maandag 17 november 2008

Licht in het donker!?

Na een heerlijk lang weekendje Oostende - zonder Nina en Leon, die mochten bij de oma's en opa's - hadden we vandaag voor de eerste keer een afspraak met de oncoloog (kankerspecialist) in het UZ Gent.

Volgende vrijdag 21 november start namelijk mijn eerste chemokuur van zes, telkens om de drie weken. Donderdag krijg ik daarom trouwens een poortkatheter (of "port-a-cath"). Tijdens een korte operatie plaatst men een klein poortje in mijn borstkas die verbonden wordt met mijn aders. Want ik heb al fijne aders, en de chemo maakt die nog eens brozer, dus is het beter dat ze niet iedere keer opnieuw een geschikte ader moeten vinden. Via dat onderhuids poortje kunnen ze dan telkens gemakkelijk de chemo toedienen.

Dieter en ik hadden tijdens ons weekendje al een woordje uitgevonden voor dat lelijke chemische woordje: een fluokuur. Ik zit namelijk met de gedachte dat ik straks een baxter fluorescerende vloeistof krijg. Dieter moest daar hard mee lachen en onze fantasie sloeg op hol: "Zou ik dan licht geven in het donker?"; "Net als het oplichtend knuffelpopje dat Nina vorig jaar van de sint kreeg."

Alle gekheid op een stokje: de chemo vernietigt straks alle celletjes in mijn lichaam die zich snel delen. Dus de (vele) goede moeten het weeral bekopen van die mogelijk ene slechte kankercel die zich later zou kunnen vermenigvuldigen. En natuurlijk maak ik me zorgen over die vervelende bijwerkingen die op mij afkomen. De belangrijkste:
  • Ik zal vooral de eerste dagen veel misselijk zijn, met "kans op braken".

  • Mijn immuunsysteem wordt ook aangetast: doordat ik minder witte bloedplaatjes in mijn bloed zal hebben, zal ik tussen de negende en de twaalfde dag na de chemo mogelijk heel vatbaar zijn voor bijvoorbeeld verkoudheden en infecties. Maar dat verschilt nogal van persoon tot persoon. Op dag 10 zal mijn bloed daarom gecontroleerd worden; misschien valt dat bij mij dus weeral mee.

  • Ik verlies zeker mijn haar; waarschijnlijk op dag 17 van de eerste chemosessie. Eventjes tellen ... op 6 december. Dus als Nina haar slaapknuffeltjes waar ze 's nachts op sabbelt aan de sint mag geven, dan geef ik mijn haardos. Dat zal voor beide wel een pijnlijk afscheid worden. Maar ik troost mezelf dat ik ze terugkrijg en Nina niet...

  • Ik zal sneller en meer moe zijn, maar ik zal daarom zeker niet godganse dagen in mijn bed liggen hoor. Energie zal ik wel hebben, al zal ik een beetje moeten doseren.
  • Dat geldt voor de eerste drie fluosessies, en bij de drie laatste sessies met een andere chemosoort komt daar nog "vochtretentie" bij; ik zal dus helaas niet vermageren van de chemo, integendeel.

Na de fluosessies start de hormoonbehandeling en de "radiotherapie". Radiotherapie betekent in mijn geval zes weken elke weekdag lokale bestraling op de borstkas en oksel. Daar zal ik ook moe van worden, en de huid kan verbranden, "precies alsof je teveel in de zon gelegen hebt.". Tenzij iemand een betere suggestie heeft, zullen we dat dan maar de "zonnebanksessie" noemen zeker?

In ieder geval schijnt er fel licht aan het einde van de fluotunnel!

10 opmerkingen:

  1. Hey dag Fluo-meisje!

    Ik heb hier al twee keer een héél epistel geschreven dat werd gedelete omdat ik met wat knip- en plakwerk bezig was:-). Misschien is het een teken aan de wand. Ik ga het niet meer opnieuw typen...

    De essentie is wat overblijft: een prachtig liedje dat ik je vanuit heel mijn hart meegeef.
    Aan de fantastische vrouw die je bent en altijd zal zijn. Een borst meer of minder kan daar nooit aan. Ook al doet het wél pijn.

    Nu heb ik ook meteen een liedje dat ik life voor je kan zingen straks in Malle, onder aan je kamerraam... of als ik je even in mijn armen hou. En't is niet moeilijk dus iedereen kan meezingen:-).

    Heel veel liefs en sterkte!

    Griet x

    'How could anyone ever tell you
    You were anything less than beautiful
    How could anyone ever tell you
    You were less then whole

    How could anyone fail to notice
    That your loving is a miracle
    How deeply you're connected
    To my soul'

    Shania Noll - How could anyone
    Klik hier om te beluisteren
    http://www.youtube.com/watchv=Xb0lyFImECw&feature=related

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Evy,

    Wat mooie foto's staan er telkens voor de tekst!! Ik hoop dat je samen met Dieter heel hard hebt kunnen genieten van het weekendje aan zee. Ik ga vrijdag zeker en vast aan jou denken bij de eerste fluokuur. Ik vind het woord heel goed gevonden trouwens! Ik stuur je hierbij veel warmte, steun en heel veel positieve energie!! Lieve groetjes,
    Wendy van de EA

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hey Evy,

    Jij ben echt onwaarschijnlijk. Jouw humor blijft maar komen, zelfs in deze zware tijd. Echt prachtig om te lezen.
    Ik zal zeker aan jou denken als de fluokuur begint.
    Enne, niet teveel licht geven hé, zie dat ik je zie lopen tot hier in Oost-Vlaanderen! ;)

    Dikke zachte knuffel,
    Ine en co

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dag Evy,
    Zoals je schreeft in je blog, is het vandaag catheder tijd... ik hoop dat het goed verloopt...
    Ziekenhuizen, dokters, verpleegsters, naaldjes, infuusjes, operatie ; het is toch een aparte wereld hé.
    Die mensen doen fantastisch werk en hebben ook heel wat kennis, denk ik dan, maar is het niet iedere keer confrontatie met je eigen leven ?
    Heb je een goed contact met hen ?
    Vandaag een poortje voor je fluococktail dus, die al je 'slechte' celletjes zal aanpakken en die je hopelijk nadien niet te moe maakt.
    Het valt me op hoe goed geïnformeerd je bent. Ik stel me voor dat informtie een beetje rust en overzicht brengt... of heb ik het mis ?
    Het trof me hoe je vertelde energie te moeten doseren, want daar heb ik zelf wel wat ervaring mee. Niet vanuit een ziekte zoals die van jou ; dat is natuurlijk andere koek.
    Maar ik zal aan je denken als je misschien een mindere dag hebt en wel wat kan 'doen' maar regelmatig dient te pauzeren.
    Ik voel dan heel veel onmacht.
    Ik vind dat je prachtig kan beschrijven wat jij en je familie allemaal meemaken...daar komt beslist een boek van...ik weet het zeker.
    Groetjes aan je familie, moeder, vader, je man en je kinds Nina en Leon, die met jou mee deze 'tocht' maken...
    Je man en jij hebben blijkbaar de nodige humor in huis om met je borstkanker om te gaan.
    Knap hoor !
    Bedankt dat ik donderdag even mocht voelen... ...
    Groetjes, Diane

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hola

    Ik dacht dat ik al een berichtje had achtergelaten...maar helaas.... Lost.
    Wel, ik zei dat je fluolichte zeker niet tot hier bij ons in Spanje zal te zien zijn, maar we denken wel heel veel aan jullie... en je verhalen ( by the way SCHITTEREND!), emoties, ups & downs... geraken hier wel hoor.
    We leven alles wel mee, vanop "afstand".
    Humor ontbreekt alleszins niet aan jullie gezinnetje.
    Sterkte en een heeeele dikke knuffel. Hopelijk loopt alles ok vandaag.
    Miek, toño en Nekane

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Evy,

    Vermoedelijk zit jij nu op een paar kilometertjes van mij klaar om je eerste fluokuur te krijgen.
    Ik wil je van hieruit dan ook heel veel succes wensen.
    Heel veel sterkte meid.

    Tot later,
    Ine en co

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Evy,
    Mijn eerste stappen in het bloggers-universum om je veel sterkte toe te wensen. Men zegt dat de mentale ingesteldheid een grote rol speelt in het ziekteverloop: dan hebben die boze cellen bij jou geen schijn van kans!!
    Voor de foto zocht ik iets meer opwekkends dan een foto van mezelf. De foto illustreert ook mijn vaderlijke raad: gezond eten en veel knuffels!!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Dag Evy,

    Ook vanuit Izegem volgen we jouw (noodgedwongen) stappen in de medische wereld. Ik wens je veel moed en sterkte, maar met de hulp van je familie en vrienden en met jouw positieve ingesteldheid kan het alleen maar beter gaan. Ik blijf je zeker volgen.
    Vele groeten,
    Mia

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Dag moedige vrouw,
    Wanneer ik je blogs lees,bezorg je me iedere keer kippenvel momenten........
    Je manier van schrijven, de kracht die van je uit gaat, je moed, je humor,je optimisme, maar ook je mindere momenten ontroeren mij.......
    Dank je wel dat je je leven, je kanker, met mij, met ons wilt delen.........je raakt mij diep, je raakt mijn ziel........

    Een innige knuffel voor jou, Dieter en de kids.

    Margriet

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Moed verzamelen doe je
    een beetje zoals hout sprokkelen.
    Je zoekt kleine takjes
    niet te zwaar om te dragen
    en je neemt daar de nodig tijd voor.

    (Kris Gelaude)

    BeantwoordenVerwijderen