Supercup

Raden jullie even mee naar dat ene speciale cadeautje onder mijn kerstboom? Ingebouwde airco. Biocompatibiliteit. Gepatenteerd ribbelontwerp. Geïntegreerde luchtkamers. Betrouwbare houvast. Doet het nog geen belletje rinkelen? Nee? Dan citeer ik verder uit de bijhorende folder. Zorgt voor natuurlijke deining bij beweging. Met vario-hechtstrip. Dermatologisch getest. Optimaal huidklimaat. Zekerheid bij elke beweging. Je kan er zelfs mee zwemmen. Juist! Er lag een softtouch-siliconen borstprothese onder mijn kerstboom.

Na de operatie kreeg ik in het ziekenhuis een voorlopige borstprothese. Eigenlijk was dat gewoon een zacht kussentje gevuld met een soort watte om in mijn bh te stoppen. Want het litteken kon toen natuurlijk nog niet veel verdragen. Maar nu alles mooi genezen is, mocht ik mijn nieuwe borst passen. Een borst die perfect symmetrisch is met mijn andere - stilaan vereenzaamde - borst. Een borst opgevuld met silicone. Op de achterkant van de prothese kan ik huidvriendelijke kleefstrips aanbrengen zodat de prothese aan mijn huid kleeft en ik zonder problemen voorover kan buigen.

Het was wel even zoeken en tasten om de juiste vorm en de precieze plaats voor de prothese te vinden. Maar gelukkig is Dieter mee, als expert ter zake. Verrassend genoeg voelt die fopborst heel natuurlijk op mijn lichaam. De dame van de thuiszorgwinkel kijkt wel even vreemd op als Dieter om een waterpas vraagt... om zeker te zijn dat beide borsten zich op precies dezelfde hoogte bevinden. Want samen met het onderhoud ervan is dat toch een werkje dat me elke morgen 5 minuten langer in de badkamer zal houden.

Nu begrijp ik, beste vrienden, dat jullie bij de volgende ontmoeting wel even afgeleid kunnen zijn door de illusie van mijn perfecte cup. Niet erg: kijk er gerust even naar, het stoot mij niet tegen de, euh, borst. En mocht je eraan twijfelen: mijn linkerborst is de enige echte. Maar als je daarna ook mijn kleurige sjaaltjes een blik gunt: maak onderweg dan ook oogcontact hé - al is het maar even.

Volgens Dieter loop ik met zo'n tevreden blik rond, alsof ik net de supercup gewonnen heb. Dat zal wel een of andere voetbalbeker zijn. Ach, het blijft een wisselbeker, want binnen een goed jaar wissel ik die in voor een echte cup: een met lichaamseigen weefsel en eigen doorbloeding en zonder onderhoudsbehoefte en waterpas.

De ongenode gast

De kerstperiode. We halen allemaal de "eeuwige boom" in huis. Tijdens mijn therapie-opleiding bomen we even door op het ultieme kerstsymbool: de eeuwig groene kerstboom. We halen het symbool van de hoop in huis: de hoop van het eeuwige leven. En wat doen we dan? We versieren de boom. Met ballen - die staan voor groei, zelfverwezenlijking en heelheid - slingers, huisjes, geldbuidels, engels, een piek. We hangen er dus onze wensen in.

Als je een wens uitspreekt, staat het tegenovergestelde onbewust ook plots daar. Bijvoorbeeld vrede versus oorlog, kracht versus zwakte. Het is belangrijk om stil te staan bij die dubbele bodem, die dualiteit, want uit beide tegengestelden kan iets nieuws geboren worden, iets krachtigs. Steevast hebben we angst voor het tegenovergestelde van onze wensen. Daarom zijn we heel creatief bij het bedenken van strategieën om onze grootste angsten te ontwijken.Mijn tweede postje in november over "Mijn overlevingskansen" is daar een sterk staaltje van. Tussen de twee polen, de wens en de vrees, bevindt zich echter acceptatie. Dat betekent niet dat je je zomaar neerlegt bij de feiten, maar dat je erkent wat er IS. En van daaruit actie onderneemt.

Tot zover de theorie. "Wat is mijn wens?" vraagt de docent. "Leven," daar moet ik niet lang over nadenken "in al zijn heerlijke facetten." Zo gemakkelijk was ik er niet vanaf, blijkt even later. Want ook nu staat het tegenovergestelde daar: de dood. Ik kan plotseling niet meer om mijn grootste angst heen. Wat ik wou wegduwen staat plotseling roerloos voor mijn neus. Net als in de film met Anthony Hopkins, Meet Joe Black, is Brad Pitt, alias pietje de dood, bij ons op bezoek. Die angst is zo tastbaar dat ik er tijdens mijn twee dagen opleiding heel emotioneel door word. Gelukkig is er de groep! Ze laten zijn wat is en ik voel me gedragen door hun stille getuigenis. In plaats van mijn angst weg te duwen, kijk ik ze recht in de ogen en van daaruit komt de vaste overtuiging: hij verlaat ons huis wel, die ongenode gast. En precies dat besef is een krachtig platform om mijn grootste wens te lanceren.

Dag 10 na mijn 2e fluosessie: bloedcontrole

Yes! Dat had ik in 2008 nog niet meegemaakt. Het ziekenhuis buitenstappen met een supercontent gevoel. Ik zag er nochtans zo tegenop, wéér naar dat verrekte ziekenhuis. Normaal kan een bloedcontrole bij de huisdokter, maar aangezien mijn witte bloedcellen na dag 10 van de vorige fluo zo dramatisch laag stonden (nog geen 600), wou de oncoloog mijn bloedwaarden van heel dichtbij volgen. Mocht mijn weerstand nu onder de 500 duiken, dan heb ik zelfs recht op terugbetaling van een soort epo-spuitjes om de aanmaak van witte bloedcellen een boost te geven. Maar de epo mag in de frigo blijven, want mijn witte bloedcellen staan op 1200!

Ik mag de feestdagen induiken zonder remmen. Geen contact mijden. Zoenen en knuffelen à volonté. Mijn weerstand is top! Daar drinken we op! Champagne natuurlijk.

Ondertussen ben ik o zo nieuwsgierig: Wat ligt er nu in godsnaam onder die kerstboom voor me?

Vrolijk kerstfeest iedereen!

Fluo-ellende, the sequel

Vrijdag 12 december: fluosessie nummer 2. Voor de eerste keer mag Nina mee. Ze vertedert alle verpleegsters met haar vertelsels en met het speelgoedziekenhuis dat ze meebracht naar het echt ziekenhuis.

Het bloedonderzoek vertelt ons dat de bloedwaarden weer - even - een duim omhoog verdienen, dus mag mama de medicamentjes krijgen, ziet Nina nu eens met haar eigen ogen. Ze vindt het allemaal fantastisch. "Kijk papa, in het ziekenhuis hebben ze ook een tv met 'Het zandkasteel'." Of tegen de verpleger: "Ben jij een echte dokter?" Niemand anders dan Nina bepaalt vandaag het tempo: als een zakje leeg is en er geen druppeltjes meer vallen, geeft Nina het lichtsein voor de volgende lading.

Voor Nina is het vandaag een dubbele feestdag, want 's namiddag staat ook nog eens het groot schoolfeest op het programma. Papa en de oma's zien Nina in cadeauverpakking schitteren in de kerstmusical. Het schoolfeest wordt voor de kinderen afgesloten in de turnzaal met - jawel - een fluo-flitsfuif. Ik heb het optreden gemist. En van fluo heb ik zeker mijn buik vol op dit moment. Letterlijk. Terwijl het na de eerste fluosessie drie weken geleden bij misselijkheid bleef, moet ik er nu nog vreselijk van braken ook. Naar de avond toe zelfs om 't kwartier. De oncoloog van dienst hoopt dat de Zorro-pillen snel werken. Anders verlies ik teveel vocht en moet ik naar 't ziekenhuis om extra vocht en Zorro-stuff.

Gelukkig geraak ik uiteindelijk uitgekotst, maar zowel zaterdag als zondag ben ik vreselijk misselijk en kan ik amper iets eten. Ik voel me echt on-ge-lo-fe-lijk ellendig. En neen, dat niemand het waagt me te sussen dat dit een teken is dat de fluo "aanpakt": de ongewenste effecten staan los van de gewenste effecten. Tijdens een miserabele avond, een slapeloze nacht en twee mottige dagen, ben ik natuurlijk niet in staat om ver vooruit te kijken - als je zo ellendig bent, wordt een mens gedwongen tot kortetermijndenken: de volgende minuut, het volgende uur, de komende nacht.

Ondanks de fluo in mijn lijf, voel ik me een spaarlampje dat amper wat schemerlicht produceert. De herinnering aan die afschuwelijke dagen brengt me weer op het randje van de misselijkheid. Even verdringen die gedachten!

Het is nog maar eens bewezen: een vervolg is meestal slechter dan het origineel. En zoals zo vaak: het boek is nog veel beter. Volgens het boekje zou de reactie op mijn tweede fluo immers vergelijkbaar moeten zijn met de reactie op mijn eerste fluo. Niet dus!!!

Nu, maandag, is het al iets beter en zal het ergste leed voor 2008 toch al geleden zijn.

En tijdens de feestdagen zal ik volop schitteren. Beloofd!

Het duiveltje in Leon

Het verdriet van Nina om het verlies van haar dierbare knuffels is gelukig van korte duur. Die zaterdagnamiddag wint het verdriet het van de vermoeidheid, dus dat middagdutje slaat ze maar eens over. 's Avonds daarentegen is Klaasje Vaak Nina de baas en slaapt onze engel voor de eerste maal zonder haar speciale maatje. 's Anderendaags is Nina is toch zo blij dat ze nu een grote meid is die geen knuffeltje meer in de mond stopt. En de kleine gelukzakken die Nina's knuffeltjes van de sint krijgen, zullen weten wat engelengeluk is. Iedereen content dus, dank u lieve sint :-)

Hoera 't is maandag. Leon krijgt het RSV-virus na twee weken eindelijk op de knieën - op wat hoesten en een lopende neus na. Mijn keelontsteking is ook verleden tijd. Tijd om een heleboel knuffels in te halen en even te bekomen voor de volgende fluo vrijdag.

Dinsdag lijkt dat plan in het water te vallen: Leon heeft in de crèche plots een uitstulping in zijn onderbuik. Dat verdwijnt even snel en houdt volgens de uroloog misschien verband met de druk op het buikvlies door de vele hoestbuien. Daardoor ontsnapt er wat buikvocht naar de onderbuik. De volgende drie dagen komt die zwelling enkele keren terug, maar Leon lijkt daar amper last van te hebben. Enkel als dit na een paar weken de kop blijft opsteken, zou dat liesbreukje via een kleine ingreep in dagkliniek hersteld moeten worden. Het is in ieder geval niets ernstigs.

Even had dat lief duiveltje ons toch laten schrikken!

Inanna's reis

Bewogen weekendje: vrijdagmorgen begint met keelpijn, vrijdagnamiddag bezorgt het RSV-virus Leon weer een scherpe koortsopstoot, 's nachts ruilt de sint Nina's sabbelknuffels voor een pop, een kabouterhuisje en... een ziekenhuis. Ook Leon is vrolijk in de weer met zijn ballengooier. Jammer genoeg krijg ik er zaterdag al snel koorts bij. Geen ramp natuurlijk maar in mijn bloed vindt men bitter weinig witte bloedcelletjes om weerstand te bieden: 1.700 ipv. de gebruikelijke 5 à 10.000. De extra antibioticatroepen kunnen de koorts tegen 's avonds gelukkig terugdringen.

Maar mijn haardos krijgt wel een dag uitstel van executie. Zondagmiddag zit ik letterlijk en figuurlijk met mijn handen in mijn haar: hoezeer ik het ook verwachtte, het besef dat ik kaal wordt, kost me wat traantjes. Iedereen verliest normaal gesproken 50 tot 100 haren per dag, in de herfst verliezen we er naar 't schijnt zelfs meer. Maar ik verlies er zo'n 140.000 op 1 dag. Als Dieter mijn haar 's avonds begint af te scheren (na veel getreuzel van mijn kant), heb ik het toch moeilijk. Nina zit op de eerste rij en ze vindt het best vermakelijk, dat maakt het voor ons wat draaglijker. Toch even een blik in de spiegel gooien: oei oei ben ik dat? Mijn kale kop went echter snel. Wat een klein hoofdje heb ik. Nu kan ik met mijn mijn arsenaal sjaaltjes aan de slag. Ik sta er wel mee! Ik ga genieten van het weekje, want in mijn agenda staat bij vrijdag 12 december: fluosessie nummer 2.

Mijn strijd tegen borstkanker en vooral het verlies van mijn haren doen me terugdenken aan het verhaal van Inanna dat de docente voorlas tijdens mijn therapieopleiding, in de les over het gebruik van verhalen en sprookjes in psychotherapie. Toen vond ik het een mooi verhaaltje, maar ik stond er verder niet bij stil. Nu identificeer ik me zelfs voor een stuk met Inanna, die een reis maakt naar de Onderwereld maar eerst al haar uiterlijkheden van zich af moet leggen. Ik nodig jullie uit om het verhaal te lezen én te voelen...

Inanna, koningin van de Hemel en de Aarde, maakte ooit haar beroemde reis naar de Onderwereld, waar haar zus Eresjkigal woonde.

Op een dag hoorde Inanna over de noodkreet van haar oudere zuster Ereshkigal, die treurde over de dood van haar man. Inanna voelde zich verplicht om in de donkere Onderwereld af te dalen. Om zich op haar afdaling voor te bereiden, bezocht Inanna de tempels in de zeven steden van haar rijk en nam de zeven heilige 'me' in haar handen (de 'me' waren de ongeschreven wetten die als kenmerken van de goddelijke drijfkrachten werden aanzien en die zowel de kosmische orde als de maatschappelijke orde van de mensen bepaalden. Het waren abstracte begrippen die in concrete voorwerpen konden aanwezig zijn, bijvoorbeeld muziek in het muziekinstrument, heerschappij in de koninklijke troon...). Versierd met de zeven me-symbolen van haar staat als koningin, daalde ze af in de Onderwereld.

Onderweg naar de Onderwereld adviseerde Inanna haar trouwe dienaar, Ninshubur, om een beroep te doen op de vaderen om haar van de dood te redden als zij na drie dagen en nachten niet teruggekeerd zou zijn.

Toen ze bij de buitenpoort aankwamen, klopte Inanna aan en eiste te worden binnengelaten. Neti, de poortwachter, verscheen en informeerde: "Wie bent u?" Inanna antwoordde: "Ik ben Inanna, Koningin van de Hemel, op weg naar het oosten." Neti zei haar te wachten terwijl ze haar boodschap aan Ereshkigal overbracht. Toen Ereshkigal dit hoorde sloeg ze op haar dij en beet op haar lip. Nadat ze de kwestie ter harte had genomen, droeg ze Neti op om de zeven poorten van de onderwereld te ontgrendelen. En dan, één voor één, elke poort op een kier te zetten. Ereshkigal beval: "Laat Inanna binnenkomen en verwijder al haar koninklijke kledingstukken wanneer ze binnenkomt. Laat de heilige priesteres van de Hemel diep gebogen binnenkomen in de Onderwereld!"

En zo gebeurde het. Inanna liet een van haar zeven ‘kledingstukken’ bij elk van de zeven poorten achter totdat ze naakt en gebogen in de troonzaal stond. Daar velden de zeven rechters van de onderwereld hun oordeel over haar. Ereshkigal richtte de ogen van de dood op haar en veranderde haar eens zo mooie zuster in een lijk dat aan een haak aan de muur hing als een wegrottend stuk vlees.

Toen Inanna na drie dagen en nachten niet was teruggekeerd, ging Ninshubur naar de tempel in Nippur en verzocht ze vader Enlil haar te helpen, maar hij wilde zich niet erin mengen omdat hij wist dat een terugkeer uit de Onderwereld niet mogelijk was. Ninshubur ging naar de tempel van Ur en zocht assistentie bij vader Nanna, maar ook hij wilde niet helpen. Wanhopig ging Ninshubur naar Eridu en vroeg vader Enki om haar te redden. Diep ontdaan, haalde Enki vuil van onder zijn vingernagels vandaan en vormde twee wezens die noch mannelijk noch vrouwelijk waren. Hij zei hen de Onderwereld als vliegen binnen te gaan. Wanneer ze Ereshkigal zouden horen kreunen, steunen en zuchten tijdens de pijnscheuten van haar bevalling moesten zij ook moesten kreunen, steunen en zuchten. Dit deden ze zo doeltreffend dat Ereshkigal, die zich verbaasde over hun medeleven en zich getroost voelde, hen een geschenk aanbood. Ze vroegen slechts het lijk dat aan de muur hing. Toen ze het lijk kregen, volgden ze Enki’s instructies op en besprenkelden het met voedsel en levenswater.

Inanna stond op, herboren!

Een vloek en een zegen

Kanker, borstamputatie, chemo, misselijk zijn: natuurlijk vloek ik, en meer dan eens. Maar kan het ook een zegen zijn?

De laatste maanden voor ik te horen kreeg dat ik kanker had, had ik het moeilijk om mijn drukke leventje vol te houden. Ik merkte dat ik erg moe was en nood had aan veel tijd voor mezelf. Het lukte me niet meer om mijn werk, mijn gezin en mijn opleiding te combineren en nog energie over te houden. Ik had nood aan rust en zei tegen mezelf dat het eens tijd werd om mijn leven te herbekijken.

En toen was daar - toeval of niet - mijn kanker. Een jaar rust! Een jaar voor mezelf! Wat een zegen! Ik kijk er eerlijk gezegd nu niet naar uit om mijn vroegere jachtige leventje te hernemen. Kanker hebben doet stilstaan. Wat wil ik nu écht? Wat is voor mij belangrijk in mijn leven? Waar ligt mijn verlangen?

Wat ik vervloek? Op een fluosessie volgen bij mij blijkbaar een viertal dagen matige tot hevige misselijkheid en dan smelt die weg als sneeuw voor de zon. Dat valt al bij al nog mee, vind ik. Het vervelendste is het vieze gevoel in mijn mond de dagen nadien. Alsof mijn smaakpapillen het als eerste laten afweten: ik smaak bitter weinig van mijn eten en tussendoor heb ik een vieze smaak.

Moe ben ik ook nog, maar ik heb in het begin van vorige week goed gerust. Ik had ook een druk dagje IV-opleiding (Interactionele Vormgeving) in Antwerpen op het programma. Wat was het heerlijk om me een hele dag geen kankerpatiënt te voelen, maar gewoon iemand die opleiding volgt. Van zo'n intense, boeiende dagen geniet ik nu dubbel, alsof het een snipperdagje was. Dat ik er de dag nadien wat moe van ben, neem ik er met de "grimlach" bij.

Tussen de 9e en 13e dag na een fluosessie is mijn weerstand het laagst. Maandag (1 december) was de 10e dag, en er was een bloedcontrole in het UZ gepland. Daaruit blijkt dat de chemo wel degelijk een effect gehad heeft op mijn witte bloedcellen, die staan redelijk laag, wat betekent dat ik minder weerstand heb. Nu zijn de waarden zeker niet alarmerend, dus ik moet enkel uit de buurt blijven van mensen met koorts. De dokter gaf me toch de toelating om de voorstelling van het allereerste IV-boek bij te wonen. Na een werkdag had ik het nooit zien zitten om naar Antwerpen te gaan voor zulke folietjes. Wat een zegen, want ik geniet hier nu dubbel van.

Hoe reageren de kindjes? vragen de mensen mij vaak. Nina vraagt wel een extra portie aandacht, en niet altijd op een positieve manier… Zo was ze vorige week steevast om 5 uur wakker en wou ze niet meer slapen. Natuurlijk mocht ze dan nog niet opstaan, maar slapen lukte dan niet meer, wat we ook probeerden. Misschien voelt Nina de veranderingen in ons gezinnetje. Af en toe leggen we haar ook op haar niveau uit wat er met mama gebeurt en zal gebeuren, want bewust of onbewust zal dat haar wel bezighouden. Sedert dit weekend is het beter omdat Dieter op ons krijtbord in de keuken een wenend gezichtje tekende bij Janneke maan en een lachende Nina bij de zon. De sint zou natuurlijk het liefst twee lachende gezichtjes zien.

De kleine Leon is amper ziek geweest het voorbije jaar, maar nu houdt het RSV-virus hem even in de greep: de koorts en diarree zijn nu wel voorbij, maar de hoest en de slijmpjes zijn hardnekkig… Nu moet hij verschillende keren per dag aërosollen en enkele keren op bezoek bij de kinesiste om die slijmpjes los te maken. Volgens de kinderarts is dit besmettelijk en dat is geen goed nieuws voor mij want ik mag natuurlijk niet te dicht bij een zieke peuter komen. Gelukkig strooit Leon kwistig vervangende handjeskussen in mijn richting. Maar die vervangen in geen honderd jaar de zalige knuffels!

En nu vervloek ik het nakende verlies van mijn haar. Godverdomme! Dat is nu een kwestie van dagen. 't Zal wel stukken kouder zijn. Maar ik heb al een heel assortiment sjaaltjes en vooral: ik ben omringd door heel warme liefde!

Kom heel binnenkort maar eens terugpiepen, dan trakteer ik jullie op een verhaal!

Koning winter regeert

Eerst en vooral bedankt aan iedereen voor de leuke reacties op mijn blog en de complimentjes voor mijn positieve ingesteldheid! Maar kijk: mijn berichten zullen niet altijd even opgewekt en positief zijn; ik kan maar schrijven zoals ik me voel.

De eerste fluosessie is achter de rug. Nu ja, achter de rug: ik ondervind de gevolgen aan den lijve. Misselijkheid is de eerste 4 à 5 dagen onvermijdelijk, hadden ze me verteld. Ik kan dat best vergelijken met de eerste drie maanden van toen ik zwanger was van Nina en Leon. Dat betekent: te misselijk om te eten, maar toch eet ik beter iets, want een lege maag werkt de misselijkheid nog in de hand. En als ik dan iets eet, ben ik daar dan weer misselijk van... Me verplaatsen van mijn bed naar mijn zetel is al een hele opgave. Het grote verschil met een zwangerschap is dat ik geen baby in de plaats krijg op het eind.

Mijn slecht humeur stak donderdag al de kop op toen ik eventjes naar het UZ moest om de poortkatheter in mijn borstkas te laten plaatsen. 'k Had dat als een tussendoortje gezien, maar mis poes. Het is nu eenmaal een - weliswaar korte - algemene verdoving, waardoor ik de ganse dag toch wat mottig was. Maar erger vond ik: niemand had gezegd dat ik die linkerarm amper ging kunnen bewegen nadien, bovenop de rechterarm die ik nog niet zo beweeglijk is door de operatie. Gelukkig was Dieter er om me na de operatie weer in mijn veel te ingewikkelde tenue te helpen.

Vrijdagmorgen 21 november: op weg naar alweer een primeur: de eerste fluosessie. Best spannend en tegelijk ook een beetje beangstigend om de verhalen en de beelden die ik in mijn hoofd heb te toetsen met de werkelijkheid. Eens aangekomen op de dienst Medische Oncologie (Waarom heet dat niet gewoon "Oncologie"? Alsof er ook een dienst "Niet-medische Oncologie" bestaat; eentje voor kankerpatiënten in hun vrije tijd, misschien?), ben ik plots wel blij dat die poortkatheter er zit, want dan moeten ze weer geen kwartier prikken om een ader te vinden voor het fluo-infuus. Ik heb me voorgenomen om niet te denken in termen van "dat vergif", of "chemisch spul"; maar om te denken dat iedere druppel die ik krijg een druppel dichterbij genezing is. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ook omdat de dienstdoende oncoloog ons naast de de hoofdwerking (sneldelende celletjes vernietigen) ook gedetailleerd informeert over de waslijst aan mogelijke bijwerkingen: van irritaties in de mond over braken tot haaruitval en een zwakke verdediging. Zodat ik ze zou herkennen en netjes kon bijhouden, begrijp ik wel.

"Hoe gaat dat eigenlijk zo'n fluosessie?" Deze en de volgende twee sessies (12 december en 5 januari) krijg ik een zogenaamde FEC-chemosessie, naar de eerste letters van de 3 stoffen, de laatste drie fluosessies krijg ik een andere stof toegediend: taxothere. Concreet gaat dat zo: eerst een baxter medicatie tegen misselijkheid (Zofran, maar wij zeggen Zorro), gevolgd door een baxter Epirubicine, een baxter Cyclophosfamide en ten slotte een baxter Fluoro-uracil. Telkens ongeveer een kwartiertje per baxter, met wat fysiologische spoeling tussendoor. Die Cyclophosfamide-stof is trouwens een derivaat van mosterdgas - na WOI werd ontdekt dat mosterdgas bij sommigen een beenmergremming veroorzaakt had, en net na WOII werd deze stof voor het eerst toegepast bij de behandeling van kanker. Nu snap ik al beter waarom ik misselijk ben: voor de oorlog tegen kanker zijn ze de mosterd gaan halen bij de nazi's ;-)

Mijn lichaam sputtert eerst nog wat tegen: meteen nadat de eerste druppels van de bloedrode, toch een beetje fluo-achtige baxter in mijn lichaam lopen, krijg ik overal jeuk. Dieter moet me assisteren om te helpen krabben, want ik kom handen tekort. De verpleegster stopt de behandeling en haalt de oncoloog erbij. Die jeuk blijkt een "milde" allergische reactie te zijn, "dat gebeurt wel eens". Met eerst een baxter anti-allergicum (Tavigil, iets met cortisone), zou dat opgelost zijn. Ik ben er wel wat groggy door en zoek toch eventjes het bed op. Nadien blijft de jeuk weg en na de fluobaxter gaan nog twee kleurloze baxters vlotjes binnen. De verpleegster kijkt trouwens maar raar als Dieter doodserieus, gespeeld bezorgd vraagt of ik nu licht zou geven in het donker. "Nee, maar 't zou wel handig zijn hé," lacht ze uiteindelijk toch.

Op de middag zit het erop en Dieter en ik gaan een lekker hapje eten. Nog snel even genieten voor de smaakpapillen aangetast worden, vandaar ook dat ik Dieter donderdagavond nog om lekkere frietjes van de frituur stuurde. Tijdens het middageten hebben we het over hoe ik me erbij voel - gelukkig kunnen mijn schatje en ik hier veel en goed over praten, want dat is écht nodig. 's Morgens op de dagkliniek en ook nadien heb ik echt een vies gevoel: het gevoel van vreemde stoffen die precies een storm in mijn lichaam zullen ontketenen.

Zoals voorspeld, voel ik de misselijkheid vrijdag pas in de late namiddag opkomen, tot 's avonds - gelukkig heb ik nog niet moeten kotsen, dat haat ik. En constant vraag ik me af: voel ik nu iets of niet? Beeld ik me dat nu niet in? Zou dat toch niet zijn doordat ik weet dat ik misselijk kan worden…? Anyway, gelukkig heb ik een heel arsenaal zorropilletjes meegekregen en die doen wel hun werk. Zaterdag voel ik me iets beter, wel nog heel moe. Bij mij valt het misschien nog mee, denk ik al. Misschien kunnen we zondag toch nog bij vrienden brunchen. Niet dus! Het is alsof koning winter me zondag met die laag sneeuw kwam vertellen dat de winter vroeg is, en keihard... en koud en kil wordt. Alsof ik dàt nog niet wist! Mocht het niet van de schilderachtige eerste sneeuw geweest zijn: zondag was een dag om vlug te vergeten. Mijn lichaam verkeert in een algemene staat van malaise, dus mijn geest ook.

Alsof dat niet genoeg is, wordt Leon ziek, dat arm ventje heeft koorts, volgens de kinderarts een virale infectie op de luchtwegen. Nina heeft ondertussen wel een fantastisch sneeuwweekend beleefd samen met oma en opa in d'ardennen. Het was dit weekend een leuke afwisseling om haar vrolijke stemmetje over de telefoon te horen vertellen over de sneeuwman die ze gemaakt had en de sneeuwbal die ze naar oma gemikt had. Tussen haar gekwetter door liet Nina wel nog eens weten: "Ik breng veel sneeuw voor je mee naar huis en ga je een kusje geven, want jij bent nu ziek, hé, mama."

"Ja hoor kindje, een beetje wel."

Licht in het donker!?

Na een heerlijk lang weekendje Oostende - zonder Nina en Leon, die mochten bij de oma's en opa's - hadden we vandaag voor de eerste keer een afspraak met de oncoloog (kankerspecialist) in het UZ Gent.

Volgende vrijdag 21 november start namelijk mijn eerste chemokuur van zes, telkens om de drie weken. Donderdag krijg ik daarom trouwens een poortkatheter (of "port-a-cath"). Tijdens een korte operatie plaatst men een klein poortje in mijn borstkas die verbonden wordt met mijn aders. Want ik heb al fijne aders, en de chemo maakt die nog eens brozer, dus is het beter dat ze niet iedere keer opnieuw een geschikte ader moeten vinden. Via dat onderhuids poortje kunnen ze dan telkens gemakkelijk de chemo toedienen.

Dieter en ik hadden tijdens ons weekendje al een woordje uitgevonden voor dat lelijke chemische woordje: een fluokuur. Ik zit namelijk met de gedachte dat ik straks een baxter fluorescerende vloeistof krijg. Dieter moest daar hard mee lachen en onze fantasie sloeg op hol: "Zou ik dan licht geven in het donker?"; "Net als het oplichtend knuffelpopje dat Nina vorig jaar van de sint kreeg."

Alle gekheid op een stokje: de chemo vernietigt straks alle celletjes in mijn lichaam die zich snel delen. Dus de (vele) goede moeten het weeral bekopen van die mogelijk ene slechte kankercel die zich later zou kunnen vermenigvuldigen. En natuurlijk maak ik me zorgen over die vervelende bijwerkingen die op mij afkomen. De belangrijkste:

• Ik zal vooral de eerste dagen veel misselijk zijn, met "kans op braken".


• Mijn immuunsysteem wordt ook aangetast: doordat ik minder witte bloedplaatjes in mijn bloed zal hebben, zal ik tussen de negende en de twaalfde dag na de chemo mogelijk heel vatbaar zijn voor bijvoorbeeld verkoudheden en infecties. Maar dat verschilt nogal van persoon tot persoon. Op dag 10 zal mijn bloed daarom gecontroleerd worden; misschien valt dat bij mij dus weeral mee.


• Ik verlies zeker mijn haar; waarschijnlijk op dag 17 van de eerste chemosessie. Eventjes tellen ... op 6 december. Dus als Nina haar slaapknuffeltjes waar ze 's nachts op sabbelt aan de sint mag geven, dan geef ik mijn haardos. Dat zal voor beide wel een pijnlijk afscheid worden. Maar ik troost mezelf dat ik ze terugkrijg en Nina niet...


• Ik zal sneller en meer moe zijn, maar ik zal daarom zeker niet godganse dagen in mijn bed liggen hoor. Energie zal ik wel hebben, al zal ik een beetje moeten doseren.
  
• Dat geldt voor de eerste drie fluosessies, en bij de drie laatste sessies met een andere chemosoort komt daar nog "vochtretentie" bij; ik zal dus helaas niet vermageren van de chemo, integendeel.

Na de fluosessies start de hormoonbehandeling en de "radiotherapie". Radiotherapie betekent in mijn geval zes weken elke weekdag lokale bestraling op de borstkas en oksel. Daar zal ik ook moe van worden, en de huid kan verbranden, "precies alsof je teveel in de zon gelegen hebt.". Tenzij iemand een betere suggestie heeft, zullen we dat dan maar de "zonnebanksessie" noemen zeker?

In ieder geval schijnt er fel licht aan het einde van de fluotunnel!

Eén vrouw, één borst, één jaar, één strijd!

Een ernstige ziekte heb je nooit alleen. Velen worden erin meegesleurd. Mijn man en kinderen in de eerste plaats. En vanzelfsprekend mijn ouders - mama, papa, wat moet het hard zijn om als ouder te horen te krijgen dat je kind kanker heeft - , mijn zus en mijn broer. Mijn familie. Mijn schoonfamilie. Mijn vrienden, collega's, ...

Ik voel en weet dat velen met mij meeleven en meestrijden en die steun doet ongelofelijk veel deugd. Die golf van medeleven en betrokkenheid is écht hartverwarmend. En sterkt mijn pantser voor wat nog komen moet.

Iedereen steunt op zijn manier: sommigen bellen eens om te horen hoe het is, anderen lezen deze blog, en nog anderen vinden erover spreken moeilijk maar tussen de lijnen voel ik telkens evenveel warmte en begrip.

Een paar dagen na mijn operatie belde een medestudente IV me op en ze vroeg: "En Evy, hoe is dat nu voor jou met maar één borst?" Haar directheid zou shockerend kunnen zijn, maar eerlijk gezegd deed het me enorm veel deugd dat ze zo eerlijk en open durfde te benoemen wat er aan de hand was. Want zo is het: ik heb nu maar één borst meer, mijn lichaam is veranderd en dat is nog zacht uitgedrukt (soms voelt het eerder aan als verminkt). Ik moet daarmee leven en een manier vinden om er ook zo van te houden.

Ik hoop dat die golf van medeleven niet afneemt want het wordt een lang ziekteproces, de dokters spreken van een jaar. Vandaar mijn boodschap aan alle lieve mensen die me steun geven: reageer, mail, bel of bezoek me alstublieft ook nog binnen een paar maanden. Want ik vrees dat het moeilijkste nog moet komen.

Eén vrouw, één borst, één jaar, één strijd - maar nooit alleen!

Mijn overlevingskansen

Ik moet toegeven; te horen krijgen dat je kanker hebt is een hele schok. Gelukkig schieten na zo een nieuws allerlei verdedigingsmechanismen in gang, zodat de pijn maar langzaam binnensijpelt. Geleidelijk aan begint het me nu wel te dagen: ik heb kanker.

Zo stond het ook in de titel van het boekje dat we meekregen van het UZ om aan Nina uit te leggen wat er allemaal aan het gebeuren is: 'mama heeft kanker'. Maar ik voel me echter niet ziek. Ik ben ook niet ziek (daar is dus de ontkenning weer).
Na een bezoek aan het UZ is het veel moeilijker om de woorden 'ziekte' en 'kanker' weg te duwen. Want als je om de oren wordt geslagen met begrippen als 'chemo', 'levenslange opvolging', 'bestraling', 'het zwaard van Damocles' en 'overlevingskansen'... dan verlies zelfs ik eventjes mijn goed humeur en positivisme.

Ik merk dat ik het echt nodig heb om de andere kant van de medaille voor ogen te houden. En daarbij horen andere begrippen. 'Groei', 'mildheid' en 'genieten' bijvoorbeeld.
Het kan niet waar zijn dat dit mij zomaar overkomt. Ergens moet er een betekenis voor te vinden zijn. Wat mij overkomt moet zin hebben! Het zal me doen groeien, want pijn kan dat doen met mensen. Het zal me meer leren relativeren, me milder maken en me leren genieten van de kleine dingen. Het zal me nog sterker maken. Ik voel intuïtief dat uit dit alles iets moois kan groeien.

Een aantal jaar geleden zou ik nooit het positieve, de groeikansen kunnen zien hebben. De voorbije jaren ben ik ongelofelijk veranderd. Vooral door mijn opleiding heb ik veel dingen anders leren bekijken. Dit was geen makkelijke weg; pijn en verdriet reisden met me mee. Maar ik heb geleerd om los te laten. Ik ben milder geworden, eerst voor mezelf en dan voor anderen. Ik heb mijn verantwoordelijkheid leren nemen in plaats van deze bij anderen te leggen. Ik heb leren luisteren naar mezelf, naar wat ik wil. En ik heb geleerd om mijn noden en verlangens uit te spreken, in plaats van ze als verwijt naar de ander te werpen.
Ik ben er sterker en véél zelfzekerder door geworden. En met dit allemaal als basis ga ik het gevecht aan. En ik zal winnen want verliezen staat nu echt niet in mijn woordenboek.

Wat de dokters ook beweren:
mijn overlevingskansen? 100%!

Let the battle begin!

Laat ik maar beginnen met wat feiten:
Begin oktober voelde ik een gezwel in mijn rechterborst.
Op 20 oktober 2008 kregen we de diagnose: borstkanker. Wat een schok!

Omdat het gezwel redelijk groot was en uit de punctie bleek dat het kwaadaardig was, werd er beslist mijn rechterborst te amputeren en - uit voorzorg - de klieren onder mijn rechteroksel weg te nemen.

Op 27 oktober 2008 werd ik geopereerd in het UZ van Gent. Op de heenweg had ik nog twee borsten, op de terugweg maar één. Vandaar dat tekstje bovenaan deze blog: ik hoor nu bij die mensen waar een stuk aan ontbreekt.

Nu ben ik natuurlijk nog wat moe van die operatie. Maar al bij al viel de pijn wel mee. En ik laat goed voor me zorgen - wat niet altijd gemakkelijk is. Het lastigste is nu dat er zich in de wonde - die eerst wel goed genas - vocht opstapelt , en dat is heel vervelend; hopelijk betert dat snel.

Op woensdag 5 november 2008 kregen we de precieze diagnose, na het onderzoek van het weggehaalde weefsel. En het was weeral slecht nieuws:
- Er zijn 2 kankertumoren in mijn borst gevonden: de ene 3,5 cm, de andere 0,7 cm
- Van de 18 weggehaalde okselklieren waren er 6 kwaadaardig; en dat was opnieuw een klap
- De gezwellen zijn hormoongevoelig.

Het goede nieuws is dat alle kankergezwellen uit mijn lichaam zijn en dat lever, bot en longen gespaard zijn van uitzaaiingen.

Het slechte nieuws is dat er een heel agressieve therapie volgt, om zoveel mogelijk uit te sluiten dat die kanker later ergens anders opduikt:
- Chemotherapie: 6 maal om de drie weken, dus 21 november, 12 december, 2 januari, 23 januari, 13 februari en 9 maart
- Lokale bestraling op de oksel en (ex-)borst: 6 weken, elke weekdag - van begin april tot midden mei
- Pilletjes om de hormoonproductie in mijn eierstokken te bevriezen: extra bescherming. Met andere woorden; ik ben 28 jaar en ga binnenkort in de overgang. Gelukkig is ons gezinnetje al compleet!

Mijn dochtertje Nina (3) hebben we van in het begin zoveel mogelijk informatie gegeven.
Anders begint ze toch maar te fantaseren. Ze leeft ook al wat mee op haar manier, en dat is leuk, ontroerend soms: "Heb je je borstje al terug mama?" "Heb je nog veel pijn?" "Is jouw haar al weg?" "Mag ik dan ook een sjaaltje, een roze?"; vaak gepaard met een knuffel en een zoen. Gisteren zei ze nog: als ik vier jaar ben (in juni 2009), zul je helemaal genezen zijn mama. En als ik 5 jaar ben, zul je weer twee borstjes hebben.
Mijn zoontje Leon (1) is gelukkig nog wat te klein om dit te beseffen. Maar knuffelen doet hij wel veel. Ik moet wel vermijden om kleine Leon op te tillen, want dat is niet goed voor mijn arm.

Mijn man Dieter steunt me natuurlijk ook enorm; we gaan er echt samen door als koppel.
En de steun van familie, vrienden, collega's, mensen van mijn opleiding en eigenlijk van de hele buitenwereld doet enorm deugd natuurlijk!

De combinatie van chemo en bestraling zal wel lastig worden; en ik zal ongetwijfeld lang moeten recupereren. Maar de reactie op de therapie verschilt enorm van persoon tot persoon, hebben ze ons verteld in de borstkliniek. Mijn haar gaat er sowieso af, al weten ze niet precies wanneer, bij de meesten is dat 3 weken na de eerste chemo.
Maar mijn 4-jarige opleiding tot Psychotherapeut in de Interactionele Vormgeving (IV) blijf ik volgen: ik ben vastberaden om in juni af te studeren. Want het leven is meer dan kanker bestrijden alleen.

Reageer gerust op mijn berichtjes (via de knop "reacties" onderaan elk berichtje): zwijgen is zilver, spreken is goud en schrijven is platinum.
Maar vergeet me natuurlijk niet te bellen, mailen of eens langs te komen.
Want praten helpt! ;-)

Let the battle begin!

Liefs
Evy
---
PS Zo kun je mijn blog volgen:
1) Door regelmatig te surfen naar mijn blog: http://evy-meisman.blogspot.com/
2) Registreer je als Volger (via de knop in de rechterkolom). Surf dan regelmatig naar http://www.blogspot.com/, meld je aan met je e-mailadres en wachtwoord. Dan zie je je Profiel en een Leeslijst met de nieuwe blog-berichten waar je kunt op klikken.