" weer voorspellen dat jij eigenlijk verdient: laten we je verjaardag vieren tot het mooi weer is. Daarbovenop knijpen wij er met z'n tweetjes binnen paar weken enkele meidagen tussenuit. We zoeken de zon op tussen langs de boorden van de Moezel, tussen de wijngaarden en op een terrasje "mit Moselblick" met een lekker wijntje voor onze neus. We toasten er op de toekomstplannen die meer en meer vorm krijgen...

Aan iedereen die mijn lieveling een leuke verjaardag wil wensen: schrijf gerust een reactie op dit berichtje. Ze zullen Evy ongetwijfeld opnieuw laten stralen, net als op de foto hierboven van bij de bestralingsmachine. Niet dat die dagelijkse bestralingen zo'n pretje zijn uiteraard, verre van. Na donderdag 7 mei heeft ze dat ook achter de rug en de vermoeidheid weegt nu af en toe serieus door. Iedereen die Evy kent, weet dat ze een sterke vrouw is, maar voldoende rust is wel nodig nu.

Op haar verjaardag volgt Evy een dagje opleiding in Antwerpen die los staat van haar andere 4-jarige opleiding. Een opleiding met als ronkende titel "Vrouw zijn in zachtheid in kracht". Dat betekent wel extra vroeg uit de veren voor de bestraling om kwart voor acht om dan op tijd de trein te nemen...

Liefs
Je schat

Prison break

Oef! Het eindwerk voor mijn therapeutenopleiding is klaar voor druk! Nu nog even uitzoeken hoe ik het op 13 juni zal presenteren. Spannend! Ook mijn stageverslag heb ik bijna af. Daarin heb ik dus mijn luttele energie gestoken de laatste weken.

Hoe het met me gaat? Wel, de chemokuren en de meeste nevenwerkingen ervan zijn achter de rug en ik ben er niet rouwig om. De laatste fluosessie was effectief de zwaarste: bij de andere sessies was ik de 3e week van de sessie weer hersteld, maar nu bleek duidelijk dat mijn weerstand trapsgewijs afgebouwd was. Doodmoe was ik, en eindelijk nog altijd bij momenten. Veel slapen en rusten is de boodschap.

Ik zit nu ongeveer aan de helft van de 25 radiotherapiesessies, of zonnebanksessies zoals wij ze noemen, en die vallen reuze mee. Ik moet er wel elke weekdag voor naar het ziekenhuis in Kortrijk pendelen. De sessies doen geen pijn en nemen amper een paar minuten in beslag. Tijdens de paasvakantie heeft Nina me af en toe vergezeld en zag met eigen ogen hoe “Radio Robby” mama’s stoute kankercelletjes te lijf gaat.
Het is blijkbaar superbelangrijk dat de laser telkens op precies dezelfde zone straalt. Daarom heb ik een ingewikkelde tekening op mijn (ex-)borst. Iedere dag kleurt de verpleegster met een stift over de lijntjes zodat die niet verdwijnen. En in het weekend neemt Dieter die taak over. Toen Nina toevallig op dat tafereel stootte in de badkamer, was ze heel boos: "Papa, je mag niet kleuren op mama!"

De tekening ziet er precies uit als de platte grond van een gebouw met wat kruisjes. Dus eigenlijk een beetje zoals de man uit prison break ;-)
De enige nevenwerking van de zonnebanksessie waar ik last van heb, is mijn oude vriend vermoeidheid, maar die reist al een tijdje met me mee. Ik ben echter wel van plan die vriend ooit vriendelijk maar kordaat de deur te wijzen. Niet zonder hem te bedanken voor bewezen diensten, want hij leerde me om meer naar de signalen van mijn lichaam te luisteren.
Ik kan mezelf erg goed voorbijlopen en maar blijven verderdoen zonder eens stil te staan en te gaan voelen wat IK op dat moment nodig heb. Ik zal wel de enigste niet zijn. Maar nu moet en kan ik dat af en toe al wat makkelijker: even stilte in en rond mijn hoofd inbouwen en gaan voelen wat ik wil. Want zolang ik luister naar mezelf, ben ik veel rustiger en in balans. Wat de mensen rondom mij ook ten goede komt.
Met de lente in het land en de tulpen die bloeien, kom ook ik weer volop tot leven. Deze week verschenen ook de eerste piepkleine blaadjes aan de lange rij platanen in onze tuin. En elke dag ontluiken ze meer. Net als het haar op mijn skinhead-hoofd dat zich tergend traag tot een nieuwe coupe vormt. Dus ook voor mij wordt het stilletjes aan tijd om de winterduisternis achter me te laten en me te richten naar de zon. En om plannen te smeden, nu meer dan ooit. Maar daarover lees je later meer!

Champagne!?

De voorbije weken heb ik de eindspurt voor het eindwerk van mijn therapeutenopleiding ingezet. Aan de finish ben ik nog niet, maar hij is wel in zicht. En ik ben er trots op! Ondanks mijn kanker - of precies dankzij, wie zal het zeggen - heb ik echt het gevoel dat dit het eindwerk is dat ik wou maken. Wat nu rest, is enkel nog het voorwoord en de verwerking van de commentaar die de lector en mentor binnenkort geven.

Maandag 9 maart 2009: de zesde en laatste fluosessie in Gent. Ik had dit bewust niet vorige vrijdag gepland zodat ik het opleidingsweekend kon meebeleven. Enkele weken geleden kreeg ik een e-mail van de hoofdredacteur van "Leven", het magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker - de organisatie achter Kom op tegen Kanker. Of ik het zag zitten om een dag lang gevolgd te worden. Er zou daarover een artikel verschijnen in de zomereditie van "Leven", in de rubriek "Een dag uit het leven van…" Ach, waarom ook niet hé, een beetje afleiding kan op zo'n dag geen kwaad.

's Middags eten we een hapje in de buurt van het ziekenhuis. Leon blijft bij oma vandaag, maar Nina is er dit keer opnieuw bij. Zij wil met eigen ogen zien hoe chemokasper het allerlaatste kankercelletje opeet. "Leuk dat jullie allebei in roze en zwart zijn," zegt An, de fotografe, terwijl ik dat nog niet eens opgemerkt had. Het gezelschap in het ziekenhuis stoort me niet, we kunnen rustig wat praten. Rond 5 uur, als de fluosessie er bijna op zit, vraagt Carla, de journaliste: "En, gaan jullie dit vieren als jullie straks thuiskomen?" "Natuurlijk," antwoorden we in koor. De champagne staat al koud." "Ok, dat wordt dan een mooi slot van het verhaal van jouw dag." Meteen na haar vertrek, tijdens het laatste half uurtje dat ik de chemo krijg, sluit ik me zoals de vorige keren weer af: ogen dicht, MP3-speler aan en weg van deze plek. Dieter en ik zeggen geen woord meer.

Onderweg naar huis merk ik dat mijn stemming gekeerd is. Ik krijg wat hoofdpijn, waarschijnlijk ook door het plotse besef dat "het" niet gedaan is, maar dat ik voor een paar lastige dagen sta.
De champagne laten we in de koelkast tot over drie weken. Want dan pas hebben we iets te vieren: dan moet ik eens niet terug naar de fluo. De 30 dagelijkse trips naar het Kortrijkse ziekenhuis voor de radiotherapie onderschat ik daarbij geenszins, evenmin als de hormoontherapie. Maar dat zijn zorgen voor april.

"Blij dat je ervan af bent?" vragen jullie zich waarschijnlijk af. "Nee, want ik ben er nog niet van af. Dit is en blijft een ellendige week, met bevroren spieren, hevige pijnscheuten en nog geen energie genoeg om een spaarlampje te laten oplichten." De mensen zeggen nochtans dat ik er goed uitzie. Goed voor een kankerpatiënt, voeg ik er dan zelf binnensmonds aan toe, hoewel ik het compliment wel weet te waarderen. Maar ik zou er liever veel minder goed uitzien om me iets beter te voelen. Vandaag lijkt dat eerste alvast te lukken, ik zie eruit als een overrijpe tomaat. Maar me beter voelen doe ik niet.












Oh ja: het resultaat van de reportage lezen en zien jullie als het artikel verschijnt, ik hou jullie op de hoogte.

Los van de kanker

"Los van de kanker, hoe gaat het eigenlijk met je?" vraagt Dieter aan de keukentafel terwijl Nina en Leon tikkertje spelen. " Ik bedoel, je weet wel, algemeen, euhm," Dieter merkt mijn wat vertwijfelde blik en corrigeert zich nog voor hij me laat antwoorden. "Het is moeilijk om jezelf te zien 'los van de kanker' hé. Je kunt geen gedachte afmaken of je komt uit bij die ziekte."

Inderdaad. Alles wat ik denk, voel, meemaak en op korte of lange termijn plan, valt niet los te koppelen van mijn ziekte, of ik dat nu graag heb of niet. Het is voor ons beiden een dagelijkse realiteit. Een realiteit die ons soms verdrietig maakt maar waar we verder heel gewoon over doen en vaak ook mee lachen.

Maar we laten het niet om plannen te maken, dat is zeker. Plannen om te reizen, te verbouwen of te verhuizen, om straks wat minder te gaan werken en om ooit therapeut in bijberoep te worden. Ons weekje zomerverlof in Frankrijk met vrienden is alvast geboekt, daar kijken we nu al naar uit, zeker omdat die donkere winter dan helemaal voorbij zal zijn. Trouwens, wat ben ik blij dat ik in oktober ziek geworden ben. Ik bedoel, zo zal ik na mijn behandeling tijdens deze koude winter kunnen herstellen in de zomer. Dat zie ik wel zitten: terrasje doen, boekje lezen in de schaduw, met de kindjes spelen in de tuin. Ik weet het gewoon: het wordt een mooie zomer!

Maar het gaat goed met me, dank je. De tweede taxotere-fluosessie van vrijdag de 13e heeft ongeveer hetzelfde effect als de eerste. Dat betekent: eerst een vrij rustig weekendje, om maandag en dinsdag krijg ik onder meer de slechte smaak en de spierpijnen te verduren. Het verschil is dat ik er nu op voorbereid ben. En dat scheelt. Woensdag voel ik me - behalve de vieze smaak in mijn mond - alweer een heel stuk beter. Een ander verschil zal ik binnenkort ondervinden: mijn weerstand zal op de tiende dag na de fluosessie eens niet de dieperik in duiken. Dat heb ik te danken aan het neulasta-spuitje, een soort epo-spuit maar dan om de aanmaak van witte in plaats van de rode bloedcellen een boost te geven.

Heeft het met die spuit of met de fluo te maken? Ik weet het niet, maar ik slaap heel slecht de laatste dagen. Ik heb bovendien last van het soort hitteaanvallen waar vrouwen in de menopauze last van hebben, de gevreesde vapeurs of opvliegers. Vreselijk! En het is precies alsof ik mijn hersens niet kan laten ophouden met werken. Ze doen echt overuren. Maar ik bekijk het graag positief: ze werken tenminste nog. En gelukkig maar, want mijn eindwerk dat binnenkort af moet zijn, vaart er wel bij.

Nu nog één fluosessie te gaan, op maandag 9 maart. In april starten dan de dagelijkse radiotherapie- of "zonnebank"-sessies - ideaal om mijn kleur wat bij te werken voor de zomer. Maar geen paniek, vrienden: ik ben geen topless-zonner ;-)

Rust in Wakkerdam

"Toch niet weeral hé!" lijken zijn doffe ogen te zeggen. Op zaterdag 31 januari krijgt Leon koorts. Na het RSV-virus en de liesbreuk ondergaat Leon nu de griep. Gelukkig kan Leon bij schoonouders, ouders en schoonzus logeren om uit te zieken. Bij een bezoekje maakt Dieter wat fotootjes en een filmpje van Leon. Zo kan ik hem voor het slapengaan toch nog even zien op het kleine cameraschermpje. En dat doet deugd, want ik mis hem uiteraard.

"Tegen een simpel griepje heb je nauwelijks verweer. Voor jou zou die gelijk staan met quarantaine in het ziekenhuis," gaf de oncologe me mee na mijn povere bloedcontrole de dag ervoor. Blij dat ik in de herfst een griepspuit gekregen heb. Ondanks de lage bloedwaarden voel ik me trouwens redelijk goed. Op dinsdag zijn de gevaarlijkste dagen voorbij, mijn weerstandsdipje is achter de rug.

Donderdagavond haalt Dieter me na mijn opleiding aan het station op om rechtstreeks door te rijden naar d'Ardennen. De opleidingsdag is er weer één vol tegenstrijdige emoties; blijdschap om iedereen weer terug te zien, dankbaarheid om erbij te kunnen zijn en angst en verdriet om de dood die alweer even komt piepen. Gelukkig krijg ik de ruimte van de docent en de groep om het allemaal eens onder woorden (of tranen) te brengen. Het lijkt alsof ik tijdens een opleidingsdag eindelijk eens kan stilstaan bij wat die kanker me allemaal aandoet. En dan komen natuurlijk de emoties! Wie had dat ooit gedacht van mij, dat ik ooit mijn emoties de vrije loop zou laten in een groep. Ikzelf in mijn eerste jaar alvast niet, integendeel: ik keek wat sceptisch op tegen degene die dat wel konden. Nooit gedacht dat waar ik eens over oordeelde, later zo een deel van mezelf kon worden. Ach, laat ik het maar zien als een mooie les in zachtheid en mildheid.

In d'Ardennen genoten we van een lang weekend met mijn ouders, broer en schoonzus, zus en schoonbroer, Nina en Leon. Een gratis weekendje bovendien, na het wedervaren tijdens ons vorig verblijf. Toen lag mijn schoonbroer midden in de nacht oog in oog met een muis - of was het een rat want die staart was wel lang en dik. En 's anderendaags stond de keuken helemaal blank toen schoonzus het bad boven liet leeglopen, waardoor dat water op een bizarre manier uit de afvoer in de keuken bleef gutsen. De eigenaar had ons uit schaamte een gratis weekendje cadeau gedaan. Jammer genoeg is er nu niets fout gegaan - een ongeluk bij "een geluk bij een ongeluk" als het ware.

Verloren onbekommerdheid

Het was een leuk weekendje! Onbewust dwaalden mijn gedachten af naar het vorige verblijf in dit vakantiehuis in september. De tumor moet toen al in mijn lijf gezeten hebben, maar ik had er geen benul van. En nu is de tumor - samen met mijn rechterborst - uit mijn lijf verdwenen, maar toch bepaalt hij voor een groot stuk mijn geest. Dat contrast en die verloren onbekommerdheid maken me wat emotioneel en verdrietig. Maar gelukkig ben ik daar snel over dankzij de relaxte sfeer, het intrigerende "Weerwolven van Wakkerdam"-spelletje, een stevige wandeling, de drank én het lekker eten - onder meer de zelfgebakken wafels vertellen me dat mijn smaakpapillen weer wat ontdooid zijn!

Ik kijk nu vooruit naar vrijdag 13 februari. Dan staat de voorlaatste fluosessie op het menu, de tweede taxotere met ditmaal een epo-spuit als extra voorgerecht. Van vrijdag de 13e heb ik geen schrik, integendeel: Dieter en ik zijn zelfs op een vrijdag de 13e getrouwd. Fluitend zal ik er wel nooit naartoe gaan, die verdomde angst blijft me parten spelen - of het nu de eerste of de voorlaatste fluosessie is! Hopelijk werkt de epo als een verlengde caloriebom, want het zijn drukke dagen. Onder meer de deadline voor het eindwerk van mijn therapeutenopleiding nadert met rasse schreden. Ik prijs me gelukkig dat ik er vorige zomer enthousiast invloog. Nu nog de laatste loodjes!

Kapotte bril

"Stil!" zeg ik terwijl ik de autoradio luider zet. Minutenlang zeggen we niets en luisteren we verbijsterd naar het verschrikkelijke nieuws. Het is vrijdag 23 januari, Dieter en ik zijn onderweg naar het UZ in Gent als we geschokt zijn door het drama in de crèche van Dendermonde, in de buurt waar mijn zus woont. "Vanmiddag zijn alle operaties met kinderen afgelast om paraat te staan voor eventuele dringende operaties," fluistert de verpleegster. Onwezenlijk. Natuurlijk gaan onze gedachten naar de ouders van de slachtoffers - en naar zoon Leon die we elke dag naar de crèche brengen. "Erger bestaat niet," kopt de krant terecht.

Na drie FEC-sessies krijg ik nu voor de eerste keer Taxotere, wat ik niet erg vind na de FEC-misselijkheid. Taxotere is een anti-kankermedicijn dat gemaakt wordt van de naalden van taxusstruiken. Een soort bioproduct als het ware. Zo werkt het: in elke menselijke cel bevinden zich zogenaamde "microtubuli". Dit zijn kleine, buisvormige structuren die de cel zelf aanmaakt en die noodzakelijk zijn voor de celdeling. Taxotere verstoort de normale werking van deze microtubili door er zich aan vast te klampen. De cel kan zich niet meer delen en sterft af.

"Papa, mama is een beetje ziek omdat chemo-Kasper zijn bril weeral kapot is, hé. Dan eet hij niet alleen de stoute kankercelletjes op, maar ook de flinke celletjes." Nina neemt een hap van haar boterham met choco en draait zich naar mij. "Dan ben je een beetje moe en een beetje ziek, hé mama." Dankzij het verhaal van chemo-kasper op http://www.vokk.nl/website/images/flash/chemokasperverhaal.swf herinnert Nina ons eraan dat de goede het alweer bekopen van de slechte (kanker)cellen.

Pure angst

Ik zag vreselijk op tegen deze sessie. Het lukt me maar niet om het ziekenhuis en de chemo als genezing te zien. Rationeel misschien nog net wel, maar mijn gevoel spoelt de rede moeiteloos weg. De oncologe legt me uit dat de misselijkheid bij taxotere meestal grotendeels achterwege blijft. "Meestal," echo ik. "Je hebt blijkbaar moeite om het te geloven," merkt de oncologe: "maar je hebt je deel nu echt al wel gehad met de zware misselijkheid door de FEC." Zaterdag en zondag ben ik zo blij dat het sussend toontje terecht was. Geen misselijkheid! Dat ik minder goed kan slapen door de cortisone die de bijwerkingen in toom houdt, neem ik er met de glimlach bij.

Na het weekend krijg ik wel een mentaal dipje. Weg positiviteit-wegens-we-zijn-toch-al-over-de-helft! De waslijst mogelijke bijwerkingen worden één voor één realiteit en verstoren ongevraagd mijn innerlijke rust. Verminderde weerstand, vermoeidheid, kortademigheid, darmproblemen, pijnlijke spieren en gewrichten en verandering in smaak. De koppijn, duizeligheid, de rare zenuwpijnen en de vieze smaak in mijn mond zijn de grootste humeurverpesters. Daarbovenop merk ik dat mijn weerstand weer een trapje afgebrokkeld is. Ik voel dat het echt lastiger wordt, ook mentaal. Dinsdag trekt de zware mist niet op, noch buiten, noch in mijn hoofd.

Dan is het uitkijken naar mijn bloeduitslag vrijdag. Hopelijk zijn de waarden goed, want men voorspelt voor 't weekend een weerstandsdipje. De neutrofielen - de witte bloedcellen die me moeten hoeden voor infecties - stonden vorige vrijdag maar op 1000 en dat is de onderlimiet om een fluosessie te mogen aanvatten. En vandaag precies een week later staan ze op amper 400, echt heel laag dus. Omdat ze al eens op 500 stonden, neem ik preventief antibiotica en mag ik binnenkort een soort epo-spuitjes krijgen. Goed gezien van die dokters: ik kan een boost inderdaad goed gebruiken, want de wielerklassiekers staan voor de deur. En tegen de Tour de France wil ik mijn topvorm (enkelvoud) terug, met of zonder doping ;-)

Ook de kwaadheid in me manifesteert zich af en toe. Kwaadheid om wat die rotkanker mij, mijn gezin en mijn familie aandoet. Klagen en vloeken helpen me wel niet verder, maar het doet gvd wel eens deugd! Ach, ik troost me met de gedachte dat we alweer een stapje verder zijn. Nog twee fluosessies te gaan. Laat de zonnestralen deze dagen dan maar verdampen tot mistige herinneringen. Herinneringen aan wat ooit m'n borstkanker geweest zal zijn. Op een mooie dag.

Driehoeksverhouding

Zaterdag zetten we een stap in de illegaliteit door te gaan glijden op de Gavers. De frisse, koude lucht en de prachtige natuur doen me zichtbaar opleven na de voorbije week . Zondag voelde ik me ook opperbest en maandag was een fijne dag.

Maar dinsdag heb ik een complete off-day. Ik breng 's morgens een bezoekje op het werk. Ik maak kennis met mijn vervangster waar ik meteen een goed gevoel bij heb. Toch is het best confronterend om iemand anders in mijn bureau en op mijn stoel te zien zitten.

Daarna spring ik even binnen in de winkel. Plots merk ik dat mijn batterij helemaal leeg is. De vaststelling dat enkele korte boodschappen me zo leeg maken is de druppel op deze emotionele dag. Ik moet er de rest van de dag van bekomen. Later bellen enkele bezorgde collega's die met hun therapeutenblik mijn dipje in het vizier hadden. Het blijft gelukkig bij die ene miserabele dag deze week.

Nu ruim ik even plaats voor een gastbijdrage over onze ménage à trois, geschreven door mijn lieve man. Hij is mijn grootste steun en toeverlaat, mijn rots in de branding. Mocht ik nog niet getrouwd zijn, ik vroeg hem ter plekke ten huwelijk.

Driehoeksverhouding
Jij hebt haar verleid zonder dat ze het besefte.
Jij wou haar helemaal verslinden, als een sluipend gif.
Jij verstikte haar bijna door jouw machtsgreep.
Jij wou haar voor jou alleen.
Jij wou haar in het verderf storten.
Jij vergat mij.

Ik wou je te lijf gaan toen het uitkwam.
Ik stond machteloos bij het kwaad dat je had aangericht.
Ik weet dat je weg bent, maar nog niet ver genoeg.
Ik help nu de wonden uit het verleden te helen.
Ik sta als één man naast haar, liefdevol en vastberaden.
Ik wil haar niet meer delen met jou.

Zij was blind voor de levenskracht die jij van haar vrat.
Zij heeft je uit haar leven gebannen.
Zij bestrijdt je met elke vezel in haar lichaam.
Zij kiest niet voor een allesverwoestende relatie.
Zij keek je in de ogen, de liefde was niet wederzijds.
Zij wil je nooit meer terugzien.

Fout oudejaar

Wat doet het kerstverlof me goed! Twee volle weken samen met ons viertjes. Twee weken om vanalles samen te doen. Want omdat mijn weerstand in tegenstelling tot na de eerste fluosessie optimaal is, heb ik geen bijkomende kwaaltjes of zorgen. Wel ben ik vaak moe. 's Morgens lang slapen, een middagdutje als 't kan en 's avonds vroeg onder wol doet echter wonderen. Op oudejaar en op de familiefeesten ben ik in vorm, ik kan er écht van genieten. Ik amuseer me en ik voel me goed en geliefd.

In een vorig berichtje "Het duiveltje in Leon" las je misschien dat als de zwelling in de lies van Leon bleef terugkomen, dat een kleine operatie dan nodig was. Zo geschiedt: op maandag 29 december wordt de liesbreuk van Leon via een kleine operatie hersteld. Dankzij de vriendelijke kinderuroloog van het AZ Groeninge in Kortrijk kan Leon nog tijdens de drukke kerstvakantie geopereerd worden. Zo moet Dieter geen extra verlof nemen om Leon in het ziekenhuis te vergezellen... vanaf kwart voor zeven 's morgens na een avondje uit. Nadat ik die dag uitgeslapen ben, keer ik de rollen voor een keer om en ga ik mijn twee mannen bezoeken in de dagkliniek. Leon kan op dezelfde dag nog naar huis en na twee wat hangerige dagen is hij alweer zijn vrolijke zelve. Maar helaas niet voor lang, uitgerekend gisterennacht, net na mijn derde fluosessie, krijgt Leon zware hoestbuien en vandaag in de crèche koorts. De kinderarts stelt een bronchite vast. Gelukkig is er mijn schoonma waar Leon een paar dagen kan uitzieken.

Mensen hebben nu eenmaal de gewoonte om een jaar af te sluiten. Daar doen wij op oudejaar met plezier aan mee, zij het dan met een knipoog door "fout" als thema te kiezen: foute accessoires, foute muziek enzovoort. Maar gelukkig wèl met de juiste vrienden.

Na het aftellen wisselen we onze wensen uit. Spontaan gaan mijn gedachten naar wat het komende jaar brengen zal. De hoop op een goede gezondheid staat vanzelfsprekend hoog bovenaan mijn ranglijst. Als vanzelf sta ik stil bij de toekomst. En zo kom ik uit bij mijn grootste angsten. Ik merk het trouwens ook aan alle lieve mensen met de allerliefste wensen: ook zij voelen mee wat ik voel, al worden die gedachten dan niet altijd uitgesproken. Vaak is dat pijn om wat er is en vrees om wat nog komen zal. Tussen angst en hoop. Daarom ook dat dit voor ons een wat rare periode is, met naast de intense en leuke ook emotionele en moeilijke momenten. Voor mezelf en even-zeer voor Dieter en mijn lieve ouders. Hoe zwaar het ook is, mijn grootste angsten uitspreken en luisteren naar Dieters grootste angsten lucht op.

De nakende fluosessie speelt ook constant in mijn achterhoofd. Geen leuk vooruitzicht na de laatste malaise. Door de brugdag op 2 januari moet ik me op maandag 5 januari aanmelden in het UZ, Nina's eerste schooldag na het kerstverlof. Ik haat dit ziekenhuis echt, zeg ik tegen Dieter als we 's middags de de besneeuwde parking oprijden. Ik slaag er maar niet in om de gedachte dat ze me hier genezen tot leven te roepen. Dieter doet gelukkig geen moeite, hij weet perfect dat peptalk me op dit moment gestolen kan worden. Het is druk op de afdeling, er zijn er nog die terug aan de fluo moeten in plaats van terug aan het werk. Voor deze derde FEC-fluosessie krijg ik nog extra medicatie tegen de misselijkheid en het kotsen.

's Avonds kruip ik om 8 uur doodmoe in mijn bed; bang voor de nacht. Bang dat mijn maag zich weer binnenste buiten keert. Tot een stuk in de nacht vecht ik tegen de misselijkheid. Kotsen moet ik niet, maar veel scheelt het niet. Wat ben ik blij als ik uiteindelijk even de slaap kan vatten. Dinsdag en vandaag zijn gewoon super ellendige dagen, ik heb amper fut om iets te doen. Het fout oudejaar is achter de rug, nu die vreselijke misselijkheid nog.

Toch nog dit: dankjewel Dieter om me mijn hersenspinsels te helpen ordenen, mijn schrijfsels eerst eens te lezen - zeker op een ellendige dag als vandaag - en voor het idee om deze blog te starten. En dankjewel iedereen voor de voelbare steun die jullie allemaal geven; elk op jullie manier helpen jullie ons enorm.

Supercup

Raden jullie even mee naar dat ene speciale cadeautje onder mijn kerstboom? Ingebouwde airco. Biocompatibiliteit. Gepatenteerd ribbelontwerp. Geïntegreerde luchtkamers. Betrouwbare houvast. Doet het nog geen belletje rinkelen? Nee? Dan citeer ik verder uit de bijhorende folder. Zorgt voor natuurlijke deining bij beweging. Met vario-hechtstrip. Dermatologisch getest. Optimaal huidklimaat. Zekerheid bij elke beweging. Je kan er zelfs mee zwemmen. Juist! Er lag een softtouch-siliconen borstprothese onder mijn kerstboom.

Na de operatie kreeg ik in het ziekenhuis een voorlopige borstprothese. Eigenlijk was dat gewoon een zacht kussentje gevuld met een soort watte om in mijn bh te stoppen. Want het litteken kon toen natuurlijk nog niet veel verdragen. Maar nu alles mooi genezen is, mocht ik mijn nieuwe borst passen. Een borst die perfect symmetrisch is met mijn andere - stilaan vereenzaamde - borst. Een borst opgevuld met silicone. Op de achterkant van de prothese kan ik huidvriendelijke kleefstrips aanbrengen zodat de prothese aan mijn huid kleeft en ik zonder problemen voorover kan buigen.

Het was wel even zoeken en tasten om de juiste vorm en de precieze plaats voor de prothese te vinden. Maar gelukkig is Dieter mee, als expert ter zake. Verrassend genoeg voelt die fopborst heel natuurlijk op mijn lichaam. De dame van de thuiszorgwinkel kijkt wel even vreemd op als Dieter om een waterpas vraagt... om zeker te zijn dat beide borsten zich op precies dezelfde hoogte bevinden. Want samen met het onderhoud ervan is dat toch een werkje dat me elke morgen 5 minuten langer in de badkamer zal houden.

Nu begrijp ik, beste vrienden, dat jullie bij de volgende ontmoeting wel even afgeleid kunnen zijn door de illusie van mijn perfecte cup. Niet erg: kijk er gerust even naar, het stoot mij niet tegen de, euh, borst. En mocht je eraan twijfelen: mijn linkerborst is de enige echte. Maar als je daarna ook mijn kleurige sjaaltjes een blik gunt: maak onderweg dan ook oogcontact hé - al is het maar even.

Volgens Dieter loop ik met zo'n tevreden blik rond, alsof ik net de supercup gewonnen heb. Dat zal wel een of andere voetbalbeker zijn. Ach, het blijft een wisselbeker, want binnen een goed jaar wissel ik die in voor een echte cup: een met lichaamseigen weefsel en eigen doorbloeding en zonder onderhoudsbehoefte en waterpas.

De ongenode gast

De kerstperiode. We halen allemaal de "eeuwige boom" in huis. Tijdens mijn therapie-opleiding bomen we even door op het ultieme kerstsymbool: de eeuwig groene kerstboom. We halen het symbool van de hoop in huis: de hoop van het eeuwige leven. En wat doen we dan? We versieren de boom. Met ballen - die staan voor groei, zelfverwezenlijking en heelheid - slingers, huisjes, geldbuidels, engels, een piek. We hangen er dus onze wensen in.

Als je een wens uitspreekt, staat het tegenovergestelde onbewust ook plots daar. Bijvoorbeeld vrede versus oorlog, kracht versus zwakte. Het is belangrijk om stil te staan bij die dubbele bodem, die dualiteit, want uit beide tegengestelden kan iets nieuws geboren worden, iets krachtigs. Steevast hebben we angst voor het tegenovergestelde van onze wensen. Daarom zijn we heel creatief bij het bedenken van strategieën om onze grootste angsten te ontwijken.Mijn tweede postje in november over "Mijn overlevingskansen" is daar een sterk staaltje van. Tussen de twee polen, de wens en de vrees, bevindt zich echter acceptatie. Dat betekent niet dat je je zomaar neerlegt bij de feiten, maar dat je erkent wat er IS. En van daaruit actie onderneemt.

Tot zover de theorie. "Wat is mijn wens?" vraagt de docent. "Leven," daar moet ik niet lang over nadenken "in al zijn heerlijke facetten." Zo gemakkelijk was ik er niet vanaf, blijkt even later. Want ook nu staat het tegenovergestelde daar: de dood. Ik kan plotseling niet meer om mijn grootste angst heen. Wat ik wou wegduwen staat plotseling roerloos voor mijn neus. Net als in de film met Anthony Hopkins, Meet Joe Black, is Brad Pitt, alias pietje de dood, bij ons op bezoek. Die angst is zo tastbaar dat ik er tijdens mijn twee dagen opleiding heel emotioneel door word. Gelukkig is er de groep! Ze laten zijn wat is en ik voel me gedragen door hun stille getuigenis. In plaats van mijn angst weg te duwen, kijk ik ze recht in de ogen en van daaruit komt de vaste overtuiging: hij verlaat ons huis wel, die ongenode gast. En precies dat besef is een krachtig platform om mijn grootste wens te lanceren.

Dag 10 na mijn 2e fluosessie: bloedcontrole

Yes! Dat had ik in 2008 nog niet meegemaakt. Het ziekenhuis buitenstappen met een supercontent gevoel. Ik zag er nochtans zo tegenop, wéér naar dat verrekte ziekenhuis. Normaal kan een bloedcontrole bij de huisdokter, maar aangezien mijn witte bloedcellen na dag 10 van de vorige fluo zo dramatisch laag stonden (nog geen 600), wou de oncoloog mijn bloedwaarden van heel dichtbij volgen. Mocht mijn weerstand nu onder de 500 duiken, dan heb ik zelfs recht op terugbetaling van een soort epo-spuitjes om de aanmaak van witte bloedcellen een boost te geven. Maar de epo mag in de frigo blijven, want mijn witte bloedcellen staan op 1200!

Ik mag de feestdagen induiken zonder remmen. Geen contact mijden. Zoenen en knuffelen à volonté. Mijn weerstand is top! Daar drinken we op! Champagne natuurlijk.

Ondertussen ben ik o zo nieuwsgierig: Wat ligt er nu in godsnaam onder die kerstboom voor me?

Vrolijk kerstfeest iedereen!

Fluo-ellende, the sequel

Vrijdag 12 december: fluosessie nummer 2. Voor de eerste keer mag Nina mee. Ze vertedert alle verpleegsters met haar vertelsels en met het speelgoedziekenhuis dat ze meebracht naar het echt ziekenhuis.

Het bloedonderzoek vertelt ons dat de bloedwaarden weer - even - een duim omhoog verdienen, dus mag mama de medicamentjes krijgen, ziet Nina nu eens met haar eigen ogen. Ze vindt het allemaal fantastisch. "Kijk papa, in het ziekenhuis hebben ze ook een tv met 'Het zandkasteel'." Of tegen de verpleger: "Ben jij een echte dokter?" Niemand anders dan Nina bepaalt vandaag het tempo: als een zakje leeg is en er geen druppeltjes meer vallen, geeft Nina het lichtsein voor de volgende lading.

Voor Nina is het vandaag een dubbele feestdag, want 's namiddag staat ook nog eens het groot schoolfeest op het programma. Papa en de oma's zien Nina in cadeauverpakking schitteren in de kerstmusical. Het schoolfeest wordt voor de kinderen afgesloten in de turnzaal met - jawel - een fluo-flitsfuif. Ik heb het optreden gemist. En van fluo heb ik zeker mijn buik vol op dit moment. Letterlijk. Terwijl het na de eerste fluosessie drie weken geleden bij misselijkheid bleef, moet ik er nu nog vreselijk van braken ook. Naar de avond toe zelfs om 't kwartier. De oncoloog van dienst hoopt dat de Zorro-pillen snel werken. Anders verlies ik teveel vocht en moet ik naar 't ziekenhuis om extra vocht en Zorro-stuff.

Gelukkig geraak ik uiteindelijk uitgekotst, maar zowel zaterdag als zondag ben ik vreselijk misselijk en kan ik amper iets eten. Ik voel me echt on-ge-lo-fe-lijk ellendig. En neen, dat niemand het waagt me te sussen dat dit een teken is dat de fluo "aanpakt": de ongewenste effecten staan los van de gewenste effecten. Tijdens een miserabele avond, een slapeloze nacht en twee mottige dagen, ben ik natuurlijk niet in staat om ver vooruit te kijken - als je zo ellendig bent, wordt een mens gedwongen tot kortetermijndenken: de volgende minuut, het volgende uur, de komende nacht.

Ondanks de fluo in mijn lijf, voel ik me een spaarlampje dat amper wat schemerlicht produceert. De herinnering aan die afschuwelijke dagen brengt me weer op het randje van de misselijkheid. Even verdringen die gedachten!

Het is nog maar eens bewezen: een vervolg is meestal slechter dan het origineel. En zoals zo vaak: het boek is nog veel beter. Volgens het boekje zou de reactie op mijn tweede fluo immers vergelijkbaar moeten zijn met de reactie op mijn eerste fluo. Niet dus!!!

Nu, maandag, is het al iets beter en zal het ergste leed voor 2008 toch al geleden zijn.

En tijdens de feestdagen zal ik volop schitteren. Beloofd!

Het duiveltje in Leon

Het verdriet van Nina om het verlies van haar dierbare knuffels is gelukig van korte duur. Die zaterdagnamiddag wint het verdriet het van de vermoeidheid, dus dat middagdutje slaat ze maar eens over. 's Avonds daarentegen is Klaasje Vaak Nina de baas en slaapt onze engel voor de eerste maal zonder haar speciale maatje. 's Anderendaags is Nina is toch zo blij dat ze nu een grote meid is die geen knuffeltje meer in de mond stopt. En de kleine gelukzakken die Nina's knuffeltjes van de sint krijgen, zullen weten wat engelengeluk is. Iedereen content dus, dank u lieve sint :-)

Hoera 't is maandag. Leon krijgt het RSV-virus na twee weken eindelijk op de knieën - op wat hoesten en een lopende neus na. Mijn keelontsteking is ook verleden tijd. Tijd om een heleboel knuffels in te halen en even te bekomen voor de volgende fluo vrijdag.

Dinsdag lijkt dat plan in het water te vallen: Leon heeft in de crèche plots een uitstulping in zijn onderbuik. Dat verdwijnt even snel en houdt volgens de uroloog misschien verband met de druk op het buikvlies door de vele hoestbuien. Daardoor ontsnapt er wat buikvocht naar de onderbuik. De volgende drie dagen komt die zwelling enkele keren terug, maar Leon lijkt daar amper last van te hebben. Enkel als dit na een paar weken de kop blijft opsteken, zou dat liesbreukje via een kleine ingreep in dagkliniek hersteld moeten worden. Het is in ieder geval niets ernstigs.

Even had dat lief duiveltje ons toch laten schrikken!

Inanna's reis

Bewogen weekendje: vrijdagmorgen begint met keelpijn, vrijdagnamiddag bezorgt het RSV-virus Leon weer een scherpe koortsopstoot, 's nachts ruilt de sint Nina's sabbelknuffels voor een pop, een kabouterhuisje en... een ziekenhuis. Ook Leon is vrolijk in de weer met zijn ballengooier. Jammer genoeg krijg ik er zaterdag al snel koorts bij. Geen ramp natuurlijk maar in mijn bloed vindt men bitter weinig witte bloedcelletjes om weerstand te bieden: 1.700 ipv. de gebruikelijke 5 à 10.000. De extra antibioticatroepen kunnen de koorts tegen 's avonds gelukkig terugdringen.

Maar mijn haardos krijgt wel een dag uitstel van executie. Zondagmiddag zit ik letterlijk en figuurlijk met mijn handen in mijn haar: hoezeer ik het ook verwachtte, het besef dat ik kaal wordt, kost me wat traantjes. Iedereen verliest normaal gesproken 50 tot 100 haren per dag, in de herfst verliezen we er naar 't schijnt zelfs meer. Maar ik verlies er zo'n 140.000 op 1 dag. Als Dieter mijn haar 's avonds begint af te scheren (na veel getreuzel van mijn kant), heb ik het toch moeilijk. Nina zit op de eerste rij en ze vindt het best vermakelijk, dat maakt het voor ons wat draaglijker. Toch even een blik in de spiegel gooien: oei oei ben ik dat? Mijn kale kop went echter snel. Wat een klein hoofdje heb ik. Nu kan ik met mijn mijn arsenaal sjaaltjes aan de slag. Ik sta er wel mee! Ik ga genieten van het weekje, want in mijn agenda staat bij vrijdag 12 december: fluosessie nummer 2.

Mijn strijd tegen borstkanker en vooral het verlies van mijn haren doen me terugdenken aan het verhaal van Inanna dat de docente voorlas tijdens mijn therapieopleiding, in de les over het gebruik van verhalen en sprookjes in psychotherapie. Toen vond ik het een mooi verhaaltje, maar ik stond er verder niet bij stil. Nu identificeer ik me zelfs voor een stuk met Inanna, die een reis maakt naar de Onderwereld maar eerst al haar uiterlijkheden van zich af moet leggen. Ik nodig jullie uit om het verhaal te lezen én te voelen...

Inanna, koningin van de Hemel en de Aarde, maakte ooit haar beroemde reis naar de Onderwereld, waar haar zus Eresjkigal woonde.

Op een dag hoorde Inanna over de noodkreet van haar oudere zuster Ereshkigal, die treurde over de dood van haar man. Inanna voelde zich verplicht om in de donkere Onderwereld af te dalen. Om zich op haar afdaling voor te bereiden, bezocht Inanna de tempels in de zeven steden van haar rijk en nam de zeven heilige 'me' in haar handen (de 'me' waren de ongeschreven wetten die als kenmerken van de goddelijke drijfkrachten werden aanzien en die zowel de kosmische orde als de maatschappelijke orde van de mensen bepaalden. Het waren abstracte begrippen die in concrete voorwerpen konden aanwezig zijn, bijvoorbeeld muziek in het muziekinstrument, heerschappij in de koninklijke troon...). Versierd met de zeven me-symbolen van haar staat als koningin, daalde ze af in de Onderwereld.

Onderweg naar de Onderwereld adviseerde Inanna haar trouwe dienaar, Ninshubur, om een beroep te doen op de vaderen om haar van de dood te redden als zij na drie dagen en nachten niet teruggekeerd zou zijn.

Toen ze bij de buitenpoort aankwamen, klopte Inanna aan en eiste te worden binnengelaten. Neti, de poortwachter, verscheen en informeerde: "Wie bent u?" Inanna antwoordde: "Ik ben Inanna, Koningin van de Hemel, op weg naar het oosten." Neti zei haar te wachten terwijl ze haar boodschap aan Ereshkigal overbracht. Toen Ereshkigal dit hoorde sloeg ze op haar dij en beet op haar lip. Nadat ze de kwestie ter harte had genomen, droeg ze Neti op om de zeven poorten van de onderwereld te ontgrendelen. En dan, één voor één, elke poort op een kier te zetten. Ereshkigal beval: "Laat Inanna binnenkomen en verwijder al haar koninklijke kledingstukken wanneer ze binnenkomt. Laat de heilige priesteres van de Hemel diep gebogen binnenkomen in de Onderwereld!"

En zo gebeurde het. Inanna liet een van haar zeven ‘kledingstukken’ bij elk van de zeven poorten achter totdat ze naakt en gebogen in de troonzaal stond. Daar velden de zeven rechters van de onderwereld hun oordeel over haar. Ereshkigal richtte de ogen van de dood op haar en veranderde haar eens zo mooie zuster in een lijk dat aan een haak aan de muur hing als een wegrottend stuk vlees.

Toen Inanna na drie dagen en nachten niet was teruggekeerd, ging Ninshubur naar de tempel in Nippur en verzocht ze vader Enlil haar te helpen, maar hij wilde zich niet erin mengen omdat hij wist dat een terugkeer uit de Onderwereld niet mogelijk was. Ninshubur ging naar de tempel van Ur en zocht assistentie bij vader Nanna, maar ook hij wilde niet helpen. Wanhopig ging Ninshubur naar Eridu en vroeg vader Enki om haar te redden. Diep ontdaan, haalde Enki vuil van onder zijn vingernagels vandaan en vormde twee wezens die noch mannelijk noch vrouwelijk waren. Hij zei hen de Onderwereld als vliegen binnen te gaan. Wanneer ze Ereshkigal zouden horen kreunen, steunen en zuchten tijdens de pijnscheuten van haar bevalling moesten zij ook moesten kreunen, steunen en zuchten. Dit deden ze zo doeltreffend dat Ereshkigal, die zich verbaasde over hun medeleven en zich getroost voelde, hen een geschenk aanbood. Ze vroegen slechts het lijk dat aan de muur hing. Toen ze het lijk kregen, volgden ze Enki’s instructies op en besprenkelden het met voedsel en levenswater.

Inanna stond op, herboren!

Een vloek en een zegen

Kanker, borstamputatie, chemo, misselijk zijn: natuurlijk vloek ik, en meer dan eens. Maar kan het ook een zegen zijn?

De laatste maanden voor ik te horen kreeg dat ik kanker had, had ik het moeilijk om mijn drukke leventje vol te houden. Ik merkte dat ik erg moe was en nood had aan veel tijd voor mezelf. Het lukte me niet meer om mijn werk, mijn gezin en mijn opleiding te combineren en nog energie over te houden. Ik had nood aan rust en zei tegen mezelf dat het eens tijd werd om mijn leven te herbekijken.

En toen was daar - toeval of niet - mijn kanker. Een jaar rust! Een jaar voor mezelf! Wat een zegen! Ik kijk er eerlijk gezegd nu niet naar uit om mijn vroegere jachtige leventje te hernemen. Kanker hebben doet stilstaan. Wat wil ik nu écht? Wat is voor mij belangrijk in mijn leven? Waar ligt mijn verlangen?

Wat ik vervloek? Op een fluosessie volgen bij mij blijkbaar een viertal dagen matige tot hevige misselijkheid en dan smelt die weg als sneeuw voor de zon. Dat valt al bij al nog mee, vind ik. Het vervelendste is het vieze gevoel in mijn mond de dagen nadien. Alsof mijn smaakpapillen het als eerste laten afweten: ik smaak bitter weinig van mijn eten en tussendoor heb ik een vieze smaak.

Moe ben ik ook nog, maar ik heb in het begin van vorige week goed gerust. Ik had ook een druk dagje IV-opleiding (Interactionele Vormgeving) in Antwerpen op het programma. Wat was het heerlijk om me een hele dag geen kankerpatiënt te voelen, maar gewoon iemand die opleiding volgt. Van zo'n intense, boeiende dagen geniet ik nu dubbel, alsof het een snipperdagje was. Dat ik er de dag nadien wat moe van ben, neem ik er met de "grimlach" bij.

Tussen de 9e en 13e dag na een fluosessie is mijn weerstand het laagst. Maandag (1 december) was de 10e dag, en er was een bloedcontrole in het UZ gepland. Daaruit blijkt dat de chemo wel degelijk een effect gehad heeft op mijn witte bloedcellen, die staan redelijk laag, wat betekent dat ik minder weerstand heb. Nu zijn de waarden zeker niet alarmerend, dus ik moet enkel uit de buurt blijven van mensen met koorts. De dokter gaf me toch de toelating om de voorstelling van het allereerste IV-boek bij te wonen. Na een werkdag had ik het nooit zien zitten om naar Antwerpen te gaan voor zulke folietjes. Wat een zegen, want ik geniet hier nu dubbel van.

Hoe reageren de kindjes? vragen de mensen mij vaak. Nina vraagt wel een extra portie aandacht, en niet altijd op een positieve manier… Zo was ze vorige week steevast om 5 uur wakker en wou ze niet meer slapen. Natuurlijk mocht ze dan nog niet opstaan, maar slapen lukte dan niet meer, wat we ook probeerden. Misschien voelt Nina de veranderingen in ons gezinnetje. Af en toe leggen we haar ook op haar niveau uit wat er met mama gebeurt en zal gebeuren, want bewust of onbewust zal dat haar wel bezighouden. Sedert dit weekend is het beter omdat Dieter op ons krijtbord in de keuken een wenend gezichtje tekende bij Janneke maan en een lachende Nina bij de zon. De sint zou natuurlijk het liefst twee lachende gezichtjes zien.

De kleine Leon is amper ziek geweest het voorbije jaar, maar nu houdt het RSV-virus hem even in de greep: de koorts en diarree zijn nu wel voorbij, maar de hoest en de slijmpjes zijn hardnekkig… Nu moet hij verschillende keren per dag aërosollen en enkele keren op bezoek bij de kinesiste om die slijmpjes los te maken. Volgens de kinderarts is dit besmettelijk en dat is geen goed nieuws voor mij want ik mag natuurlijk niet te dicht bij een zieke peuter komen. Gelukkig strooit Leon kwistig vervangende handjeskussen in mijn richting. Maar die vervangen in geen honderd jaar de zalige knuffels!

En nu vervloek ik het nakende verlies van mijn haar. Godverdomme! Dat is nu een kwestie van dagen. 't Zal wel stukken kouder zijn. Maar ik heb al een heel assortiment sjaaltjes en vooral: ik ben omringd door heel warme liefde!

Kom heel binnenkort maar eens terugpiepen, dan trakteer ik jullie op een verhaal!

Koning winter regeert

Eerst en vooral bedankt aan iedereen voor de leuke reacties op mijn blog en de complimentjes voor mijn positieve ingesteldheid! Maar kijk: mijn berichten zullen niet altijd even opgewekt en positief zijn; ik kan maar schrijven zoals ik me voel.

De eerste fluosessie is achter de rug. Nu ja, achter de rug: ik ondervind de gevolgen aan den lijve. Misselijkheid is de eerste 4 à 5 dagen onvermijdelijk, hadden ze me verteld. Ik kan dat best vergelijken met de eerste drie maanden van toen ik zwanger was van Nina en Leon. Dat betekent: te misselijk om te eten, maar toch eet ik beter iets, want een lege maag werkt de misselijkheid nog in de hand. En als ik dan iets eet, ben ik daar dan weer misselijk van... Me verplaatsen van mijn bed naar mijn zetel is al een hele opgave. Het grote verschil met een zwangerschap is dat ik geen baby in de plaats krijg op het eind.

Mijn slecht humeur stak donderdag al de kop op toen ik eventjes naar het UZ moest om de poortkatheter in mijn borstkas te laten plaatsen. 'k Had dat als een tussendoortje gezien, maar mis poes. Het is nu eenmaal een - weliswaar korte - algemene verdoving, waardoor ik de ganse dag toch wat mottig was. Maar erger vond ik: niemand had gezegd dat ik die linkerarm amper ging kunnen bewegen nadien, bovenop de rechterarm die ik nog niet zo beweeglijk is door de operatie. Gelukkig was Dieter er om me na de operatie weer in mijn veel te ingewikkelde tenue te helpen.

Vrijdagmorgen 21 november: op weg naar alweer een primeur: de eerste fluosessie. Best spannend en tegelijk ook een beetje beangstigend om de verhalen en de beelden die ik in mijn hoofd heb te toetsen met de werkelijkheid. Eens aangekomen op de dienst Medische Oncologie (Waarom heet dat niet gewoon "Oncologie"? Alsof er ook een dienst "Niet-medische Oncologie" bestaat; eentje voor kankerpatiënten in hun vrije tijd, misschien?), ben ik plots wel blij dat die poortkatheter er zit, want dan moeten ze weer geen kwartier prikken om een ader te vinden voor het fluo-infuus. Ik heb me voorgenomen om niet te denken in termen van "dat vergif", of "chemisch spul"; maar om te denken dat iedere druppel die ik krijg een druppel dichterbij genezing is. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ook omdat de dienstdoende oncoloog ons naast de de hoofdwerking (sneldelende celletjes vernietigen) ook gedetailleerd informeert over de waslijst aan mogelijke bijwerkingen: van irritaties in de mond over braken tot haaruitval en een zwakke verdediging. Zodat ik ze zou herkennen en netjes kon bijhouden, begrijp ik wel.

"Hoe gaat dat eigenlijk zo'n fluosessie?" Deze en de volgende twee sessies (12 december en 5 januari) krijg ik een zogenaamde FEC-chemosessie, naar de eerste letters van de 3 stoffen, de laatste drie fluosessies krijg ik een andere stof toegediend: taxothere. Concreet gaat dat zo: eerst een baxter medicatie tegen misselijkheid (Zofran, maar wij zeggen Zorro), gevolgd door een baxter Epirubicine, een baxter Cyclophosfamide en ten slotte een baxter Fluoro-uracil. Telkens ongeveer een kwartiertje per baxter, met wat fysiologische spoeling tussendoor. Die Cyclophosfamide-stof is trouwens een derivaat van mosterdgas - na WOI werd ontdekt dat mosterdgas bij sommigen een beenmergremming veroorzaakt had, en net na WOII werd deze stof voor het eerst toegepast bij de behandeling van kanker. Nu snap ik al beter waarom ik misselijk ben: voor de oorlog tegen kanker zijn ze de mosterd gaan halen bij de nazi's ;-)

Mijn lichaam sputtert eerst nog wat tegen: meteen nadat de eerste druppels van de bloedrode, toch een beetje fluo-achtige baxter in mijn lichaam lopen, krijg ik overal jeuk. Dieter moet me assisteren om te helpen krabben, want ik kom handen tekort. De verpleegster stopt de behandeling en haalt de oncoloog erbij. Die jeuk blijkt een "milde" allergische reactie te zijn, "dat gebeurt wel eens". Met eerst een baxter anti-allergicum (Tavigil, iets met cortisone), zou dat opgelost zijn. Ik ben er wel wat groggy door en zoek toch eventjes het bed op. Nadien blijft de jeuk weg en na de fluobaxter gaan nog twee kleurloze baxters vlotjes binnen. De verpleegster kijkt trouwens maar raar als Dieter doodserieus, gespeeld bezorgd vraagt of ik nu licht zou geven in het donker. "Nee, maar 't zou wel handig zijn hé," lacht ze uiteindelijk toch.

Op de middag zit het erop en Dieter en ik gaan een lekker hapje eten. Nog snel even genieten voor de smaakpapillen aangetast worden, vandaar ook dat ik Dieter donderdagavond nog om lekkere frietjes van de frituur stuurde. Tijdens het middageten hebben we het over hoe ik me erbij voel - gelukkig kunnen mijn schatje en ik hier veel en goed over praten, want dat is écht nodig. 's Morgens op de dagkliniek en ook nadien heb ik echt een vies gevoel: het gevoel van vreemde stoffen die precies een storm in mijn lichaam zullen ontketenen.

Zoals voorspeld, voel ik de misselijkheid vrijdag pas in de late namiddag opkomen, tot 's avonds - gelukkig heb ik nog niet moeten kotsen, dat haat ik. En constant vraag ik me af: voel ik nu iets of niet? Beeld ik me dat nu niet in? Zou dat toch niet zijn doordat ik weet dat ik misselijk kan worden…? Anyway, gelukkig heb ik een heel arsenaal zorropilletjes meegekregen en die doen wel hun werk. Zaterdag voel ik me iets beter, wel nog heel moe. Bij mij valt het misschien nog mee, denk ik al. Misschien kunnen we zondag toch nog bij vrienden brunchen. Niet dus! Het is alsof koning winter me zondag met die laag sneeuw kwam vertellen dat de winter vroeg is, en keihard... en koud en kil wordt. Alsof ik dàt nog niet wist! Mocht het niet van de schilderachtige eerste sneeuw geweest zijn: zondag was een dag om vlug te vergeten. Mijn lichaam verkeert in een algemene staat van malaise, dus mijn geest ook.

Alsof dat niet genoeg is, wordt Leon ziek, dat arm ventje heeft koorts, volgens de kinderarts een virale infectie op de luchtwegen. Nina heeft ondertussen wel een fantastisch sneeuwweekend beleefd samen met oma en opa in d'ardennen. Het was dit weekend een leuke afwisseling om haar vrolijke stemmetje over de telefoon te horen vertellen over de sneeuwman die ze gemaakt had en de sneeuwbal die ze naar oma gemikt had. Tussen haar gekwetter door liet Nina wel nog eens weten: "Ik breng veel sneeuw voor je mee naar huis en ga je een kusje geven, want jij bent nu ziek, hé, mama."

"Ja hoor kindje, een beetje wel."

Licht in het donker!?

Na een heerlijk lang weekendje Oostende - zonder Nina en Leon, die mochten bij de oma's en opa's - hadden we vandaag voor de eerste keer een afspraak met de oncoloog (kankerspecialist) in het UZ Gent.

Volgende vrijdag 21 november start namelijk mijn eerste chemokuur van zes, telkens om de drie weken. Donderdag krijg ik daarom trouwens een poortkatheter (of "port-a-cath"). Tijdens een korte operatie plaatst men een klein poortje in mijn borstkas die verbonden wordt met mijn aders. Want ik heb al fijne aders, en de chemo maakt die nog eens brozer, dus is het beter dat ze niet iedere keer opnieuw een geschikte ader moeten vinden. Via dat onderhuids poortje kunnen ze dan telkens gemakkelijk de chemo toedienen.

Dieter en ik hadden tijdens ons weekendje al een woordje uitgevonden voor dat lelijke chemische woordje: een fluokuur. Ik zit namelijk met de gedachte dat ik straks een baxter fluorescerende vloeistof krijg. Dieter moest daar hard mee lachen en onze fantasie sloeg op hol: "Zou ik dan licht geven in het donker?"; "Net als het oplichtend knuffelpopje dat Nina vorig jaar van de sint kreeg."

Alle gekheid op een stokje: de chemo vernietigt straks alle celletjes in mijn lichaam die zich snel delen. Dus de (vele) goede moeten het weeral bekopen van die mogelijk ene slechte kankercel die zich later zou kunnen vermenigvuldigen. En natuurlijk maak ik me zorgen over die vervelende bijwerkingen die op mij afkomen. De belangrijkste:

• Ik zal vooral de eerste dagen veel misselijk zijn, met "kans op braken".


• Mijn immuunsysteem wordt ook aangetast: doordat ik minder witte bloedplaatjes in mijn bloed zal hebben, zal ik tussen de negende en de twaalfde dag na de chemo mogelijk heel vatbaar zijn voor bijvoorbeeld verkoudheden en infecties. Maar dat verschilt nogal van persoon tot persoon. Op dag 10 zal mijn bloed daarom gecontroleerd worden; misschien valt dat bij mij dus weeral mee.


• Ik verlies zeker mijn haar; waarschijnlijk op dag 17 van de eerste chemosessie. Eventjes tellen ... op 6 december. Dus als Nina haar slaapknuffeltjes waar ze 's nachts op sabbelt aan de sint mag geven, dan geef ik mijn haardos. Dat zal voor beide wel een pijnlijk afscheid worden. Maar ik troost mezelf dat ik ze terugkrijg en Nina niet...


• Ik zal sneller en meer moe zijn, maar ik zal daarom zeker niet godganse dagen in mijn bed liggen hoor. Energie zal ik wel hebben, al zal ik een beetje moeten doseren.
  
• Dat geldt voor de eerste drie fluosessies, en bij de drie laatste sessies met een andere chemosoort komt daar nog "vochtretentie" bij; ik zal dus helaas niet vermageren van de chemo, integendeel.

Na de fluosessies start de hormoonbehandeling en de "radiotherapie". Radiotherapie betekent in mijn geval zes weken elke weekdag lokale bestraling op de borstkas en oksel. Daar zal ik ook moe van worden, en de huid kan verbranden, "precies alsof je teveel in de zon gelegen hebt.". Tenzij iemand een betere suggestie heeft, zullen we dat dan maar de "zonnebanksessie" noemen zeker?

In ieder geval schijnt er fel licht aan het einde van de fluotunnel!

Eén vrouw, één borst, één jaar, één strijd!

Een ernstige ziekte heb je nooit alleen. Velen worden erin meegesleurd. Mijn man en kinderen in de eerste plaats. En vanzelfsprekend mijn ouders - mama, papa, wat moet het hard zijn om als ouder te horen te krijgen dat je kind kanker heeft - , mijn zus en mijn broer. Mijn familie. Mijn schoonfamilie. Mijn vrienden, collega's, ...

Ik voel en weet dat velen met mij meeleven en meestrijden en die steun doet ongelofelijk veel deugd. Die golf van medeleven en betrokkenheid is écht hartverwarmend. En sterkt mijn pantser voor wat nog komen moet.

Iedereen steunt op zijn manier: sommigen bellen eens om te horen hoe het is, anderen lezen deze blog, en nog anderen vinden erover spreken moeilijk maar tussen de lijnen voel ik telkens evenveel warmte en begrip.

Een paar dagen na mijn operatie belde een medestudente IV me op en ze vroeg: "En Evy, hoe is dat nu voor jou met maar één borst?" Haar directheid zou shockerend kunnen zijn, maar eerlijk gezegd deed het me enorm veel deugd dat ze zo eerlijk en open durfde te benoemen wat er aan de hand was. Want zo is het: ik heb nu maar één borst meer, mijn lichaam is veranderd en dat is nog zacht uitgedrukt (soms voelt het eerder aan als verminkt). Ik moet daarmee leven en een manier vinden om er ook zo van te houden.

Ik hoop dat die golf van medeleven niet afneemt want het wordt een lang ziekteproces, de dokters spreken van een jaar. Vandaar mijn boodschap aan alle lieve mensen die me steun geven: reageer, mail, bel of bezoek me alstublieft ook nog binnen een paar maanden. Want ik vrees dat het moeilijkste nog moet komen.

Eén vrouw, één borst, één jaar, één strijd - maar nooit alleen!

Mijn overlevingskansen

Ik moet toegeven; te horen krijgen dat je kanker hebt is een hele schok. Gelukkig schieten na zo een nieuws allerlei verdedigingsmechanismen in gang, zodat de pijn maar langzaam binnensijpelt. Geleidelijk aan begint het me nu wel te dagen: ik heb kanker.

Zo stond het ook in de titel van het boekje dat we meekregen van het UZ om aan Nina uit te leggen wat er allemaal aan het gebeuren is: 'mama heeft kanker'. Maar ik voel me echter niet ziek. Ik ben ook niet ziek (daar is dus de ontkenning weer).
Na een bezoek aan het UZ is het veel moeilijker om de woorden 'ziekte' en 'kanker' weg te duwen. Want als je om de oren wordt geslagen met begrippen als 'chemo', 'levenslange opvolging', 'bestraling', 'het zwaard van Damocles' en 'overlevingskansen'... dan verlies zelfs ik eventjes mijn goed humeur en positivisme.

Ik merk dat ik het echt nodig heb om de andere kant van de medaille voor ogen te houden. En daarbij horen andere begrippen. 'Groei', 'mildheid' en 'genieten' bijvoorbeeld.
Het kan niet waar zijn dat dit mij zomaar overkomt. Ergens moet er een betekenis voor te vinden zijn. Wat mij overkomt moet zin hebben! Het zal me doen groeien, want pijn kan dat doen met mensen. Het zal me meer leren relativeren, me milder maken en me leren genieten van de kleine dingen. Het zal me nog sterker maken. Ik voel intuïtief dat uit dit alles iets moois kan groeien.

Een aantal jaar geleden zou ik nooit het positieve, de groeikansen kunnen zien hebben. De voorbije jaren ben ik ongelofelijk veranderd. Vooral door mijn opleiding heb ik veel dingen anders leren bekijken. Dit was geen makkelijke weg; pijn en verdriet reisden met me mee. Maar ik heb geleerd om los te laten. Ik ben milder geworden, eerst voor mezelf en dan voor anderen. Ik heb mijn verantwoordelijkheid leren nemen in plaats van deze bij anderen te leggen. Ik heb leren luisteren naar mezelf, naar wat ik wil. En ik heb geleerd om mijn noden en verlangens uit te spreken, in plaats van ze als verwijt naar de ander te werpen.
Ik ben er sterker en véél zelfzekerder door geworden. En met dit allemaal als basis ga ik het gevecht aan. En ik zal winnen want verliezen staat nu echt niet in mijn woordenboek.

Wat de dokters ook beweren:
mijn overlevingskansen? 100%!

Let the battle begin!

Laat ik maar beginnen met wat feiten:
Begin oktober voelde ik een gezwel in mijn rechterborst.
Op 20 oktober 2008 kregen we de diagnose: borstkanker. Wat een schok!

Omdat het gezwel redelijk groot was en uit de punctie bleek dat het kwaadaardig was, werd er beslist mijn rechterborst te amputeren en - uit voorzorg - de klieren onder mijn rechteroksel weg te nemen.

Op 27 oktober 2008 werd ik geopereerd in het UZ van Gent. Op de heenweg had ik nog twee borsten, op de terugweg maar één. Vandaar dat tekstje bovenaan deze blog: ik hoor nu bij die mensen waar een stuk aan ontbreekt.

Nu ben ik natuurlijk nog wat moe van die operatie. Maar al bij al viel de pijn wel mee. En ik laat goed voor me zorgen - wat niet altijd gemakkelijk is. Het lastigste is nu dat er zich in de wonde - die eerst wel goed genas - vocht opstapelt , en dat is heel vervelend; hopelijk betert dat snel.

Op woensdag 5 november 2008 kregen we de precieze diagnose, na het onderzoek van het weggehaalde weefsel. En het was weeral slecht nieuws:
- Er zijn 2 kankertumoren in mijn borst gevonden: de ene 3,5 cm, de andere 0,7 cm
- Van de 18 weggehaalde okselklieren waren er 6 kwaadaardig; en dat was opnieuw een klap
- De gezwellen zijn hormoongevoelig.

Het goede nieuws is dat alle kankergezwellen uit mijn lichaam zijn en dat lever, bot en longen gespaard zijn van uitzaaiingen.

Het slechte nieuws is dat er een heel agressieve therapie volgt, om zoveel mogelijk uit te sluiten dat die kanker later ergens anders opduikt:
- Chemotherapie: 6 maal om de drie weken, dus 21 november, 12 december, 2 januari, 23 januari, 13 februari en 9 maart
- Lokale bestraling op de oksel en (ex-)borst: 6 weken, elke weekdag - van begin april tot midden mei
- Pilletjes om de hormoonproductie in mijn eierstokken te bevriezen: extra bescherming. Met andere woorden; ik ben 28 jaar en ga binnenkort in de overgang. Gelukkig is ons gezinnetje al compleet!

Mijn dochtertje Nina (3) hebben we van in het begin zoveel mogelijk informatie gegeven.
Anders begint ze toch maar te fantaseren. Ze leeft ook al wat mee op haar manier, en dat is leuk, ontroerend soms: "Heb je je borstje al terug mama?" "Heb je nog veel pijn?" "Is jouw haar al weg?" "Mag ik dan ook een sjaaltje, een roze?"; vaak gepaard met een knuffel en een zoen. Gisteren zei ze nog: als ik vier jaar ben (in juni 2009), zul je helemaal genezen zijn mama. En als ik 5 jaar ben, zul je weer twee borstjes hebben.
Mijn zoontje Leon (1) is gelukkig nog wat te klein om dit te beseffen. Maar knuffelen doet hij wel veel. Ik moet wel vermijden om kleine Leon op te tillen, want dat is niet goed voor mijn arm.

Mijn man Dieter steunt me natuurlijk ook enorm; we gaan er echt samen door als koppel.
En de steun van familie, vrienden, collega's, mensen van mijn opleiding en eigenlijk van de hele buitenwereld doet enorm deugd natuurlijk!

De combinatie van chemo en bestraling zal wel lastig worden; en ik zal ongetwijfeld lang moeten recupereren. Maar de reactie op de therapie verschilt enorm van persoon tot persoon, hebben ze ons verteld in de borstkliniek. Mijn haar gaat er sowieso af, al weten ze niet precies wanneer, bij de meesten is dat 3 weken na de eerste chemo.
Maar mijn 4-jarige opleiding tot Psychotherapeut in de Interactionele Vormgeving (IV) blijf ik volgen: ik ben vastberaden om in juni af te studeren. Want het leven is meer dan kanker bestrijden alleen.

Reageer gerust op mijn berichtjes (via de knop "reacties" onderaan elk berichtje): zwijgen is zilver, spreken is goud en schrijven is platinum.
Maar vergeet me natuurlijk niet te bellen, mailen of eens langs te komen.
Want praten helpt! ;-)

Let the battle begin!

Liefs
Evy
---
PS Zo kun je mijn blog volgen:
1) Door regelmatig te surfen naar mijn blog: http://evy-meisman.blogspot.com/
2) Registreer je als Volger (via de knop in de rechterkolom). Surf dan regelmatig naar http://www.blogspot.com/, meld je aan met je e-mailadres en wachtwoord. Dan zie je je Profiel en een Leeslijst met de nieuwe blog-berichten waar je kunt op klikken.